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转发一个不幸的故事:16岁的Jonathan Zhao 和斯坦福的故事

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转发一个不幸的故事:16岁的Jonathan Zhao 和斯坦福的故事

最近在微信群看到的。不能确定是不是疫苗引起的。但是很震惊一个病毒感染会那么严重。


更震惊的是医院有这么大的权利,如果家人不同意治疗方案想转院: 揚言要向法院提出未成年人保護行動,拿走病人父母的監護權


本版有著名的跟医院打交道的名人。他的故事另说。但是跟医院打交道真的不是普通人能想象的。


下文是一个中医写的。

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Jonathan的父母在gofundme捐款页面上告诉大家, Jonathan在2023年3月31号凌晨5:40AM去世.


[Photo]

这里是Johnathan Zhao的捐款gofundme链接

https://www.gofundme.com/f/16yearold-jonathan-zhao-battling-life-and-death


GoFundMe Chinese Version

16 歲的趙天健面臨生與死


春天終於來了。我們可以感受到空氣中的生命、歡樂和樂觀。不幸的是,16歲的趙天健 (Jonathan Zhao) 無法體驗這一切。 他是目前為數不多但很可能在生死之間掙扎的疫苗傷害受害者之一。


Jonathan 在 2022 年 1 月注射了 COVID-19 疫苗加強針後恰巧身體受到嚴重感染。此後他的健康狀況迅速惡化,最終於 2022 年 11 月在斯坦福兒童醫院住院並被診斷出患有慢性活動性 Epstein-Barr 病毒(CAEBV).


雖然 EBV 病毒本身並不是一種罕見的病毒,但 Jonathan 的免疫系統完全受損的程度極為罕見。 Jonathan 的案子沒有先例。 為了治療這些嚴重的反复感染,他經歷了3次非常規的激素治療和化療,但不幸的是,治療沒有成功。 Jonathan 兩次被轉移到重症監護病房,在那裡他需要醫療團隊全天候的醫療和身體護理。 他現在已經在醫院住了將近五個月,仍然處於令人心碎的臨終關懷狀態。


Jonathan 是一個非常快樂、健康和運動的孩子,他喜歡踢競技足球。 他在 Pinewood 高中成績優異,他的夢想是成為一名醫學專家。 Jonathan 品行端正,心地善良,對生活有強烈的責任感,前途一片光明。 他有一個美好而支持他的家庭,但這次事件給這個幸福的家庭帶來了情感、身體和經濟上的壓力。 Jonathan 的父親趙威 (Bill) 和 母親李颖 (Ying) 幾乎 24/7 都在醫院照顧他們的兒子。母親照顧家人,包括 Jonathan 的妹妹 趙天嬌,她非常想念哥哥。 儘管是養家糊口的父親卻把所有的時間都花在了 Jonathan 身上,他最終不得不放棄自己的事業。 除了他們必須承受的情感損失之外,收入損失和對難以想像的醫療責任的恐懼使這個家庭陷入財務困境。


Jonathan 堅強的求生意志和他父母堅韌不拔的精神啟發了他們來自 A.W.E.S.O.M.E.* 小組的朋友發起了這項 GoFundMe 活動。 我們的希望不僅是籌集資金以緩解他們的經濟困難,而且還希望提高人們對疫苗副作用可能出現的程度的認識。 最重要的是,我們的集體精神將與 Jonathan 的精神產生共鳴,以便他能夠戰鬥並贏得這場戰鬥。 您的支持對 Jonathan 和他的家人來說意味著全世界。 我們代表趙氏家人,對您的慷慨捐助和無比的慈悲深表謝意!


(如果您也能將此信息轉發給可能關心像 Jonathan 這樣被遺忘的人的朋友和家人,我們將不勝感激。我們再次從心底感謝您!)


