我从来痛恨political　correctness，但是仍然感到lz的profiling非常offensive。
lz完全没有必要为了劝说大家捐款来通过她们都有phd来justify患病mm夫妇的选择。更没有必要说她比街头的黑人更应该被救治，你怎么知道当他得到再活一次的机会不会激发他的潜能从而成功？最最没必要的是把这个捐款归类为“急”，而且那些没有工作过的全职妈妈为“穷”。难道她们的付出没有任何间接的社会价值吗？难道她们遭遇突变不是“急”吗？相比久治不欲，反反复复的癌症，哪个是急哪个是穷？
我决没有说不该给这个mm捐，她的确是迫切需要帮助。那么有能力想要帮的就捐一些，没能力或者有其他考虑的就祝福一下。我从来不觉得给康妈和她的孩子在一家突然失去顶梁柱时一些物质帮助是犯傻。
mola 发表于 12/14/2015 1:52:13 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70060398#70060398][/url]

同是phd，对安安难免有物伤其类的情感，我可以理解。。。
不过我不理解的是楼主，今天是不是咖啡稍稍摄入有点多，跳脱了。
一直以来在女性论坛高调走励志路线，虽几经波折，仍在引领女ID道路上痴心不改的楼主，今天过度发挥学历这个主题，群众路线怕不保。。。

另外，请楼主不要追杀，我一直特别欣赏楼主。高energy的人，人生格局都小不了

跟事实不符。至少在美国，还有西方发达国家，跟医疗相关的funding allocation，基本上可以用disease burden来大致解释。所谓disease burden就是每年多少人得病，这些病给population带来了多少痛苦（死亡率了，多少人out of job force啦，并发症啦）, 这些病花了医疗系统多少钱，得病的人越多，治疗起来花钱越多的病，得到的funding也相对多。所以老年病--癌症，心血管疾病一直是funding的大头;所以罕见病，也没有办法得到重视。如果投入一样的钱做研究，前者救千千万万的人，后者只救寥寥数人，你是国家的policy maker，你会怎么做？

补充1，big pharma也会根据disease burden来选择R＆D方向，因为病人多，好挣钱啊。你是公司CEO你怎么决策？
补充2，funding allocation也受舆论，activists and advocates groups，lobbying，还有political climate的影响。媒体上经常曝光的某些疾病，通常会得到更多的政策倾斜和大众关注。你所说的那些，最多在某种程度上解释一些funding上的倾斜，但并没有你说的那么极端！！！


Sweet.Jane 发表于 12/14/2015 4:05:33 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70062376#70062376][/url]

谢谢你的帖子，都挺有意思的。搭车问一下，哪里有不同疾病的disease burden数据库可以查呢？

disease burden研究做得最系统的是WHO，全球范围的数据都有，主要outcome measures是死亡率还有DALY（disability－adjusted life year），YLL（years of life lost）。具体计算和研究方法有兴趣的自己查。

这是网站[url=http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd/en/]http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd/en/[/url]
上面有很多信息和数据可以下载。

其他具体的疾病，用疾病关键词+ disease burden (burden of illness, burden of disease， cost of disease)去google scholar上查，常见病的文献都很多。

[url=http://www.who.int/entity/healthinfo/global_burden_disease/GHE_DthWHOReg6_2000_2012.xls?ua=1]http://www.who.int/entity/healthinfo/global_burden_disease/GHE_DthWHOReg6_2000_2012.xls?ua=1[/url]
这个excel是WHO发布的最新的疾病死亡率统计（global），上面可以看到北美范围死亡率排名前几的疾病分别是什么。
（不好意思，大部分都是老年病。。。。。lol）


图片点开看大图。。







Sweet.Jane 发表于 12/14/2015 4:22:37 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70062596#70062596][/url]

非常感谢。我主要感兴趣的是 cost of disease ，单个文献的查找总是觉得不心安，想看看有没有权威的数据

我想知道楼主会不会回来更新一下。。。