wetogo 发表于 2024-10-24 23:13

LZ没有发全部内容。

如果大家看了全部内容，相信评价会很不一样。

为了美不好好吃药，意义仁者见仁。anyway RIP.

libramoon 发表于 2024-10-25 12:11

她妈妈现在自己还有鼻咽癌

她做这些的的时候也没有考虑过对她最好的爸爸呀

她先把自己作死了，还立个“勇敢做自己”的人设

然后可能她妈妈也会不久于人世

她爸爸就送走时候最亲近的人，活该自己受罪呗？

其实为了病痛想自杀的人不如悄悄自杀省下钱留给父母。

Rollercoaster8 发表于 2024-10-25 13:50
80-90% 患者likely live a normal life span。现在有不少新药上市，sle病人的生活质量也会越来越高。 苦主为了享受外貌带来的男性的爱慕（她自己的原话），怕脸肿，不肯接受正规的治疗，自己作成晚期。这种不顾一切的追求外貌在我看来非常虚荣肤浅。苦主还怪母亲的基因遗传（SLE遗传挺复杂的，根本不是单基因致病，况且她母亲并没有发病），父亲卑微的求她在陪自己一年也被果断拒绝。虽然逝者为大，她愿意自杀大众也无权干预，网上一片赞扬声赞她活得精彩实在是理解不了。

为啥她怨母亲遗传呢？跟她爸无关？

这病是妈妈传女儿还是她妈妈也查出什么指标了？

kinston 发表于 2024-10-25 13:47

不喜欢被人judge就别在网上一个又一个视频+长文宣传啊。

这种小仙女本身就是loser一个，不信科学不好好治疗，只会自作主张折腾身边的人，说到底就是从小被宠坏了，谁家养了都是倒霉。偏偏死之前要大张旗鼓把自己美化成英雄，只能说又蠢又活该。

所有小仙女多学着点也好，反正自食其果的是她们自己。正常人可躲远点，别让她们给祸害了。

是啊。

DeBois 发表于 2024-10-25 13:41
回复 74楼 kinston 的帖子

那又怎样呢？她的人生她自己做主。都是过客，没有必要judge别人的选择。你知道她的透析副作用有多难过吗，每晚生不如死的疼痛和无眠。

所以有网上常用语：尊重他人命运，放下救人情节。

放到网上本来就是让大家评论的。有赞的也有拍的。

如果她的视频有鼓励别人追随的作用，那自然也要让大家知道另一面的事实才公平。否则不是误导吗。

周游四海 发表于 2024-10-25 15:00
人想死需要外人指指点点么。。。 就算人家把自己作死了，也没祸害别人啊。 健康的人自杀的也不少，得病了不想治疗想死的也有。 那些自己死还要拉人垫背的才恶心呢。 比如跳楼把下面的人砸死了，或者报复社会的。

她的帖子有可能鼓励引导误导。。。就不一定没祸害了。

jiujiu_429 发表于 2024-10-25 17:46
有很亲的亲戚小姑娘得了红斑狼疮前期，就是说如果没控制好，就发展成红斑狼疮。吃激素药还过敏，换了好几次药才勉强身体能接受，因为要忌口，忌很多活动什么的，导致心理压力也很大。她十七八岁诊断出来的，后来心里也出现了问题，生活质量不能跟平常人比的。工作也不能找太辛苦的，累了身体就出问题。她妈妈和她一起住，照顾她，经常半夜需要跑医院急诊。吃药的副作用，又需要吃其他药来控制。恋爱结婚生子她全都不考虑，说是不想祸害别人。她现在三十多岁，爸妈年纪也不小了，她又很心疼，但自己的病又离不了人。真的很纠结。

