回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70057762#70057762]1楼Gilda的帖子[/url]

Glida好人，花时间写这么长文来解释。
2sigma 发表于 12/14/2015 11:14:16 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058240#70058240][/url]

re
以前看gilda的帖子觉得有点mean。但现在发现了，原来是做学术的人，理智的很，有时候说话mean。但是善良的好人。说话理所应当得有条理～

我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058407#70058407][/url]

额。。relieve应该是relief吧。。。

随便查了一下the cancer treatment center of America。看了wikipedia的页面，的确是私人for－profit的医疗机构，治疗癌症的理念和方法被科学界诟病，认为没有足够的科学数据支持，譬如主张顺势疗法, 通过改善病人的精神、生活状态以促进癌症的康复。

可能安安他们就认可这种疗法呢？好像国人有些人认为吃点啥草药、练练气功可以治癌症的。从科学角度来讲，这并不完全是伪科学，学过social epidemiology的都可以理解，同时，科研数据方面的确不支持，我个人感觉是因为个人差异太大，而且饮食啊，草药啊、练气功、meditation之类的blah blah不像西医那样可以标准化治疗，在操作方面不容易保证质量得大面积推广。

我个人倒是不会因为安安想把多余的钱捐给这样一个机构而质疑什么。

另外再说一下，大家以为美国多数的医院和诊所都是公益性质吗？不是的，大部分都是for profit，而且大部分都不是stand alone的单打独斗，都是隶属某个大的group的，有专业的医院管理公司／机构管理的。而且所谓是否franchised这件事，我觉得值得斟酌，具体人家的business model是不是真的像典型加盟店模式，eg。McD和starbucks，你拿钱就给你开家店，恐怕不见得吧。

我基本同意gilda 的几点， 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058407#70058407][/url]

我倒没读过文献，不过逻辑上来讲，“目前没有证据显示HIPEC对她的病情有帮助” 并不等价于 “目前有证据显示HIPEC对她的病情没帮助”。

科研就是这样的，证据的积累需要时间和足够多的cases，个别case serie和anecdotal stories并不构成足够强力的证据链去证明什么。在充分证据出现之前，多尝试，多积累证据，并不能完全归类为是傻人走投无路病急乱投医的做法。

谢谢指出typo。你的argument有一定的point.但西医讲的是evidence based medicine,中医比较注重个人经验。我觉得evidence based medicine 还是有道理的。同意多尝试多创新，这要在严格的regulated research setting,而不是让病人来负担费用。至于捐给cancer treatment of america,也是可以的，只是这是donation 来的，有人可能不愿意，比如我。



Madonna2 发表于 12/14/2015 12:55:11 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70059632#70059632][/url]

西医，包括近年来科研和医疗界提出的evidenced－based health care，还有基于此的政策风向：funding allocation啊，therapy coverage啊，等等，都是基于人群基础上的（population－based）、符合科学观、方法论的理论和实践标准。我对此完全没有异议。而且我本人就是做这个的，哪天科学界不时兴这一套了，我就失业了。

不过具体到个体、个人上面，可能在人群上是5%的几率，在个体身上就变成了20%的几率。
而且这个世界上奇迹总是会发生的，哪怕统计上来说，小概率事件可以等同于不可能事件。

还有，罕见病的研究，指望政府或者公司来sponsor，真的不靠谱。

我记得以前公司的保险都有lifetime limit的，但是刚才查了一下自己现在的保险，没有limit，网上又查了一下，发现是o8 care取消了liftetime/annual limit。不过具体到大病上，很多东西是保险不cover的，比如治疗丙肝的药。


Starry 发表于 12/14/2015 2:47:25 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70061225#70061225][/url]

鲜花上好多回帖就是人云亦云，很多不准确的地方啊。。。

治HCV (hepatitis C virus) 的药不cover？美国三大PBS （pharmacy benefit manager；三大：unitedhealth／optumRX， express scripts，CVS）都cover了，两家cover gilead的药，一家cover abbvie的药。
只不过用这个药有限制，并不是任何丙肝病人都能无限制用药，需要提前跟保险申请authorization，具体来说就是需要满足某种基因型，并且要到至少中期以后，已经发展出肝硬化或即将肝硬化。

这个标准虽然听起来很无语，但这个政策标准就是根据lz所提到的pharmacoeconomics，还有某id（Madonna2 ??）说的evidence－based medicine的理论和方法论的出的结果。Gilead还有AbbVie的这几种丙肝药价格高，对早期病人来说，性价比（incremental cost-effectiveness ratio - ICER）并不比其他药来的高，对某些基因型甚至疗效更差，于是各大保险公司才采取这种标准。