史丹福醫院要挟向法院及政府機關提出虐待兒童的罪行

十六歲的大男孩, 兩年前打了兩針新冠疫苗後出現奇特的副作用,會不自主的手足舞蹈亂動,突然極度疲憊等等,然而當時西醫不認爲是新冠疫苗造成的,因而學校球隊要求打第三針新冠疫苗,病人也就乖乖地打了,結果地獄之門因此打開了,身體出現各種嚴重的問題。史丹福醫院認爲是Epstein–Barr virus (EBV)在體内大幅爆發導致的,因此決定使用强大的化療來對決。這樣的化療藥劑每劑要二十二萬美金,史丹福醫院計劃連續十次化療。兩次化療後開始出現更嚴重的症狀,

這個時候中國大陸知名媒體人梁冬緊急聯絡我,希望我能幫忙這位年輕的病人。初診時我深入探討了解病人兩年來的病情發展,認定是脾臟急虛為主要原因。病人服用中藥一天多後EBV病毒數大幅下降,然而,史丹福醫院在這個時間點上進行了第三次的化療。化療之後,病人身體狀況立即惡化,生命垂危,轉入重症加護病房(ICU),加護病房的醫生認定是化療導致嚴重的副作用。史丹福醫院醫療團隊認爲病人得立即切除脾臟,並做骨髓移植。然而,史丹福醫院並沒有治愈類似問題的病例,病人父親聯絡有較多成功治愈病例的辛辛那提醫院,對方並不贊成切成脾臟。正當病人父親和史丹福醫院爭論的時候,史丹福醫院剛剛替換新一位的主治醫生說知道我是誰,他從多位病人及家屬中得知過我許多的治愈病例,一兩年來一直想來找我討論。因爲這樣的緣分,我和史丹福醫院主治醫生開始合作幫忙治療這位病人,希望減少西藥的干預,以中藥來治療病根。

因爲病人生命垂危,ICU同意病人服用中藥,幾天后病人從ICU轉回一般病房,我們也看到了一些正面的改變,然而,史丹福醫院醫療團隊給病人父親及主治醫生很大的壓力,在無法掌握病情下,依然要求許多治標不治本的治療,甚至揚言要向法院提出未成年人保護行動,拿走病人父母的監護權,以便進行各種西醫治療,連主治醫生都擋不下來。病人父親在不得已的情況下同意折衷,讓醫院為病人打了兩劑昂貴的消炎針,這個特殊的消炎針一針要十一萬美金。

正當我和主治醫生討論爲何要因爲發燒而施打這樣的消炎針時,病人身體急速敗壞,又被送進加護病房(ICU),這次的情況比上次更加嚴重,裝上了呼吸器及其它儀器,施打很多種西藥,情況很不穩定,而史丹福醫院目前唯一的「解決」辦法是計劃再度進行化療,把病人的免疫系統完全破壞,再看看能不能用骨髓移植來重建免疫系統,即使他們知道這樣的方式有很大的風險,在沒有更好的想法下,打賞姑且一試。而目前辛辛那提醫院拒絕接受轉院,同時,如果病人父母決定辦理出院來停止史丹福醫院的治療,史丹福醫院會向法院及政府機關提出虐待兒童的罪行,讓病人父母完全失去對兒子的監護權!雖然我們仍然在盡力想辦法幫助這位年輕的病人,讀者應該看得出來我對這個情況的生氣及沮喪。

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23-04-07 20:42操作
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打疫苗出现白血病的我知道一个医生是,才36岁,不过现在控制的还挺好的,就是不能辛苦,职业算是废了,还另外一个是出现了莫名其妙的神经系统症状,到现在也没查出来是什么原因,也算是人半废了。也是年轻人。这个疫苗年轻人打不得,尤其是平时身体特别好的那种,身体越好的打了疫苗越容易出事。risk 反而更大。


cigna 发表于 2023-04-07 20:26

哎。真是说不清。新冠前没有疫苗的事,也有认识人得了莫名其妙的免疫问题,身体自己攻击自己。导致肌肉不工作。差点走不了路。人体太复杂了。

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23-04-07 23:06操作
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Gbs? 我一个同事得过,重流感之后,早上起来她发现不能正常行走,想打电话给家庭医生发现已经口齿不清,家人赶紧打911,救过来复建了好几个月才恢复正常行动能力。


