trudily 很有惻隱之心噢！

感覺妳的人緣很好

而且幫助人的能力高

能騎劫此主題，借位來 分享下 我的孩子嗎？

楼主表示没问题哈哈

trudily 发表于 2022-02-03 14:12

好，謝謝妳！

我的大女兒 被診斷為 阿斯伯格 症（邊緣）

我的二女兒 被診斷為 大腦麻痺症 （與生俱來的嚴重）

我的小女兒 現在有許多 outgoing 的憂慮症狀

我先把此主題收藏起來

日後再慢慢一一述說

最近一則旁觀引來我過去的 辛酸感

我們在餐館進餐

隔離檯 來了看似是父子

兒子長得也有其父的高度

由於兒子舉動像個孩童

聲音像個還未學會說話的小孩

我無法評估兒子多少歲

我兩同坐在靠邊的 bench 座位

我不用望大概也知甚麼景況

因為我是過來人

以過來人的當事人經歷 告訴我自己

不要望他們

讓他們 尤其那當父親的 感受

如一個普通人 出來餐館享受一餐

就是最適當的支持！

回想過往多少次帶著 還能帶出來餐館享受 的女兒 （我在這叫她 平安）

偶爾會遇到一些客人 stare at her or us

一路生活過來，原來神 如此 懷搋 保抱 我們的兒女 （在此先專注地寫寫 我們與平安的事 平安是我的二女）:

聖經 和合本

以 賽 亞 書 46:

（神說：）

3......要 聽 我 言 ： 你 們 自 從 生 下 ， 就 蒙 我 保 抱 ， 自 從 出 胎 ， 便 蒙 我 懷 搋 。

4 直 到 你 們 年 老 ， 我 仍 這 樣 ； 直 到 你 們 髮 白 ， 我 仍 懷 搋 。 我 已 造 作 ， 也 必 保 抱 ； 我 必 懷 抱 ， 也 必 拯 救 。

5 你 們 將 誰 與 我 相 比 ， 與 我 同 等 ， 可 以 與 我 比 較 ， 使 我 們 相 同 呢 ？

When our daughter, 平安, was 10 months old, she had a static epileptic seizure (a seizure that would not stop). 

The medical team in the hospital emergency room finally brought her out of the seizure and stabilized her after a period of struggle. 

During that period, I was totally useless but just keep praying to God to save our daughter's life with tears coming down like shower and no voice could coming out from my mouth. 

Thank God, at least my husband （我第一任丈夫） was strong enough to hold on her lovely little hand and speak softly to her. 

Because of that emergency room and Children ICU visit, our daughter had a chance to take CAT Scan, MRI, blood exam... whatever it would help to find out the reason for her seizure. 

And she also got to be seen by a Children Neurologist. One of the key word in her diagnose is Polymicrogyria (go figure what is that fancy medical term mean). 

It take me a while to find out what is that mean from an Internet web site: https://medlineplus.gov/genetics/condition/polymicrogyria/#inheritance 

A short time later, another key work in her diagnose is Cerebral Palsy (C.P.) 大腦麻痺症 或 腦癱

Cerebral Palsy C.P. is just a form of the syndrome, according to the Neurologist.

還記得在急診室裡那日

我第一次看到那麼「大場面」的救援

十幾個醫護人員（醫生護士）擁堆在

小小 平安 不能自己靜止的 大抽筋 全身捲縮著的 身子 傍邊

都出手無策

不知過了多少時間

連醫院工作的 社工 或 神職人員 也來了

站在我身邊安慰我

陸續遞給我乾淨毛巾 吸收眼淚

我禱告向神呼求：“求主救我的 平安女兒。

我立志日後要當 她的好母親；“

那段日子 我們是與我父母同住一屋簷下的

我第一任丈夫 與我父母 的關係搞得奇差

我就如 婆媳關係 中的 兒子

當了夾心人

於是我也對神說：「我立志當個 好女兒；好妻子；」

那段日子 我第一任丈夫 已經辭去了他的大學教職

打算 一家三代的生計全集於我一身 扛著

好讓他安心 滿懷寄望地 找下一份工

於是我也對神說：「在工作崗位上 我立志當個好員工；好同事」

「只求神保守我女兒 平安 不死」

謝謝！現在可說是 苦盡甘來吧。

上回回憶到我的禱告「只求神保守我女兒 平安 不死」

原來 「不死」的路是條多磨難的 「修行」人生

從苦難中生活過來後的我 長了點同理心

平安 到十幾歲 死的時候，依然 不能說話、不能坐、不能反身、不能進食大粒食物、不能自己喂自己食、不能站、不能走, 很多的不能....

