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老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福

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bless bless bless

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big bless，

愿lz先生早日康复，全家安康.

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Bless

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BIG BIG BLESS

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bless!!!

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Bless!! 祝福你们全家，一起共渡难关
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Bless bless bless

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big bless

虽然这么讲有点扫兴，还是要规划好身后事，墓地选好。

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Bless bless bless
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赶紧无脑上雷帕霉素rapamycin (也叫sirolimus，Fyarro（白蛋白修饰的雷帕霉素))， 你老公是tsc1突变，sirolimus就是针对这个靶点的，不要拖了。 另外可以辅助用vegf/vegfr inhibitors (例如avastin)。 骨转移有双膦酸盐和放疗。高分化的癌的转移和复发率极其高，手术永远也切不干净的。祝好运。希望你能找到专门研究这种血管周皮癌的专家。


xiaoxiaotd 发表于 2023-12-06 10:22

谢谢，我们现在正在各种打电话约医生，需要有oncologist prescribe这个药才行

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回复 1楼fufutuzhi的帖子

bless～～～

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罕见病在美国治没错 找对临床试验 clinical trial.gov 不断搜 总会遇到好的

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bless楼主老公早日康复。

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Bless LZ老公早日康复！

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Big big bless!

祝早日康复！

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不懂，帮顶

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big bless！
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Bless 楼主mm和老公

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Big big bless!

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Bless

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