Ruth 发表于 2023-04-07 20:51

好像不是。是autoimmune disease。查了下可能是myositis。直接攻击肌肉。不是神经。

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23-04-07 23:07操作
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国内也是很多人打了就得白血病


beihun 发表于 2023-04-07 22:06

可是国内是灭活疫苗啊

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23-04-07 23:10操作
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CAEBV 病毒首先攻击的是SPLEEN,脾, 这个也是免疫系统的器官。这个时候不能剧烈运动,担心会RUPTURE。 中药保护加强这个器官功能,对抗病毒能起很大作用,所有一开始上个狠点的中药,是狠可能好转的。这里蛮多用中药来治疗EBV, 尤其是这种慢性的,因为没有器官病变,一般的医生都不给你治疗的。他们这个是很严重了去的医院才开始化疗啥的。

在这个C病毒之后有很多莫名其妙的慢性病出来,很多最后是EBV或者LYME被激活了,症状是累,或者神经系统出毛病,所有如果认识的人查不出原因,可以提醒去查一查这些。但是注意要去FUNCTIONAL DOCTOR,他们会先用症状诊断,然后血检验证。我家虽然没有打疫苗,但是两年了还在这坑里爬着,才发现那么多人得慢性病被排除在医疗系统之外,所以最后还是要有知识有钱,才能得到很好的医疗服务。



peekston 发表于 2023-04-07 22:08

方便说说你家是什么情况引发的?现在什么样了?

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23-04-07 23:15操作
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有印象这个帖子。没想到是同一个病毒


https://m.huaren.us/showtopic.html?topicid=2793858&fid=398&page=1


MnM 发表于 2023-04-07 23:00

啊?mono就是ebv?看帖子说fb上几万人。也不是那么rare啊。但是这个孩子那么严重可能很少见吧

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23-04-09 01:38操作
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1,这是疑难杂症,out of pocket max也得是保险公司认为合理的治疗才会无限的保。非常规,试验性的治疗,保险公司不会付的。

2,这中医本来是斯坦福博士,我追他的blog,最近还去给斯坦福医学生讲座,以前就有斯坦福治不了的,他治好了,斯坦福医生还想知道是怎么治的。斯坦福医生跟他交流不稀奇。

3,你不在斯坦福医院,没发言权。


umizumi 发表于 2023-04-08 23:51

厉害啊!希望中西合璧能够解锁更多奇难杂症

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23-04-10 13:03操作
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就看你写的第二句话,纯粹就是扯淡:美国儿童如果承担不起医疗费用,由Medicaid 负担


Medicaid的aid code了解一下?什么样的条件才能符合medicaid?


而且medicaid的保险也分in network和out of network。医生或者医院不属于medicaid的contracted的时候,病人也要自己负责大部分的治疗费用。比如,一个治疗100块,如果医生是medicaid的in network也就是contracted,Medicaid就付给他50。医生也不能再找病人要钱了。如果医生不是medicaid的in network,也就是说不是contracted,那么medicaid很可能就付给他10块,剩下的100-10=90,医生就可以找病人付款的。


你不要不懂瞎说。你以为保险随便让医生医院骗?说一句住院治疗需要,就可以从保险骗钱了?


xiaoyiyue 发表于 2023-04-10 12:41

美国的医疗系统和保险系统都太复杂了。又不透明。到底什么cover什么不cover门道很多。但是madicaid都cover简直就是too good to be true了吧。


另外,斯坦福不放人也很可能是因为有revenue impact。比如保险不报了什么的。最近才知道如果patient readmitted,医院可能被CMS罚。这个孩子做了那么多治疗。如果转院斯坦福可能finance受影响保险也不一定同意

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