亲,听起来你的孩子得的是一型糖尿病。type 1 一般不是由你们遗传给孩子的,请勿自责。

见过一些type 1 diabetes的病人,包括我自己的朋友,都control的挺好的。胰岛素是非常有效的药物,并且长期使用也没有什么副作用。


分享几条拙见:

第一,type 1 diabetes用胰岛素都是规律性的,让孩子自己养成习惯,每天准时给自己注射非常非常重要。给孩子很多爱和关心,很多鼓励,让他学会自己照顾自己;again,again,帮助他让他学会照顾自己!!!!能把血糖稳定的控制住,就能最大程度的减少long term complications。这个你在医院里面,应该会了解的比较多。


第二,T1 diabetes最危险的急症,第一个是,酮症酸中毒DKA (diabetic ketoacidosis),也就是血糖太高的代谢疾病。DKA我就不多提了(可能您孩子这次发病就是DKA),只要孩子能做到上面提到的第一点,一般不会发展到DKA。第二, 就是饮食不规律导致的严重的低血糖 (比如注射完餐前胰岛素以后,skip meal + 运动),这种情况是可能导致昏迷(coma)甚至致死的。孩子十几岁的时候,可能还不太会照顾自己,有的时候太忙了,可能会skip meals,加上一些其他的precipitating factors(生病,发烧,感冒等等)可能会trigger低血糖。所以,家长要尽量support孩子,让他们养成日常规律。再忙的学习,再忙的工作也不要忘记了日常规律。again,一定让孩子学会照顾自己!!!


第三,以上第二条其实是很难完全避免的。所以,我建议他佩戴medical bracelet (https://www.healthline.com/health/diabetes/diabetic-id-bracelets)。一旦因为各种原因出现昏迷,medical bracelet会让路人和急救团队(EMS)的人了解你孩子的情况。能够第一时间给予最有效的治疗。低血糖就是给糖就够了,高血糖就是给点胰岛素就够了。这都是能迅速reverse的medical emergencies。同时,孩子的书包里面应该始终带着补充糖分的零食, 降血糖的胰岛素,以及自测血糖的glucose meter。


第四,让孩子自己开始学会了解自己的身体,“哪些感觉是低血糖的症状”,”什么时候更容易出现低血糖症状“,”怎么平衡胰岛素剂量,饭量,和运动锻炼“。。。这些都是孩子,家长,和内分泌医生要一起figure out的。三方一起努力,work out一个最适合你孩子的胰岛素regimen,才是对你孩子最有利的。


第五,因为type 1 diabetes,孩子可能在未来的职业规划上也要做一些考虑。这个,可以考虑跟孩子内分泌医生多交流一下。比如,以后如果考虑当医生,白班夜班随机倒的急诊科就不太合适type 1 diabetes病人。白夜班倒班 太影响circadian, 容易mess up 血糖regulation。


加油,总结一下,让孩子用药和生活形成规律,让孩子学会照顾自己是最最最重要的!!!我相信你们能够稳定的控制糖尿病!!这样的经历或许能让你的孩子更成熟,更善待自己和他身边的人!


卧梅幽闻花 发表于 2021-11-22 20:38

赞专业和耐心善良的科普,希望楼主宽心一点,好好和孩子一起坚强面对,做好血糖检测和饮食控制就能跟正常人没两样