Daenke 发表于 2024-10-25 00:12

红斑狼疮，免疫系统疾病。

可惜了这么好看的姑娘， RIP

国内据说已经有药能治这个病了，中国人自己搞的，已经发了文章了。再等或许有机会呢，至少参与临床试一下也行啊。

proserpina 发表于 2024-10-25 18:48

Re. 将自己的事情曝光就要忍各種正反評价。

I support her decision though.

RE.

站同一边

https://finance.sina.com.cn/tech/roll/2024-10-09/doc-incrxetz3357354.shtml

“不死癌症”有救了：红斑狼疮治疗在杭州实现重大突破

快科技10月9日消息，好消息传来，据“浙大儿院”官微最新报道，20名难治性红斑狼疮患儿在浙大儿院接受CAR-T治疗后，全部停用激素及所有免疫制剂！

10月8日，国家儿童健康与疾病临床医学研究中心、国家儿童区域医疗中心，浙江大学医学院附属儿童医院（下称浙大儿院）副院长、肾脏泌尿中心主任毛建华教授在接受媒体采访时对外通报有关CAR-T治疗难治性系统性红斑狼疮患儿的情况。

毛教授表示：“我们已经为20名难治性系统性红斑狼疮（SLE）患者开展CAR-T治疗，全部患儿的症状都得到了改善，停用了激素及所有免疫抑制剂。这是目前为止全球最大队列相关研究，也让我们对CAR-T细胞治疗其他自身免疫病怀有信心。”

据了解，红斑狼疮是一类慢性、反复发作的自身免疫性疾病的总称，最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑。

可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤，可能产生严重的并发症甚至死，对于儿童患者而言，临床表现比成人更复杂，且预后更为严重。

红斑狼疮被很多人称为“不死的癌症”，因为这种疾病目前无法根治，只能通过早期诊断及规范性的综合治疗进行改善。

浙大儿院自今年3月份开展国内首例应用自体CD19靶向CAR-T细胞治疗SLE的临床试验，截至目前已完成20例，包括16例女孩和4例男孩，年龄6Y8M-19Y，病程最短4月，最长11年。

第1例CAR-T细胞回输时间为2024为3月12日，第20例CAR-T细胞回输时间为2024年10月4日，期间仅花了不足7个月的时间，成为目前应用自体CD19靶向CAR-T细胞治疗难治性SLE患儿最多的医院。

七月.farewell 发表于 2024-10-25 19:06

好悲哀的新闻！

RIP..

zhangxx818 发表于 2024-10-25 19:10

她应该没吃多少激素，吃激素的脸肿，很明显。。。

据说这位美女，宁愿死也不吃药。不愿意胖。。。

我有一同学大美女，有一年突然发胖，摸着象棉花糖一样，感觉也是吃激素吃的。。

楼上别吵了，看楼主帖子说这个不符合条件，可能还没有死？到底谁来铁证澄清一下？

原来她还说过这些啊？！感觉就是老娘牛逼，你们都是loser，老娘就算生病了也比你们强，你们连死都没老娘高贵有追求：）这是从小被惯坏了，认知里面对平等没有任何认知。反正死者为大，尊重她的决定吧。

Silverfox1 发表于 2024-10-26 11:35

她说，她有钱，穷人有肾，所以国家应当同意她买穷人的肾续命。

这个我也不认同。。。

swiftcurrent 发表于 2024-10-26 11:46

这些话说的太恶心了，公主病晚期

这是独生子女长大了啊，这批人大多被人宠爱一生，得到了最多的爱，却永远不知道如何爱别人，甚至不知道如何爱自己。

tidewater 发表于 2024-10-26 11:16

她可以分享。但分享同时也就意味着大家可以评判。有限目的公众人物，limited purpose public figure 的法理。

这次同意潮水

mangmang 发表于 2024-10-26 20:13

也许只是想炒作，但是这下不是真死也社死了

如果瑞士真的通过了而且做了这个，这家医院估计从此要臭名远扬了。医院稍微有点良知，就不能够给通过。