实在憋不住，关于隔壁楼主说，所谓“不治之症”值不值得捐款，我仅仅代表我自己（我捐了隔壁的安安姑娘），给几个正面回答，供你们思考反驳等等。
已经准备好接板砖。
（1） 关于每刀钱能治多少人命多少年限，和关于使用pharmacoeconomics指数的问题。
据我浅薄理解，很多指数的产生，是因为需要manage的钱太多了，需要review的case太多了，才计算的。
也就是说，如果你manage一个大的慈善基金，每年要review3千个case，实在无法做到面面俱到一碗水端平。那么你用一个指数：每刀救助生命年限，来进行统一计算，我会觉得你非常尽职，简直5星级的科学manage。
如果就1-2个case，个人也就捐个几十几百刀，也非推广使用这种大规模机构才用的指数，我觉得强迫症有点厉害。
举个不恰当例子。你用公家钱采买一万卷手纸，用十个coupon我觉得你尽职尽责。我就用自己钱买一卷手纸，你还冲上来说你咋不叠加十个coupon？
（2） 关于投资她这条命是否值得的问题
我个人觉得，投资的不仅仅是她的命，更多投资的是她这个人。她是一个能让人看重的人。
我这么说，不仅仅是因为她的学历，她的坚强blah blah。我喜欢她写的文章。
淡定，有逻辑，叙事清楚，表达了感情，但也没过分煽情。我相信文如其人。说句政治不正确大实话，生命虽然都可贵，但每个生命的重量是不同的。
她如果能活着，一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。【这句话政治十分不正确，我已经准备好了接砖】。
（3） 关于她家是否已经“倾家荡产”的问题。
对于现在在有医疗保险的情况下，觉得花医药费不多的同学，恭喜你们，你们是incredibly healthy，肯定没做过大的治疗，不知道obamacare之后deductible涨了多少，copay涨了多少。
我最近有点小毛病，照了个腹腔CT（包含contrast）。deductible和copay下来是300多。
有些人肯定质疑，我买了便宜保险。我告诉这些同学，我买的是学校里最好最贵性价比最高的保险，连校长跟我都是一个保险。
安安生病这两年，是实行了obamacare的两年。她这么大的病，所做的检查和各种七七八八的medication，在最好的医疗保险情况下，一个月deductible和copy能达到小一千，我完全相信。
再加上以往两次大手术，再加上来回辗转，食宿路费等等，他们30出头的小夫妻，还读了那么多年博士，已经花了好几万刀，已经穷尽了自己积蓄，我完全相信。
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。
对我的价值观来说，成年子女和父母就是两家人。她和她丈夫是一家，只要他们夫妻已经山穷水尽，我觉得这个经济状况就已经交代的不错了。
（4） 关于安安选择的问题, 和疗法靠谱不靠谱的问题
大家都可以见到，安安是一个非常聪明，well-educated，well-informed的人。
同样，她丈夫也是有博士学历的人。他们夫妇对于这件事的研究和思考，不会比我们任何一个人少。
我不太相信我们论坛几个人，能有啥惊世才华，人家水平这么高的两口子想了两年的问题，我们能瞬间比他们还透彻。
所以我相信他们的判断
（5） 关于我们觉得自己是否捐点钱就高大上，或者期待回报的问题
我承认我自己很穷逼。
你要让我捐个几千，我都期待回报。但是这点钱，完全不影响生活质量。比如我最大开销就是买书，只要这两个月不买了，找同学和图书馆借几本，这钱就回来了，完全不影响生活质量。还环保了。
（6） 关于这件事和康妈那件事，以及前些日子有个美眉死了老公来华人募捐的区别
这区别不仅仅在于是否骗捐，还在于那两个是没有自立能力的人让我们救穷，而这件事是救急。
安安如果没得病，混的是相当好，她绝对是那种一辈子不需要人帮忙的人。
她这样一直自强的姑娘，如今如此低头，也是忍了巨大的痛苦和无奈。这种和康妈那种从来不赚钱，一心想伸手的人能比吗？
（7） 关于是否前沿性的research study一定有funding的问题
和很多美眉想象的不一样，federal funding给translational study的科研经费分配，不仅仅是按research的质量，而且经常是按病有多么常见，也就是public health impact来决定的。
治疗罕见病的医生和项目，很难拿到public funding。也使得做罕见病研究的人非常少。
这是申请过federal translational research funding的人都知道的事情，罕见病是很无奈的现象，不仅仅保险常常不cover，research funding也基本没有
最后我想说，以安安的能力和才华，她如果没生病，轮不着我替她辩论这么多。
我不是谁，也跟她从不相识。她现在身染重病，估计没法澄清账目这些问题，我就长篇累牍说两句，正面回答一下隔壁楼主的问题。