希望尽快有医疗研究突破吧。前面有人贴了一个CART什么的。

研究人员很了不起

danaz 发表于 2024-10-25 18:50

美化自杀的意义在哪里？ 而且不是一个完全绝症， 并不是不可治愈。

在医疗界里大家的反应和社会的反应可谓截然相反。

走之前还要这么多世俗的attention和 流量， 让我对这件事觉得充满蹊跷， 让子弹飞一会儿。

是啊，那些努力活着的人更勇敢更值得尊敬

xdsqc 发表于 2024-10-25 19:39

她已经听不到任何这些评价了，对她来说也可以算是毫无伤害啊。

RIP吧。

她的故事引起广泛讨论争议，也是她预料之中的吧。

Yadkin 发表于 2024-10-25 16:17

我大学的时候就发现，我爸不会因为我母亲或者我愿意带他去医院,他就肯去的。你以为把他打晕了，按到牙医面前麻醉，就不自私么？

很多人总希望父母要有边界，不要多插手自己的决定。但是反过来却做不到

她爸和你爸角色不同。她跟你爸的角色更类似。

她爸都能尊重她的决定，肯定不是执拗固执己见的人。

一尼逆 发表于 2024-10-25 18:35

这哪谈得上指手画脚， 女孩将自己的事情曝光在网上本就是她自己将私事转变成一社会事件，各种议论声雀起也是可想而知，尊重她对自己的行为， 但也要广听各种评价，难道所有行为都只能唱赞歌。对她的独特情况来说，生比死更需要勇气，责任心和对父亲的爱。在她身上， 这三点都是欠缺的

RE。

还有一些推波助澜转贴宣传的人。没想到很多人评价负面

proserpina 发表于 2024-10-25 18:48

Re. 将自己的事情曝光就要忍各種正反評价。

I support her decision though.

我支持她自己做决定的权利。

但不认可她的决定本身。

当然陌生人的意见对她没影响。但有社会影响。

Seeking668 发表于 2024-10-25 14:48

没理就对了，她要不是或着每天都像受刑痛苦万分，谁也不想去死，她爸都80了，没想死，就是他的失去女儿的痛苦没那么大，还不如偷生的欲望，那各人有各人的权力，谁也没有这个权力让别人痛苦万分来满足自己的愿望

她代表的其实是社会最弱势最无助的群体，社会上绝大部分其他人没有他们的痛苦，当然容易站道德高地指手画脚，这才是反人道的，就要理解正视他们的诉求，这才是文明的进步

这话你可不能替她说。

她的选择，和众网友的观点，说明什么时候是好死好过赖活着的临界点在每个人心目中大大不同。

还有她把美和肤色排在治病之前，自然很多人跟她不一样。

所以不是一句“谁都不想去死”就能一刀切的。

ripples23 发表于 2024-10-25 22:49

昨晚刷到这个事情，翻看了她的视频，其中一条她说她生不如死在医院待的三个月，她妈妈没去看过她，她爸爸能做得也很有限。她非常激动地说她不欠她父母，不是她想来的，她是被迫被生出来的，而且她妈妈还遗传了红斑狼疮的基因给她。我想她心中有很多怨恨，才能这样潇洒了无牵挂地走。不管怎样，R.I.P.

同意高赞的那个回复，她欠她母亲一个道歉

“而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。

不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。

如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？

很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有“缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了“缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。

这位女孩描述母亲“遗传”红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。”

ajanny 发表于 2024-10-26 04:04

根本就是还没有通过。

她最后一个视频是说要去医生那里。

其实按照流程，要进行两次谈话。然后由机构组织的专家来审核她是否符合安乐死资格。

她目前这种状态，定期透析能维持生命，可以自由活动，生活自理，遵医嘱治疗，保养得好的话，还能旅游，工作。

哪里符合“疾病已到终末期，病人承受着难以忍受的身体和精神痛苦，且通过医疗手段无法缓解。生活质量极度低下”的安乐死条件？？

我认为这大概率就是一次炒作而已。

真的？那她还活着？算好事吧。

那她这么大规模网上传播难道也为自己找肾源？也许有穷苦人看了自愿卖给她呢 -- 陌生人自愿捐肾合法么？

southparkcm 发表于 2024-10-26 08:02

回复 332楼 的帖

她这一套说辞令人作呕

这面相，和话，比较丑陋

angelamela 发表于 2024-10-26 09:09

只能说人和人追求不同，活着的目标不同

她的目标就是享受fisical的世界，而大多数人的人生意义更多的不在于此。

有人为家人奉献并享受亲情;

有人是对文学艺术有追求，所以即便身材走形也不妨他进行精神享受;

