回复 1楼fufutuzhi的帖子

帮你查了一下文献

或许按目前的科技，还没有非常好的办法做到治愈，但延长生存期还是有希望的

PEcomas的首要治疗方法是手术，如果无法手术的，FDA 2021年批准的一个新药，也是目前唯一的用于治疗晚期PEComas的药， Fyarro, 下面是它的数据

该试验评估了Fyarro作为单药疗法治疗晚期恶性PEComa患者。结果显示，在这一患者群体中，经独立审查确认，Fyarro单药治疗的总缓解率（ORR）达到了39%（95%CI:22%-58%）。在病情获得缓解的患者中，中位缓解持续时间（DOR）＞25.8个月；有58%的患者缓解持续时间＞2年，有25%的患者缓解持续时间＞3年。中位无进展生存期（PFS）为8.9个月。

以上的数据还是很振奋人心的，40%的病人能获得缓解，希望楼主的老公好运

谢谢，我们之前看的dr wagner就是fyarro的主推医生，这个药针对tsc1阳性的人效率很高，我lg就是tsc1阳性，但是他现在转移的太快了，我很害怕，今天晚上熬着等东部时间天亮开始打电话

fufutuzhi 发表于 2023-12-06 03:53

我知道这对于你们全家来说都是一个非常艰难的时刻，再多的语言也无法安慰你，但还是要坚强，保持希望，面对已经发生的一切，希望好运最终会降临在你们身上