但 平安 能笑、能哭、能看、能聽、能發單聲表達、能發脾氣、能用口口進行流質食物, 能用她僅有的方式表達她的謝意，小孩子的「頑皮」她也有。

A thankful heart is a happy heart.

There are many good part of her that I should focus on when I am down and give thanks to God.

這個心路歷程的成長來之不易

 2 Corinthians 12:10 "Therefore I am well content with weaknesses, with insults, with distresses, with persecutions, with difficulties, for Christ's sake; for when I am weak, then I am strong. " (New American Standard Bible)  

歌 林 多 後 書 12:10 (Chinese Union Version (Traditional))

我 為 基 督 的 緣 故 ， 就 以 軟 弱 、 凌 辱 、 急 難 、 逼 迫 、 困 苦 為 可 喜 樂 的 ； 因 我 甚 麼 時 候 軟 弱 ， 甚 麼 時 候 就 剛 強 了 。

I remember those heart broken days when we first learned how to accept these hard to take fact.

The Neurologist （一位全國挺有聲威的神經科醫生教授）at the ICU told us 平安 in born Polymicrogyria and Cerebral Hypoplacia ( a subgroup of C.P.) has absolute nothing to do with what we did nor what I ate from pregnancy to that point and we needed not to change anything.

His words cast out any of my possible guilty feeling when moving forward whenever I am struggle with the thoughts of what if I could have done differently.

Yet, I still frequently cried at the following days when there was only me with sleeping baby 平安 in the hospital room.

當時我整夜難眠

坐在高高樓層病房的窗台旁邊

遙望都市的點點萬家燈火

那般的寧靜

再望向連接地平線上面漆黑的天際

星空也沒有轉動的影兒

感到 神在我女兒 身體健康方面的 旨意很渺茫

（當天早上 那位有威望的神經科醫生教授 帶了一批醫生學徒 來圍著妳 當是難得一見的 實例教材 來學習

我便知 這女兒 的development 必是 凶多吉少

後來我們搬州後 她的主治兒童神經科醫師 也是 這位神經科醫生教授 的門生）

回頭望望 正睡在病床上的 嬰孩 平安

確如 若無其事發生過 的熟睡著

感到神所賜的平安

是這個世界給不到的

正流轉 在 我女兒這裡

求主把這苦杯拿走

但還是 不要按我的

而是願神的旨意成全吧！

At home, I cried at the middle of many nights in the bathroom because I do not want to affect others family member's emotion. 

Many prayers, expressing my feeling and asking questions to God, my dear Heavenly Father, with tears coming out like a river. 

When I was in front of my old parents and my little daughters, I rely on God to hold up my peaceful calm appearance and be strong .

I did not complain to God.

May be it is because deep down I know well about the fact that God's love to me has shown on the cross.

However I was still expressing my pity feeling to 平安

and I was afraid to see the physical hardship on 平安.

I was also afraid of my weakness could not handle what was to come.

I hesitated to go through the physical hardship that is laid ahead of me and 平安.

Then God made me think of the book of 1 John 4:18 "There is no fear in love; but perfect love caste out fear, ..."

Also the thoughts of God's grace and love is sufficient for me to use cast out my fear and worry and I am able to face Tomorrow again.

約 翰 一 書 4 :18 愛 裡 沒 有 懼 怕 ； 愛 既 完 全 ， 就 把 懼 怕 除 去 。

彼 得 前 書 5:10

那 賜 諸 般 恩 典 的 神 曾 在 基 督 裡 召 你 們 ， 得 享 他 永 遠 的 榮 耀 ， 等 你 們 暫 受 苦 難 之 後 ， 必 要 親 自 成 全 你 們 ， 堅 固 你 們 ， 賜 力 量 給 你 們 。

春日的大好晴天里，把我看哭了

trudily 发表于 2022-02-11 16:32

你很有同情心噢！

預祝各位 情人節快樂！

----- 繼續 第30樓層 ------------

My survival skill:

I learned not to focus on thoughts that lead me to worry because I know that I can not benefit any by being worry.

Jesus taught me not to worry about physical life by his words 2000 years ago.

As weeks and months have passed, I cry less and less and be rejoice more.

我第一任丈夫 （以下簡稱叫他 雞蛋 吧）

雞蛋 wrote an email to thank all of our friends'' support through prayers and many other ways just few days after 平安''s emergency room and ICU visit.

