就是纯感叹
有知识懂得搞捐款的人真好，可以得到最好的治疗
多少有各种病的人，更可怜的不计其数，都是因为穷而放弃了最基本的治疗
bless
rain55007 发表于 12/15/2015 9:39:45 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070088#70070088][/url]

什么事情都是会哭的孩子有奶吃，亘古不变。其实这是一种良好的特质，坚韧要强尽一切努力永不放弃，成功的必备条件。那些没有这些特质的人，只会庸庸碌碌的生活，很多困难都早早地放弃。

我还是昨天说的， 网上捐就别想弄清楚了。
至于质疑， 我只能说，大多数的人和家庭在这种状况下会考虑自己的经济能力量力而行。 世界上每天都有很多人会面对同样的问题，大家都不是阿拉伯王子，所以会因为自己的经济能力选择合适的解决方式， 上网募捐是少数了。

我最近才知道治疗自闭症最好的方法是一周做40个小时的ABA训练，但是即便是最好的保险，最好的社区服务，一个孩子一年也只有120个小时的治疗时间，而一个ABA session, 私人做的话一个小时要120美金， 所以事实上大多数家庭，甚至90%以上的家庭都放弃了最好的治疗方案。 另外自闭症还有其他治疗方式， 一个小时动辄上百， 大多数保险都不包。babysitter， 也只有小部分可以报销，主要部分都是患者家里自己承担，他们用的babysitter，一个小时120起价。 所以以前我们以为孩子自闭症这些都是政府来管，其实也不是了，这些孩子的家庭经济压力是很大的。so far， 每个家庭也都只能自己默默的承受了。 所以以前捐给康妈的， 也不用那么后悔。
麦圆儿 发表于 12/15/2015 11:18:12 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071201#70071201][/url]

就是说唉，我昨天也是说量力而行，被骂死了。我父亲当年胃癌晚期，用了所有的治疗方法，手术后化疗了28次，用遍了所有有效的化疗药，放疗、伽玛刀也都做了。多数是在保险范围内的，少数不在的也还算掏得起，家里的积蓄用掉大半，我所有的积蓄也都给了父母。后来没有什么可以治的了，父亲身体也极为虚弱，只能吃些中药和止疼药。后来央视新闻说北京某医院开展细胞免疫疗法取得成果，又燃起了希望，我第二天就跑到北京开展这项疗法的两家医院去咨询，自己也上网查了大量的资料，发现就是一个非常不靠谱的疗法，国外只有两三个临床试验在进行，还都是用于血液肿瘤。其它十几个临床试验居然都是中国的医院注册的，还用于各种实体瘤，既然是临床试验，怎么就可以收昂贵费用大力在临床开展了呢？而且用这个疗法就不能化疗了，一家医院的医生说了实话，他们主要用这种疗法治疗早期癌症患者。另一家的医生是来者不拒，只要有钱就给治，反正癌症患者是给治就有感觉有希望，能活多久谁都说不清，谁管它到底有没有用？那个疗法一个疗程就要三万多，一个月要两个疗程的样子，要持续三个月看效果如何再考虑要不要继续，具体记不清了。回去跟父亲详细说了，他自己衡量了一下，再看看家里还剩下的积蓄以及他自己的退休金，决定不试了。其实钱的问题还不是主要的，主要是那个疗法不靠谱。后来父亲去世后收拾他的东西，发现他自己有本小账，治病花了多少钱一笔笔都有记录，他给自己了一个定额，多了就不用了，总要得给我母亲留下一些养老钱，他都是可着自己的退休金用药。我说这些的意思就是，如果能治好，或者能维持住，或者能确切的延长不少生命，用多少钱或者哪怕借钱也要治。但明明就是一个不靠谱的疗法，既不新也没有数据支持，保险公司都拒绝支付，真的有必要倾家荡产再加上网络募捐去尝试么？

抱抱妹妹。爸爸真好，在生死面前还能量力而行。


jjblue2001 发表于 12/15/2015 12:15:36 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70072027#70072027][/url]

主要是当时已经治无可治了，所有能用的疗法都已经失效了。那个新疗法又不靠谱，所以才没有倾家荡产的去试。