已经准备好接板砖。
（1） 关于每刀钱能治多少人命多少年限，和关于使用pharmacoeconomics指数的问题。
据我浅薄理解，很多指数的产生，是因为需要manage的钱太多了，需要review的case太多了，才计算的。
也就是说，如果你manage一个大的慈善基金，每年要review3千个case，实在无法做到面面俱到一碗水端平。那么你用一个指数：每刀救助生命年限，来进行统一计算，我会觉得你非常尽职，简直5星级的科学manage。
如果就1-2个case，个人也就捐个几十几百刀，也非推广使用这种大规模机构才用的指数，我觉得强迫症有点厉害。
举个不恰当例子。你用公家钱采买一万卷手纸，用十个coupon我觉得你尽职尽责。我就用自己钱买一卷手纸，你还冲上来说你咋不叠加十个coupon？
（2） 关于投资她这条命是否值得的问题
我个人觉得，投资的不仅仅是她的命，更多投资的是她这个人。她是一个能让人看重的人。
我这么说，不仅仅是因为她的学历，她的坚强blah blah。我喜欢她写的文章。
淡定，有逻辑，叙事清楚，表达了感情，但也没过分煽情。我相信文如其人。说句政治不正确大实话，生命虽然都可贵，但每个生命的重量是不同的。
她如果能活着，一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。【这句话政治十分不正确，我已经准备好了接砖】。
（3） 关于她家是否已经“倾家荡产”的问题。
对于现在在有医疗保险的情况下，觉得花医药费不多的同学，恭喜你们，你们是incredibly healthy，肯定没做过大的治疗，不知道obamacare之后deductible涨了多少，copay涨了多少。
我最近有点小毛病，照了个腹腔CT（包含contrast）。deductible和copay下来是300多。
有些人肯定质疑，我买了便宜保险。我告诉这些同学，我买的是学校里最好最贵性价比最高的保险，连校长跟我都是一个保险。
安安生病这两年，是实行了obamacare的两年。她这么大的病，所做的检查和各种七七八八的medication，在最好的医疗保险情况下，一个月deductible和copy能达到小一千，我完全相信。
再加上以往两次大手术，再加上来回辗转，食宿路费等等，他们30出头的小夫妻，还读了那么多年博士，已经花了好几万刀，已经穷尽了自己积蓄，我完全相信。
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。
对我的价值观来说，成年子女和父母就是两家人。她和她丈夫是一家，只要他们夫妻已经山穷水尽，我觉得这个经济状况就已经交代的不错了。
（4） 关于安安选择的问题, 和疗法靠谱不靠谱的问题
大家都可以见到，安安是一个非常聪明，well-educated，well-informed的人。
同样，她丈夫也是有博士学历的人。他们夫妇对于这件事的研究和思考，不会比我们任何一个人少。
我不太相信我们论坛几个人，能有啥惊世才华，人家水平这么高的两口子想了两年的问题，我们能瞬间比他们还透彻。
所以我相信他们的判断
（5） 关于我们觉得自己是否捐点钱就高大上，或者期待回报的问题
我承认我自己很穷逼。
你要让我捐个几千，我都期待回报。但是这点钱，完全不影响生活质量。比如我最大开销就是买书，只要这两个月不买了，找同学和图书馆借几本，这钱就回来了，完全不影响生活质量。还环保了。
（6） 关于这件事和康妈那件事，以及前些日子有个美眉死了老公来华人募捐的区别
这区别不仅仅在于是否骗捐，还在于那两个是没有自立能力的人让我们救穷，而这件事是救急。
安安如果没得病，混的是相当好，她绝对是那种一辈子不需要人帮忙的人。
她这样一直自强的姑娘，如今如此低头，也是忍了巨大的痛苦和无奈。这种和康妈那种从来不赚钱，一心想伸手的人能比吗？
（7） 关于是否前沿性的research study一定有funding的问题
和很多美眉想象的不一样，federal funding给translational study的科研经费分配，不仅仅是按research的质量，而且经常是按病有多么常见，也就是public health impact来决定的。
治疗罕见病的医生和项目，很难拿到public funding。也使得做罕见病研究的人非常少。
这是申请过federal translational research funding的人都知道的事情，罕见病是很无奈的现象，不仅仅保险常常不cover，research funding也基本没有
最后我想说，以安安的能力和才华，她如果没生病，轮不着我替她辩论这么多。
我不是谁，也跟她从不相识。她现在身染重病，估计没法澄清账目这些问题，我就长篇累牍说两句，正面回答一下隔壁楼主的问题。
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