有人事业心爆棚，赚钱上瘾，

有人搞科研，乐此不疲

有人给周围的人和动物带来关爱，关心人类和地球命运。

生命的锚点不同，选择的命运就不同。而她生命的锚点是享受物理世界的精彩人生，这就决定了她过把瘾就死的结局。

其实没啥好指责的，尊重就行。

对生命的意义的教育的不足吧。

phoenix2002 发表于 2024-10-26 09:31

理解也尊重她的选择。但是她为什么要把自己的选择在网上大肆宣传？

她应该是喜欢这种被追捧的感觉的人。

但舆论与她想象的不大一样。

不过她一定会觉得别人皆醉她独醒😂

angelamela 发表于 2024-10-26 09:35

很多人都在网上分享自己的生活，她为什么不行

她可以分享，别人也可以评论批评。

支持她的人指责其他网友批评她，算双标了

mochifang 发表于 2024-11-19 23:54

我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候，我记得我当时第一句话就是，医生你没诊断错吧？家庭医生说，稍等，跑进办公室，5分钟后捧着一本厚厚的书，翻开到红斑狼疮诊断这页，给我详细讲了血液诊断指标，C3, C4 抗原指标同时超标，99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所，走进电梯时候，我第一想到的竟然是本网络小说，第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说，女主就是这个病，最后挂了。

2010年是我和太太结婚那年，我俩四月在美国办了个小婚礼，原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病，不想让家里担心，觉得可以撑到回国，回家再说。在起飞前1天，我太太住院了。我和我妈挂电话说，我们回不来了，住院了，得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳，觉得国内所有都安排好了，就等新郎新娘了，怎么就病了。长话短说吧，后来我办了人道主义加急签证，把丈母娘接到美国，陪太太治病，照顾。

普及一下知识，红斑狼疮是自身免疫系统疾病，简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞，然后进行攻击。运气好，攻击皮肤，那就是造成红斑，所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期，3-4期是最严重的，会导致肾衰竭，真会挂。我太太很不幸，是3和4期的混合，就是最凶险的那种吧。那时，我就想，这新婚就变鳏夫了，运气是多背啊。。。再普及一下，这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见，但还不算罕见病。按照这概率买彩票，我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。

然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素，超大计量，住院期间是静脉滴注了，平时500MG 三次，时间有点远记不太清这个口服剂量，大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是，头发掉落，脸变向心型脸。哦，还有高血糖。同时，因为肾脏基本不工作，浑身积水，正常时候我太太100LB，她总挂嘴边，好女不过百。最严重时候，她体重是150LB 上下，比我还重。脚肿得像卡通人物的脚，唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋，还是我的crocs。身体的水就是无处可走，皮肤下到处是水，就积水在那里，看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动，发烧要住院，感冒要住院，血糖高住院，血压高住院。前后6个月，我记得是住院四次，每次还得挂急诊。美国医院急症，大家也知道。不是流血牺牲类的，绝对医生不急的。所以慢性病急症，基本等2-3个小时可以安排床位，就是俩字，折腾。

为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间，接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘，得了狼疮，继续去Vegas 狂high, 然后，突然就不行了，器官衰竭，走了。另一个是老外，杠精，看着激素药品说明书，洋洋洒洒副作用比主要作用多，坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以，我看到网上这个安乐死，我其实很想说，人不作，就不会死。当然，这里欢迎有人来喷我。人死，的确是自己的选择，而且人难免一死。 但是，死要死得其所，因为狼疮病就死，不值得。完全可以好好的活着。而且，我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸，是多么不舍，遗憾，痛苦。

半年之后，2011年5月，太太的病得到控制，我们还回国了。 没重新办婚礼，就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道，虽然她病了，我们也不抛弃，不放弃。不过结婚证上照片，我太太头发还是很少，脸也是肥肥的。那时候入海关，边检对着护照认了大半天我太太，这整容啦，也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的，那时是完全变样了。后来，总是吵吵着要补拍结婚证照片，说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊，方法就是离婚一次，再结一次婚，就能补拍结婚找啦。再然后，就没有然后了。还是那张结婚证。

码了那么多字，汇报一下目前的情况。我们2016年，2019年生了哥哥和弟弟，太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药，用来控制狼疮。该药副作用是，长期使用，超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛，数星星。风湿科医生也认识了14年了，都成为好朋友了。我太太也能跑步，能晒太阳，能旅游，能潜水，能爬山，能做所有白沙能做的事情，而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了，先治病，后享受生活。虽然狼疮病人，总体寿命还是会比正常人少10年左右，但是治愈率90%， 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病，得治。

最后的最后，我想说，在陪太太治狼疮病一年中，我一直有一个信念。就是，我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦，太太变那么丑。其实，她在做一次蝶变，从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光，总会拨云见日。

好感人的经历。这才是值得宣传的正能量！

祝福层主一家。