知會大家 醫生給 她的診斷.

"Thank you for your thoughts. I know God will give us the strength and be with us every step of the way.

I am very optimistic, just know that it will be a long, hard struggle.

But, isn''t life a struggle much of the time and full of pain.

So, there is a blessing in the struggle and what it produces in us and others.

I hope we can be of encouragement to others when facing their problems and I know others will be there to encourage us."

我特别记得的一个片段，是Sarah的Sir和她前夫一起带平安去看医生。因为一个人抱不动。感动死了。

CuminLamb 发表于 2022-02-11 17:14

那些事件應該是發生在 平安 10-13歲 的時期吧。

那些日子 正是 我們家 「福無雙至 禍不單行」的階段

這聖經話語 在意志上扶持了我許多

哥林多後書 12:9-10 "他對我說：我的恩典夠你用的，因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。所以，我更喜歡誇自己的軟弱，好叫基督的能力覆庇我。我為基督的緣故，就以軟弱、凌辱、急難、逼迫、困苦為可喜樂的；因我甚麼時候軟弱，甚麼時候就剛強了。"

那些年 剛好在YouTube找到了 黃國倫 作的這首歌

常聽到感觸流得熱淚盈眶

剛剛閱讀過本版一主題內的小說分享，看到以下這句有感而發：「我沉默了一会儿，没有问她为什么痛苦。因为对我来说，虽然生活中有快乐，痛苦是无所不在的，这一点上我和10年前没有什么两样。我只是问她：“那你现在觉得痛苦有解决的办法吗？”」

有感動繼續分享我們家女兒 平安 已過去的事：

、、、、、、、、、

過去四年裏，每兩年，我們的 女兒 平安 都要進醫院急症室，而且要留院。

今次又來了。這次沒有我的 現任先生幫。剛好遇上他在外度假的日子。

我很感恩，平時我第一任丈夫用神的話語教兩個女兒教得兩個女兒在這 困境中是夠我們家用的。

這次，由於我雙手有職業病，需要休息，不能做甚麼。第一任丈夫早出晚歸去留在醫院裏看顧 平安。

剩下我和最大的和最小的兩個女在家自顧自己。大女只得13歲，小的只是9歲。兩姊妹懂事，甘心樂意互補合作 完全照顧到自己的起居飲食，不用我做任何家務來照顧她們。她們還會煮些有均衡營養的簡單的一餐。

大女兒叫我：「媽媽，你不用做，那些對你手康復沒有幫助的事 例如打開蓋子，開盒子的事，告訴我，我來幫你做。」

我感恩，歌林多後書 12:9

「他 對 我 說 ： 我 的 恩 典 夠 你 用 的 ， 因 為 我 的 能 力 是 在 人 的 軟 弱 上 顯 得 完 全 。 所 以 ， 我 更 喜 歡 誇 自 己 的 軟 弱 ， 好 叫 基 督 的 能 力 覆 庇 我 。」

近日，被網友好奇問及我與我先生 除幸福性生活以外

一把年紀 的 過來人 為人父母 的狀態 是如何的：

說到我兩為人父母的人生歷練、、、、

我兩共有8個 （「他」= 我先生= 我第二任丈夫）

我還是從孩子們的切入點去描述吧

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2 個

他的step children

由 他前妻 + 他前妻的前夫 + 他 共給撫養費 兩頭家 被送來送去住大的 

就是普通父母離婚 再婚的生活 吧

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1 個

他的 biological child 

由 他前妻 + 他 共同 給撫養費 大的 

就是 父母 早說定會離婚 而不離 轉為 open relationship 到 no fault 離婚書 但父母繼續同住一屋檐下， 要爹有爹，叫娘有娘親在 的 有效率人力資源使用的生活

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2 個

我 與 第一任丈夫 的 biological children

由 我獨力一人賺錢 給撫養費 大的 

就是 父母 一直沒有離婚書 從同住一屋檐下 到 分居但住隔壁方便照應，要爹有爹，叫娘有娘親在 的 有效率人力資源使用的生活）

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1 個

我 與 第一任丈夫 的 biological child

由 我獨力一人賺錢 給撫養費 過完短短人生的 

這可愛又可憐的孩子 自出生就帶著 嚴重的大腦麻痺症 來到世界，腦部 從來沒有發展到 說出一個人話，也從來沒有發展到 自己移動過半毫米，更不用說任何自理能力了。

人力資源方面，先是我 與 第一任丈夫 艱辛 給予 intesive care 走過大半人生，後來的幾年才有 他的加入與我和第一任丈夫 一起分擔扛起這不尋常人生的勞苦煩愁。可能這就是神輕省我生活擔子的辦法吧。

