你这个真是见者伤心，现在变疑难杂症了，很棘手。hlh不是新生儿的病吗？

按long covid治有用吗？网上有些protocol和交流群， 甚至有用治hiv的药的。对了你当时cytokine都查出啥abnormal了嘛

这个疫苗估计对体弱的人有副作用。我最气的是我打了以后身上最开头起了一些疹子，好像很多人都起了，但是我家墨西哥清洁工竟然没起！她身体比我好啊。看起来这个打针以后反应才能测试出来你身体底子好不好
Geofan 发表于 2021-10-15 12:52

估计就是消耗了免疫力吧。你要是本来身强力壮有100块钱，花掉15块感觉不到啥

有的人很穷本来就只有30块，花掉15块就捉襟见肘了

不太懂这个，不过我想可能还是先得确诊，现在是不是肯定是hlh了？这个网页列了8个诊断标准不知道你们符合了几个

https://www.msdmanuals.cn/professional/hematology-and-oncology/histiocytic-syndromes/hemophagocytic-lymphohistiocytosis-hlh

看vaers描述你们好像在用hlh的方案治疗，似乎也经常好转，但是过一阵子又有点复发了。

http://rs.yiigle.com/CN101070201903/1118998.htm

不知道week9是不是她停了激素才出现反复，按理说激素几个星期后情况很好啊，说明挺对症，激素也要慢慢taper，不能马上断

Seeking668 发表于 2021-10-16 11:14

会不会是每次都停药的太快了，她几次都好转，然后停药过阵子反弹。不过强效激素确实用久了也担心透支以后的体力

或者还有一种可能是还有其它root cause, 所以继续刺激免疫系统。。。