CAEBV死亡率是很高的，唯一能够治愈的方法是干细胞移植。任何其他方法，包括化疗都只能买时间。这个病的平均存活时间也就几年，这个数字可能也包括了干细胞移植的情况。得了CAEBV出现这样的结果很遗憾也是这个病的病程一部分。但是每个病人情况不一样，斯坦福的处理在细节上是不是有问题就不得而知了，例如用哪种药，用药时间，剂量，有没有及时发现并发症（感染，器官衰竭，HLH之类），这些就需要非常专业的知识才能判断了。贴主听起来是中医，是否有偏颇我就不评价了，但是斯坦福并不是top的儿童医院之一，也许没什么治疗这个非常非常罕见的病的经验。他们听起来也是在往移植方向努力，但过程中出现化疗并发症所以病人死亡。最后我建议大家在湾区遇上疑难杂症的话尽量去UCSF 而不是斯坦福，斯坦福搞很多fancy的研究但是clinical 并不是那么强

你说的有点扯。

楼主的例子是，家长要转院，斯坦福不让。人家又不是转去中医院，人家要转去美国的另一个医院。

就是因为斯坦福越治越差，人家想转院又不让，还威胁人家要告人家虐待，才有后面一系列事情

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:11

病人当时的身体状况可能已经不适合这样长途转院了，都在ICU了，中间的风险可能很高医生才不同意转院的。这么长途的转院可不是一句话就能解决的事情。这里面的细节你有多了解？

你不也是猜测么？可能啥的。那转院可能就治好了呢。斯坦福不就是拿你说的借口威胁人么。

你自己孩子你忍心就这样化疗然后激素下去，然后等死？

可能转院也不一定治好，但是呆在那里很明显就是死路一条啊。

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:41

除非去了辛辛那提能够马上做干细胞移植，不然结果是一样的

是啊，为啥不让转院？提出转院的时候，还没有在icu,到第三次化疗才进去的。早点转院，不是能争取到活得希望吗

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:44

辛辛那提同意接收病人了吗？

我们讨论的是斯坦福为啥不让转院，为啥转院就威胁家长要告家长虐待。我们讨论的不是应该转去哪里？

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 10:50

如果辛辛那提或者另外一个医院还没有确定接收病人，斯坦福医院怎么同意转院？下一个医院还没确定时医生让一个不稳定的病人出院一样要负责任的。如果他们已经和辛辛那提谈好，确定接收病人了，斯坦福还是不让转院那才是有问题。

那你觉得为啥病人提出转院，斯坦福就威胁人家告人家虐待呢？

斯坦福同意转院的话，他最多说，你联系好医院，我们就协助你转院，为啥斯坦福要威胁家长告家长一旦转院就是虐待呢？

斯坦福医院不配合转院，别的医院也没有办法收啊。他就是一边威胁病人家属，一边不配合转院啊

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 11:09

都说了，这个转院的事情到底办到哪个地步了，你知道吗？家人真的想转院，完全可以不理斯坦福说啥先跟其他医院联系好，安排好transport ，到时候生米煮成熟饭斯坦福也没理由不放人。如果你什么都没做，只是口头上说要转院，医生怎么知道你是不是真的会带病人去继续治疗？

你可以看我之前的回复，我完全没有偏帮斯坦福的意思，但我觉得里面的细节太多了，除非你是当事人，不然根本不可能知道到底怎么回事。我也不再回帖了

那这个转院到底哪个地步，你不也都是猜测？你就是用斯坦福对待转院的冠冕堂皇的理由，然后觉得转院不可行？你也不是当事人，知道斯坦福对转院可能设置的重重障碍？还生米煮熟饭。我呸！

xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 11:44

我说了转院不可行？你说的好像知道很多内幕似的，说说看呗？跟你这种乱喷的人说话就是浪费时间

这个小孩的经历和板上波士顿那个娃的经历基本一样。先化疗摧毁自身免疫系统，再骨髓移植希望重建免疫系统。但是整个过程太过rough，看起来亚裔娃不能survive到最后一步。板上的耗子曾经劝过波士顿娃妈妈不要做医院要求的那一套，基本上板上是一面倒的批耗子。我其实当时就觉得耗子说的有道理。现在波士顿娃也不来update，不知道如何了，希望是好转了

xiaoqiu123 发表于 2023-04-09 18:27

波士顿娃的事情我也follow过，老实说，他们的骨髓移植是没有办法中的办法，属于试验性质的疗法。那个病是基因病，是没有根治的方法的，如果失败只能说明人类医学水平的极限就在这。这个CAEBV也一样，只有化疗+移植这一个已知的治疗手段，但是很多人都撑不过去，就像很多白血病人没到移植就因为并发症死亡一样。医生做决定都要衡量risk vs benefit，没有100%安全的选择，更何况绝症就是绝症，谁来了也没办法

那些骂斯坦福的，先看看这段话

“病人身體急速敗壞，又被送進加護病房(ICU)，這次的情況比上次更加嚴重，裝上了呼吸器及其它儀器，施打很多種西藥，情況很不穩定，而史丹福醫院目前唯一的「解決」辦法是計劃再度進行化療，把病人的免疫系統完全破壞，再看看能不能用骨髓移植來重建免疫系統，即使他們知道這樣的方式有很大的風險，在沒有更好的想法下，打賞姑且一試。而目前辛辛那提醫院拒絕接受轉院，同時，如果病人父母決定辦理出院來停止史丹福醫院的治療，史丹福醫院會向法院及政府機關提出虐待兒童的罪行，讓病人父母完全失去對兒子的監護權！”

试问一个在斯坦福上了呼吸机，被远在几千英里外的辛辛那提拒绝接收的病人，父母还打算办理出院来停止斯坦福的治疗，这行得通吗？在没有下一个医院接手的情况下，呼吸机上的病人出院就是死路一条，斯坦福不让出院难道不是理所当然？这里面隐藏的细节太多了，家属准备怎么照顾这个全身插满管子生命垂危的病人？呼吸机需要经常monitor各种参数并调整，别说病人父母，就是一般的非critical care医生都不会这个。中医那么牛逼知道怎么搞呼吸机吗？这样的病人还想带出院简直胡闹，无异于直接杀死病人，说你虐待都是轻的。贴子里谩骂的id，来解释一下这是怎么想的？

最后，我看很多人还是不了解这个CAEBV。即使没打covid疫苗，如果被covid感染一样可以reactivate EBV，网上有文献。CAEBV跟reactivated EBV不太一样，但是根本原因都是本来latent（休眠）的EBV重新活跃起来。CAEBV中这个病毒复制非常快，免疫系统根本无法控制，导致T/NK细胞大量增殖伴随各种细胞因子的产生，这些细胞因子导致严重得炎性反应。病人会出现bone marrow suppression（这个很多病毒感染都可以引起，包括covid）和pancytopenia（贫血，白细胞低，血小板低），最后出现HLH, DIC，肺炎，淋巴癌，细菌感染等并发症。注意了，不治疗的死亡率是100%，而唯一的治愈方法是骨髓移植。化疗理论上可以杀死所有这些被感染的T/NK细胞，然后再移植重建免疫系统。这个病不是一般感染，发展到这个程度以经属于lymphoproliferative disorder （淋巴细胞增生病），是跟白血病淋巴癌一个大类的病。EBV可以引起淋巴癌例如Burkitt's lymphoma是医学界公认的，所以虽然很多人是EBV carrier，但这并不是一个benign virus. 这个病的发展也不一定是线性的，会有起伏，就跟所有血液病一样时好时坏。最后，多数CAEBV病例都在东亚/日本/南美，如果中医真的能治这个病，中国和日本早就大肆宣传了。

楼上的长文是patient influencers用来洗脑的，可不看

薰衣草8 发表于 2023-04-10 20:10

你这种言之无物的，直接屏蔽