snail 发表于 2024-10-25 12:48

说红斑狼疮可以治愈的人，真的接触过红斑狼疮病人吗？以我接触过的有限的三个数据点，都积极治疗过，都是在四十多就不行了

知道一个，也是积极治疗的，四十多人没了

ft2019 发表于 2024-10-25 15:03

慧极必伤，可以理解并尊重她的选择。

我想请教一下了解透析的姐妹，她这种狼疮性肾衰竭的透析是否比其他类型的透析患者更痛苦？ 国内也有很多在透析的病患，他们能熬愿意熬，一定是有更重要的理由让自己活着。。。

同问。家里有亲戚已经80多岁了，每周三次透析已经五六年，连疫情时需要走路去医院都坚持下来了