具体参考
[url=http://www.hcvguidelines.org/full-report/overview-cost-reimbursement-and-cost-effectiveness-considerations-hepatitis-c-treatment]http://www.hcvguidelines.org/full-report/overview-cost-reimbursement-and-cost-effectiveness-considerations-hepatitis-c-treatment[/url]
[url=http://www.modernhealthcare.com/article/20150520/NEWS/150519897]http://www.modernhealthcare.com/article/20150520/NEWS/150519897[/url]

好多人拍砖给lz，说她说的第二条，政治不正确。 呵呵呵呵，的确非常不正确。health econ还有pharmaco－econ上有个道德难题，就是，是否每条人命都值一样的钱？一样的钱，救小孩儿，或者说，救青壮年，是不是比救老人来得更effective？每年那么多钱投到dementia的研究上，是不是很浪费钱？ public policy上来说，人命不分贵贱，不能分，这要敢一分贵贱，那该没完没了了，某些种族鄙视另外种族，年轻人鄙视老人，基因好的鄙视基因差的，受过教育的鄙视没受过教育的。。。完蛋了。。。。从cost－utility analysis上来说，具体使用QALY（quality adjusted life year）作为outcome measure的话，理论上来说，一个人如果活过了这个社会的平均寿命（life expectancy）那么多活的年数就不值钱啦～～～在这个年数以下，不分贵贱，不分长幼，命都一样值钱。 不过世界永远不公平，好多人捐给猫猫狗狗的钱，超过给人的捐款。donation是自愿的，个人行为也是自愿的，但公共政策必须有伦理、科学的条条框框来限制。

假设情形：陨石撞地球，2012世界末日，只有小部分人类能存活，分权重么？是全人类随机抽签儿还是某些人有优先？

northernpike 发表于 12/14/2015 3:31:24 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70061915#70061915][/url]

额。。。自然选择和进化近年有好多争议。以前以为是优胜劣汰的，现在有人说，哪些物种存活几乎完全是随机的。。。#%@$^##@!$*&^%$......

不过，如果从传统自然选择和进化论的角度来说，自然是身体条件和智商高的那些人应该存活下来啦～～其他人可以为了人类的物种的存续而心甘情愿得牺牲了～～～lol

强agree啊，说的太好了

Orangetabby 发表于 12/14/2015 3:36:50 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70062005#70062005][/url]

不好意思，可是我的point是，公共政策不能有倾斜，要符合社会秩序和伦理的要求，但是个人可以有选择。说白了，可以用效用理论（utility）来分析。A需要3k刀买名牌包，获得的快乐（utility）和B花3k刀去澳大利亚潜水获得的快乐（utility）一样多，对他俩个人来说，这两个消费是indifferent的。

同样，一个人认为每年捐500刀给animal shelter，她获得更大的心灵满足，另一个人捐500刀给失学儿童得到同样的心灵满足，二者其实都对humanity和社会做出了贡献。比把500刀扔火里烧着玩儿强。

因为各人有各人内心的一把秤，有自己的选择，所以谁也不用指望影响谁的选择。。。论坛上灌灌水，写论文之余，挺解压的。。。lol

基本老年病得到的钱比较多，很简单，有钱人年纪都大了，追求健康年轻永生，有这个财力资助。 不做道德评价，这里帮助一个绝症的姑娘争取一下，就有那么多人担心浪费社会资源。我想问一句，那些担心浪费的，你们一点都不浪费么？不要求你去拯救谁，但是不要双标要求不高吧。

我就是浪费一族的，经常吃饱了还多吃一口。敢说自己始终绝对优化社会资源的你出来，我帮你们拍那些捐款的！

lvhuaele 发表于 12/14/2015 3:45:27 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70062102#70062102][/url]

这个逻辑因果不对。。。

不是逻辑，我印象中读过，所以我是当事实来说的。 如果我记错了，那另当别论。

lvhuaele 发表于 12/14/2015 3:53:47 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70062213#70062213][/url]

跟事实不符。至少在美国，还有西方发达国家，跟医疗相关的funding allocation，基本上可以用disease burden来大致解释。所谓disease burden就是每年多少人得病，这些病给population带来了多少痛苦（死亡率了，多少人out of job force啦，并发症啦）, 这些病花了医疗系统多少钱，得病的人越多，治疗起来花钱越多的病，得到的funding也相对多。所以老年病--癌症，心血管疾病一直是funding的大头;所以罕见病，也没有办法得到重视。如果投入一样的钱做研究，前者救千千万万的人，后者只救寥寥数人，你是国家的policy maker，你会怎么做？

