我还是昨天说的， 网上捐就别想弄清楚了。 至于质疑， 我只能说，大多数的人和家庭在这种状况下会考虑自己的经济能力量力而行。 世界上每天都有很多人会面对同样的问题，大家都不是阿拉伯王子，所以会因为自己的经济能力选择合适的解决方式， 上网募捐是少数了。 我最近才知道治疗自闭症最好的方法是一周做40个小时的ABA训练，但是即便是最好的保险，最好的社区服务，一个孩子一年也只有120个小时的治疗时间，而一个ABA session, 私人做的话一个小时要120美金， 所以事实上大多数家庭，甚至90%以上的家庭都放弃了最好的治疗方案。 另外自闭症还有其他治疗方式， 一个小时动辄上百， 大多数保险都不包。babysitter， 也只有小部分可以报销，主要部分都是患者家里自己承担，他们用的babysitter，一个小时120起价。 所以以前我们以为孩子自闭症这些都是政府来管，其实也不是了，这些孩子的家庭经济压力是很大的。so far， 每个家庭也都只能自己默默的承受了。 所以以前捐给康妈的， 也不用那么后悔。

如果被捐款的人换做是楼主 自己，或者是楼主的亲人或者子女，楼主你也要所有人都这么理智吗，

我觉的众人拾材火焰高，每个人哪怕捐几美元，对于个人真的没什么，但是对于患者将是很大的帮助，

我不喜欢这样的帖子，理智得太冷血了
CATHYRUBY 发表于 12/15/2015 11:53:57 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071732#70071732][/url]

我替lz说一句吧， 其实大多数人是不会向社会伸手的。所以大多数人不会面对这个问题。 换一个命题就是当一个家庭出现危机的时候，大多数人都是自己默默的承受。 否则，我们几乎要每天看到各种求捐的信息了。

就是说唉，我昨天也是说量力而行，被骂死了。我父亲当年胃癌晚期，用了所有的治疗方法，手术后化疗了28次，用遍了所有有效的化疗药，放疗、伽玛刀也都做了。多数是在保险范围内的，少数不在的也还算掏得起，家里的积蓄用掉大半，我所有的积蓄也都给了父母。后来没有什么可以治的了，父亲身体也极为虚弱，只能吃些中药和止疼药。后来央视新闻说北京某医院开展细胞免疫疗法取得成果，又燃起了希望，我第二天就跑到北京开展这项疗法的两家医院去咨询，自己也上网查了大量的资料，发现就是一个非常不靠谱的疗法，国外只有两三个临床试验在进行，还都是用于血液肿瘤。其它十几个临床试验居然都是中国的医院注册的，还用于各种实体瘤，既然是临床试验，怎么就可以收昂贵费用大力在临床开展了呢？而且用这个疗法就不能化疗了，一家医院的医生说了实话，他们主要用这种疗法治疗早期癌症患者。另一家的医生是来者不拒，只要有钱就给治，反正癌症患者是给治就有感觉有希望，能活多久谁都说不清，谁管它到底有没有用？那个疗法一个疗程就要三万多，一个月要两个疗程的样子，要持续三个月看效果如何再考虑要不要继续，具体记不清了。回去跟父亲详细说了，他自己衡量了一下，再看看家里还剩下的积蓄以及他自己的退休金，决定不试了。其实钱的问题还不是主要的，主要是那个疗法不靠谱。后来父亲去世后收拾他的东西，发现他自己有本小账，治病花了多少钱一笔笔都有记录，他给自己了一个定额，多了就不用了，总要得给我母亲留下一些养老钱，他都是可着自己的退休金用药。我说这些的意思就是，如果能治好，或者能维持住，或者能确切的延长不少生命，用多少钱或者哪怕借钱也要治。但明明就是一个不靠谱的疗法，既不新也没有数据支持，保险公司都拒绝支付，真的有必要倾家荡产再加上网络募捐去尝试么？

minijing 发表于 12/15/2015 11:58:42 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071802#70071802][/url]

pat pat。

国内和英文的募捐文里面写的都是需要15万美金的捐款。但是轻松筹在最后的更新的时候才说一期治疗需要3－5万美金。我个人认为这么募捐在最初是隐瞒了治疗所需的真实费用的。

xuexuan 发表于 12/15/2015 7:02:05 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70077145#70077145][/url]

呵呵， 我突然好奇那个说这个是phD，值得捐的id， 怎么看待把自己需求扩大3-5倍的来求捐的事情了。 是值得还是不值得。 说实在的15万的手术费一时难筹到， 5万周围朋友借一下， 信用卡用一下还是不难办的吧。 anyway, 现在人都觉得借钱难开口， 求捐更容易吧。

People just don't learn...
huaren_ID 发表于 12/15/2015 8:39:26 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70078174#70078174][/url]

大家害怕理性，理性多了世界就不温暖了。

我昨天就说了， 所有的募捐都是一样的，没有哪个比哪个真实，哪个比哪个更有需求，因为每一次都是一样的说辞， 没有哪一次不一样过。 所以捐的时候只要自己的觉得好就行了。 ps. 有id 批评我整天都是我我我的， yes， 在这种状况下，所有的付出和给予不过都是虚幻。 即使这是一个献爱心的活动，也不过是网络的气氛让你觉得你献了次爱心， 奉献了同情， 帮助了一次人，而事实上， 这个跟你花钱看个电影根本就没有差别。 真的要去献爱心， 到处都有机会， 真的要帮助别人， 走出门机会比比皆是， 根本无需从虚无的网络来找。 but大多数人在现实中能给予别人的关爱是极有限的， 但是网络给于你的感觉是你救了个人，你帮了一家孤儿寡母这样更伟大，更了不起的感觉。

每次来募捐的话题其实也都不是新的话题， 在现实生活中，都不是没有见过的， 没有发生的。甚至都是大家有心无心在不同层面上处理过的事情， 正因为平常，大家才能感同身受艰难，才会把募捐合理话。每次劝捐的人都会说的最有杀伤力的话就是：如果募捐的是你，你希望别人这样对你吗？ 很多人在这个时候都会被感同身受的换位去想， 会觉得自己理亏。 而事实上呢？ 这个问题往往根本不存在，因为大多数人不会来募捐， 即使碰到同样的问题，大多数人都会采取非常平庸但是现实的方式处理这些问题：大多数人都是默默的承受人生的各种悲欢离合，生老病死。
所以最后我也问一个问题就是： 今天你不给予这个人帮助，你就会被整个社会抛弃吗？

有人说我不知道如何藏拙， 我就出丑吧。

这么大的手术只要3-5万？我当时割个胆囊就要2-3万。

xiaoyu1985 发表于 12/15/2015 9:45:12 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70078946#70078946][/url]

用不用保险关系很大。用保险会贵很多的。