我之前被医生诊断为脊柱关节炎，类似于强直性脊柱炎。一直遵医嘱激素和消炎药服药。最近又开始疼的很厉害，非常难受，也没有人可以说，疼的很久没有睡好了。经常觉得活着太痛苦。想知道美国的姐妹有没有免疫系统疾病的问题，我们是不是也可以一起建个群之类一起讨论。

虽然不懂但是帮你顶一下。bless!

可能激素已经控制不好了。找专科医生看要不要再加一个药控制。强直性脊柱炎已经有生物制剂可以治疗了。

有没有尝试再用药的同时，改变饮食试试是不是可以缓解一些。我是未分化，改变饮食以后好了

是不是工作压力很大？

可以试试改变饮食和调整生活

自免疫疾病很多时候是很受个人状态影响的

英文是什么，Facebook上很有可能有群。

是的，还在等。约个专科医生好难

hope 发表于 2024-03-11 14:00

有没有尝试再用药的同时，改变饮食试试是不是可以缓解一些。我是未分化，改变饮食以后好了

谢谢我肠胃不好，很多东西不能吃。吃一点粗粮都胃疼好久

确实心情很差，以前还觉得会好，所以一直很积极看医生治疗。但是发现真的疼痛没有尽头，太累了

公用马甲45 发表于 2024-03-11 14:10

谢谢我肠胃不好，很多东西不能吃。吃一点粗粮都胃疼好久

可以去读读 the immune system recovery plan 这本书，不一定完全按书做，但是可以对食物对身体，尤其是免疫系统影响有个概念。我之前也肠胃不好，调整饮食后就好了

公用马甲45 发表于 2024-03-11 14:10

谢谢我肠胃不好，很多东西不能吃。吃一点粗粮都胃疼好久

还有，肠胃与免疫息息相关

hope 发表于 2024-03-11 14:00

有没有尝试再用药的同时，改变饮食试试是不是可以缓解一些。我是未分化，改变饮食以后好了

什么饮食？

hope 发表于 2024-03-11 14:13

可以去读读 the immune system recovery plan 这本书，不一定完全按书做，但是可以对食物对身体，尤其是免疫系统影响有个概念。我之前也肠胃不好，调整饮食后就好了

谢谢我看看。我觉得免疫系统和肠道有很大关系。我是拉肚子胃疼了一年后开始的

bless

理解楼主，免疫系统的病确实很痛苦，我是干燥综合征，免疫系统里比较轻的病了，

看医生吃了大半年的药身体状况好多了，3个月前让我擅自给停了，最近两三周感觉复发了，每天身上肌肉和关节不定时的针刺感，而且浑身无力，精神也不大好，准备回去继续看医生吃药了。

是的。真的只有经历才能明白。不能擅自停药的，尤其激素类的药会反弹很严重。可以剂量

我有Palindromic rheumatism （风湿免疫系统疾病的一种）十几年了， 但是发作频率越来越短。去看了很多医生，也没什么好的治疗方案，除了开抑制免疫系统的要。我不想吃这类药， 所以发作的时候就吃两颗 Aleve. 医生说饮食可以帮助减缓病状， 少吃含碳水化合物 （米，面）的东西。经朋友请朋友推荐，我吃了Cinnamon (是在Costco买的 grounded Saigon Cinnamon ) ，发现挺管用的，现在我关节肿痛发作的频率明显减少，所以你可以尝试一下？具体吃法如下:

 Cinnamon先和蜂蜜一起搅匀，然后泡热水。建议先连续吃两周看看。如果效果好的话可以继续吃，但Cinnamon里面含有香豆素，吃多了对肝肾有毒性，所以每次也不能吃多。吃段时间应当停一下。，我每次吃500毫克 (我的重量是106磅）。

kittyxiao321 发表于 2024-03-20 12:04
回复 1楼 公用马甲45 的帖子

我有Palindromic rheumatism （风湿免疫系统疾病的一种）十几年了， 但是发作频率越来越短。去看了很多医生，也没什么好的治疗方案，除了开抑制免疫系统的要。我不想吃这类药， 所以发作的时候就吃两颗 Aleve. 医生说饮食可以帮助减缓病状， 少吃含碳水化合物 （米，面）的东西。经朋友请朋友推荐，我吃了Cinnamon (是在Costco买的 grounded Saigon Cinnamon ) ，发现挺管用的，现在我关节肿痛发作的频率明显减少，所以你可以尝试一下？具体吃法如下:

 Cinnamon先和蜂蜜一起搅匀，然后泡热水。建议先连续吃两周看看。如果效果好的话可以继续吃，但Cinnamon里面含有香豆素，吃多了对肝肾有毒性，所以每次也不能吃多。吃段时间应当停一下。，我每次吃500毫克 (我的重量是106磅）。

可不可以吃cinnamon的提取物？costco也有卖。那个含量比直接吃cinnamon高很多，不过那里面又添加了降血糖和血脂的chroMax

如果是胃寒的话试试桂枝人参汤。桂枝对妇科疾病也是很有帮助的。

公用马甲45 发表于 2024-03-11 13:24

我之前被医生诊断为脊柱关节炎，类似于强直性脊柱炎。一直遵医嘱激素和消炎药服药。最近又开始疼的很厉害，非常难受，也没有人可以说，疼的很久没有睡好了。经常觉得活着太痛苦。想知道美国的姐妹有没有免疫系统疾病的问题，我们是不是也可以一起建个群之类一起讨论。

免疫系统疾病是不是打疫苗之后得的？