补充1，big pharma也会根据disease burden来选择R＆D方向，因为病人多，好挣钱啊。你是公司CEO你怎么决策？
补充2，funding allocation也受舆论，activists and advocates groups，lobbying，还有political climate的影响。媒体上经常曝光的某些疾病，通常会得到更多的政策倾斜和大众关注。你所说的那些，最多在某种程度上解释一些funding上的倾斜，但并没有你说的那么极端！！！

谢谢你的帖子，都挺有意思的。搭车问一下，哪里有不同疾病的disease burden数据库可以查呢？


龙涎香 发表于 12/14/2015 4:07:38 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70062404#70062404][/url]

disease burden研究做得最系统的是WHO，全球范围的数据都有，主要outcome measures是死亡率还有DALY（disability－adjusted life year），YLL（years of life lost）。具体计算和研究方法有兴趣的自己查。

这是网站[url=http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd/en/]http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd/en/[/url]
上面有很多信息和数据可以下载。

其他具体的疾病，用疾病关键词+ disease burden (burden of illness, burden of disease， cost of disease)去google scholar上查，常见病的文献都很多。

[url=http://www.who.int/entity/healthinfo/global_burden_disease/GHE_DthWHOReg6_2000_2012.xls?ua=1]http://www.who.int/entity/healthinfo/global_burden_disease/GHE_DthWHOReg6_2000_2012.xls?ua=1[/url]
这个excel是WHO发布的最新的疾病死亡率统计（global），上面可以看到北美范围死亡率排名前几的疾病分别是什么。
（不好意思，大部分都是老年病。。。。。lol）


图片点开看大图。。

非常感谢。我主要感兴趣的是 cost of disease ，单个文献的查找总是觉得不心安，想看看有没有权威的数据

龙涎香 发表于 12/14/2015 4:27:44 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70062658#70062658][/url]

cost of disease没有系统的数据库可以查，你只能自己一个一个翻，最多可能有一些针对某疾病的 meta analysis或者systematic review的文章可以看看。还有。cost of disease必须在地区和国家的context下来比较，因为医疗系统、医疗花销、对standard treatment strategy的preference不同，人口结构还有发病率不同，同一种病，美国vs 欧洲，发达国家vs发展中国家，cost of disease 的数据差别都很大。举个例子，抑郁症的发病率，不见得发展中国家比发达国家低，但诊断率和就医率的不同导致cost也非常不同。

另外，cost of disease分direct 和indirect cost，还分保险上的支出，个人支出，还有社会支出。说多了就科研了，有兴趣的自己查吧。



cost of disease很多文章都是药厂sponsor的，因为要靠这些向保险要coverage，去justify他们的药的定价。所以。。。。你懂的，不要光看结论数字，多看看研究方法是否可靠。横向对比的时候也要注意。

有什么不对？就是感同身受,有一天自己如果同样患病，希望能有疗法。


mola 发表于 12/14/2015 5:14:25 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70063209#70063209][/url]

er.........智商捉急。。。。。

做学术需要convince自己的东西是重要的，想法是合理的。lz的分析就像paper一样。

但是生活中，永远没有绝对的重要与合理，都是个人选择。大家睁只眼闭只眼，糊涂过过得了。哪有什么最优解，不都是人自己瞎琢磨出来的。
ggooll 发表于 12/14/2015 6:35:21 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70064098#70064098][/url]

mm你做学术嘛？如果你做学术并只做能convince自己的东西。那么恭喜你，你是少数不多能忠诚内心的学术人。

其实做学术，从技术上来说，只是为了convince学术界，跟个人追求，信仰，偏好，很多时候都不完全匹配。

lz的分析一点儿不paper，单是第二段就被peer-reviewed journal reviewers永远reject了 呵呵。

人家说了按理投资老人疾病的研究不如儿童和青少年疾病的研究，但是因为老年人财力比较雄厚，投入给老年疾病的反而比较多。然后您就开始往自己的专业上扯，你的专家看法我却是没看，只是comment一句人家的逻辑没问题，只不过说法通俗，不如您专业罢了。

mola 发表于 12/14/2015 7:52:24 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70064898#70064898][/url]

说得好像得老年病的都是有钱人，有钱的中老年人都没有得病的儿女和孙辈一样。
并且你引用的“人家说...” 请给出具体出处？是total reserch funding? Or average reserach funding per patient？