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update: 求助,疫苗不良反应,看了四个月的病还没查出病因

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update: 求助,疫苗不良反应,看了四个月的病还没查出病因

我老婆4月底打完两针辉瑞疫苗,5月开始不明原因的持续发烧,天天吃退烧药。因为没有其他症状,只能去看专科医生,专科医生也只看出数据异常(抗体大于2500,铁蛋白转氨酶的数据都比较高),但看不出毛病,只能转诊给其他医生看。后来转到一个小医院的医生,排除了EBV病毒之后就安排住院做更全面的检查。最终诊断结果是细胞因子风暴。


我老婆前期写过一篇具体的经过,由于篇幅过长,不方便复制过来。

具体看这里:

“在美打完疫苗患上免疫风暴,连续发烧一个半月的我,经历了什么?”

https://mp.weixin.qq.com/s?src=11&timestamp=1634270076&ver=3375&signature=BWPJ7WlZh0q0D3vsp4gLzc77oJaCmHLnIpmMYtki-O3FzEujx8QybB1NiXy3Woe5j0pz8R*fejb*0-ZGU8oZRAEPDgVnG7eMk*q4cJYblxpcDchvc6xgvULcoMZ5zPPz&new=1


后来7月中通过激素药物,病情得到控制,终于不发烧了,但铁蛋白及一些指数还是比较高。


但是突然一天凌晨发烧至40点几,抽搐,呼吸困难,我们马上送到急诊室,送氧气房吸氧,医生会诊后决定送ICU监护。待情况稳定之后,医生决定转更大的医院诊断。后来转至LIJ,继续在ICU监护,期间除了数据异常,精神状态倒恢复了。

医生通过做骨髓穿刺检测出有HLH,但做了一大堆检查都查不出问题(疫苗也是一种诱因,但是新冠疫苗太新了,还无法确定)

只好按原发性的治疗方案,化疗。但是做了几次,白细胞掉的太厉害,只好停止了。

后来医生申请到了一种特效药,一个疗程据说得5万刀。这边医生估计都是第一次用,护士更是紧张到一滴都不敢浪费。

效果很好,打了一半的疗程,终于9月初出院了。后来固定时间继续回诊治疗。

一个疗程结束,铁蛋白从最高的6万多降至正常值80多,转氨酶的从最高1000多也恢复正常,其他一些数据都有恢复或者变好。

不过之前住院抽血,化疗太伤身体了,现在走路都有困难。

这是医生上报VAERS的具体报告:https://www.medalerts.org/vaersdb/findfield.php?IDNUMBER=1680148


但是结果疗程后,数据立马开始反弹了,血红蛋白也开始下降。医生现在又提出新的假设,但感觉也不是很有把握,全套检测都重新做,包括骨髓穿刺。这一套坐下来生理心理都挺伤的。




想问问大家,对于这种疑难杂症应该怎么整?


我们自己的猜测是因为体内抗体太多,然后攻击正常细胞,导致各种异常数据。但是现在有办法降抗体吗?




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update:

9月疗程结束之后,数据开始反弹,医生立马决定恢复使用之前的特效药(一针5万刀)。

打针时间从一周两次,慢慢减到一周一次,两周一次,一个月一次。

一个月前的血液报告好像都正常了,医生说看一下次的验血结果,如果没问题就可以停药了。


不过至于是什么引起的,现在还没找到,医生好像也不太在意。我们一直猜测是因为疫苗,但让医生检测抗体指标,医生就一直拒绝。


半个月前去回访之前法拉盛的传染科医生,顺便让他测了一下抗体指标,现在已经降到9.6了。


希望接下去不会反弹了。

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21-10-15 00:45操作
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太可怜了。是不是有什么基础病之类的?不懂帮顶。


guotangma 发表于 2021-10-15 00:43

之前都好好的,应该没有基础病。

而且这次住院看病,抽了至少有上千罐血,都没发现问题所在

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21-10-15 00:50操作
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请Pfizer FDA砖家来解答

想起那个自己女儿高烧九周的妈妈,bless


dailymail 发表于 2021-10-15 00:47

联系过辉瑞,

他们给的回复是,我们会发一份questionnaire给你,填好寄回去给他们。

然后现在是风口浪尖,医生也不敢归咎于疫苗问题。。所以questionnaire也没法填


我就是看了她的帖子,才上面发的,

听描述有点像,不过希望她不是这种情况

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Bless! 发这个贴 不担心被批是川粉来捣乱吗


star1991 发表于 2021-10-15 00:54

不懂,有人拿人命来捣乱的吗?

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回复 33楼berlin的帖子

现在主要问题是停药之后还是有反复,医生不确定HLH是不是主因

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21-10-17 00:10操作
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big bless!!现在中文网络上反疫苗的声音是主流,我偶尔会回来看看,但是已经基本不敢说话了


读了一下VAERS,Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab,感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像,疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。


https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7


另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例,lz可以作为参考


https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279

https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760


新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题,HLH,itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原,确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统,实在严重的话考虑用单抗(Emapalumab),等到自免疫反应自己慢慢消退,不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系,主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了,形成了能够攻击自身的免疫细胞,所以查新冠抗体没什么意义。


little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16

谢谢,

已经用了一个疗程的Emapalumab,指标有恢复,但是现在又有反弹,医生怀疑HLH是不是主因

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bless 楼主天天 希望她快快好起来 本以为特效药已经康复了 药还可以再用一个疗程吗?
gtg729p 发表于 2021-10-15 10:37