我在陪這child住醫院的日子裏 曾經 他在病房shower room 中 給我性愛 好舒緩我所承受的壓力 給我和這孩子 來往與醫院與家之間 做跑腿送用的 吃的。

我們三位父母 一起經歷過 白頭人送黑頭人 的人生滋味，一致通過 同意 在無痛下 拔管，看著她安靜地 離開這世界。

這孩子 經歷的是 非傳統式的 父母們 polyamory relationship 的 有效率人力資源使用的生活

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2 個

我和他 在疫情間 冒險去醫院 代替 友人們 接過 他們 IVF 請代母 剛生出世 的嬰孩 

全權 24小時 X 7 地 在我兩的 intensive care 下天天快高長大

這對孩子 在 法律文件 與 醫保方面 經歷 被領養 的過程 

翻看自己的Journal,故事發生在十幾年前.

意外事件的發生, 導致我和前夫都身力疲憊。

所遭遇的意外與不信神的人雖然沒分別，但當中我和前夫也可以嚐到值得感恩的地方。

意外事件：

早上我剛起床，去完洗手間。聽到他從廚房裡叫我名。我過去看看發生什麼事 ，他已經用手抓左手在廚房水盤上滴著血。

聽他說， 他在擺放乾淨刀叉、剪刀回櫥櫃時，剪刀突然掉落。 他的本能反應就伸手去拿 卻用力過急。剪刀突然停住，但刀鋒向上剪刀的尖端插進他的左手手掌食指與中指之間。

他說：「情況不妙，快幫我拿條毛巾濕水來給我止血。我渾身沒有力心如刀割。 想儘快可以躺在床上。」

我馬上去洗手間，拿一條毛巾給他。眼見這也是止不到血的。他把剪刀放在櫃面上 我心又點下沉， 剪刀封口還沾滿鮮紅的血。

他全身發軟 告訴我，要送他去急診室。

這麼突然要處理的事，哪裡調動資源來babysit家裡三個女兒呢？ 

只好看看我父母行不行。如果找鄰居好不好呢？我既要盡快聯絡上我父母，又要盡快向我公司裡請假，有個交代。

突然間那一刻 都不知該如何排序所要辦成的這麼多事情。此時我仍然慣性的知道神掌管著一切。所以我不用心理焦慮，不用恐懼。

很快就這樣 冷靜下來， 知道首先要致電我父母 接他們來家裡 。 

電話接通了，知道父母一早出去唐人街有事辦。那時正在做公車 在回家途中。我也沒有很多選擇，顧不上那麼多，先book了他們的資源再算。我們約定，我會開車到公車站等他們，然後接他們來我家。

----------- 太長了，要待續 --------

回复 41楼 MeekSarah 的帖子

------- 續上 ----

平常，我父母家 離我家很近。開車去接他們，來回只需要10幾分鐘。但這早上，偏偏他們到了唐人街看耳科醫生，坐公車不知何時才回到。我急不了這麼多，到如今時間 是不到我控制的。既然呆著在等，不如看看前夫有沒有成功止血。 我不想花時間與他爭辯止血用的方案。根據過往的data history,一向跟他溝通解決困難，是一種浪費精神而沒有效果的事情。我雖然不同意他用的方法，那也不好加自己的意見，只專心聽他要我如何幫他，然後完全按著他的意思去做。

他要我找回剛才給他的那條濕毛巾。他自己弄溼的，我怎能一下子就得到。 乾脆再拿一條乾淨的毛巾溼水來給他用好了。  同時又要花資源跟他解析 為什麼父母不可以馬上來幫忙。給他做好心理準備，我們不會那麼快能去急診室就醫。

我們早餐還沒煮。大家都餓著。前夫手痛到入心，不知道他到底傷得多嚴重。

前夫冷靜但語氣微弱無力地提出：「既然還要等些時候才可以到醫院，不如先吃早餐，讓身體有點力氣和營養。

我忙完做早餐後，又馬上去打開電腦發信給我工作的Manager請假。

才九歲的長女很乖。主動拿刀叉幫她爸爸吃早餐。然後自己照顧幾歲的幼女吃早餐。有腦癱的次女，為由讓她繼續躺在床上等候被照顧。

-------- 待續 ------