医生看数据反弹了,马上就申请继续打药

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前段时间看到dealmoon 有个年轻女孩子po了打了疫苗后连续发烧都快死掉的程度,医院急诊去了好几次都查不出什么,后来找了传染科,后来确定是免疫风暴,类似于被新冠感染后的免疫风暴。。。。对症下药马上就退烧了


猪猪牛 发表于 2021-10-15 10:42

能帮忙找下链接吗,看着好像挺像的

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不太懂这个,不过我想可能还是先得确诊,现在是不是肯定是hlh了?这个网页列了8个诊断标准不知道你们符合了几个


https://www.msdmanuals.cn/professional/hematology-and-oncology/histiocytic-syndromes/hemophagocytic-lymphohistiocytosis-hlh


看vaers描述你们好像在用hlh的方案治疗,似乎也经常好转,但是过一阵子又有点复发了。


http://rs.yiigle.com/CN101070201903/1118998.htm


vitd120 发表于 2021-10-15 13:40

骨髓穿刺有发现HLH,但不知道还有没有其他问题

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21-10-17 00:23操作
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回复 225楼lolila368的帖子

最开始是连续发,只能通过退烧药,药效过完又发

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21-10-17 00:25操作
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回复 227楼lolila368的帖子

转氨酶应该也是铁蛋白引起的,CT做了都好

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回复 229楼gatobarb的帖子

找到诱因对症治疗比较有效

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21-10-17 00:27操作
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回复 241楼kittyg的帖子

谢谢分享,但怕长期吃激素药有副作用

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回复 243楼ccchhh的帖子

有途径引荐吗

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21-10-17 00:49操作
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看了一下报告"Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab. She had negative PCRs in June; repeat CMV PCR on 7/31/21 negative. "这两个实验室检查结果都不一样,不晓得那个OUTSIDE LAB是哪家做的。如果 六月 CMV和EBV是阴,那么7月是阳性,说明原来没有CMV,EBV,可近期感染了CMV和EBV病毒传染性单核细胞增多症mono,肝脏受损,我小时候就是一开始那个医生不知道是MONO,先保肝治疗的,因为我当年MONO发展到肝脾肿大,当时也要给我骨穿看我是不是白血病,我妈没同意。我姨妈(北京儿童医院医生)给我诊断是MONO,后来我就好了。用了半年时间。 CMV 感染主要肝脏受损,EBV咽喉。你这里奇怪的是 7月12是阳,7月31是阴,你可以再测一次CMV,EBV。这报告里也没提 EBV 7月31号是啥结果啊。CMV病毒性肝炎也会发烧。之前我转的帖子有说医生发现是CMV马上停掉抗生素上别的药物免疫球蛋白什么的治疗病人好转的。如果MONO并发心肌炎、严重肝炎、溶血性贫血或因血小板减少并有出血者可考虑使用糖皮质激素。你太太化疗会很伤身体,希望能够快点诊断,你太太得到有效治疗很快好转


hellohey 发表于 2021-10-15 22:57

最近反弹医生又测了一次,CMV有reactivation,现在也有这方面猜测。

所以如果是CMV的话也不能用抗生素吗?

mono是不是可以通过验血报告上的mono指数来判定?

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21-10-17 00:52操作
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回复 333楼Abbots的帖子

一个朋友之前打乙肝还是啥疫苗,也是抗体爆表,后来等抗体降下来之后才恢复

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21-10-17 00:53操作
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回复 337楼Seeking668的帖子

激素吃了几个月了,看数据有恢复就减了点量,不知道是不是这个造成的

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21-10-17 00:56操作
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回复 366楼ninethi的帖子

早期已经没查不出问题,医生不敢上药, 只能吃退烧药。。

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21-10-18 22:50操作
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看了一下报告"Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab. She had negative PCRs in June; repeat CMV PCR on 7/31/21 negative. "这两个实验室检查结果都不一样,不晓得那个OUTSIDE LAB是哪家做的。如果 六月 CMV和EBV是阴,那么7月是阳性,说明原来没有CMV,EBV,可近期感染了CMV和EBV病毒传染性单核细胞增多症mono,肝脏受损,我小时候就是一开始那个医生不知道是MONO,先保肝治疗的,因为我当年MONO发展到肝脾肿大,当时也要给我骨穿看我是不是白血病,我妈没同意。我姨妈(北京儿童医院医生)给我诊断是MONO,后来我就好了。用了半年时间。 CMV 感染主要肝脏受损,EBV咽喉。你这里奇怪的是 7月12是阳,7月31是阴,你可以再测一次CMV,EBV。这报告里也没提 EBV 7月31号是啥结果啊。CMV病毒性肝炎也会发烧。之前我转的帖子有说医生发现是CMV马上停掉抗生素上别的药物免疫球蛋白什么的治疗病人好转的。如果MONO并发心肌炎、严重肝炎、溶血性贫血或因血小板减少并有出血者可考虑使用糖皮质激素。你太太化疗会很伤身体,希望能够快点诊断,你太太得到有效治疗很快好转


hellohey 发表于 2021-10-15 22:57

刚翻了一下,6月底跟7月中两次是positive,但是数值比较小,小于200,医生觉得是没有问题。后来住院查出来都是negative。

这次反弹,验血报告发现CMV有十几万,但后来就直线下降,可能应该是激素跟单抗的作用。

Mono确诊是根据什么数值?我看验血报告上有Mono这一项,这两个是同一个东西吗?

谢谢

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