如果他不出国在国内可以再用卡铂 顺铂治疗，国外的医生是不是不会再跟你用的，一线开始用，下一次就上二线，会回头再用一线药？

Beautifulday8 发表于 2023-07-26 15:59

可是一线无效后过几个月再用的话我感觉效果可能没有二线的好了。要是还有效果的话那些指南上应该会推荐的。

也不是否决他。他还是很尽心尽责，非常真诚的医生。他给我们几天之内就安排了两个穿刺。

唯一的一点是当时被 另外一个医生 用 PET CT vs （非PET） CT 对比误导了 。可能是没有这方面最深度的琢磨，（分辨率，工作机理，。。engineer很容易想到的）。但是安德森的大牛，那是见到太多了，PET CT之前看了病史，就说那个小的几毫米和周围一族，根本是良性的。

后来才得知，初诊正确是最重要的，其实拖上一个月两个月看医生到不是最大的问题。

我在加州的另外一个医生，也是业内公认的好，我花了一个多月才转到她手下。她自己有clinical trial，但是看了Anderson的clinical trial, UCLA的SHP2 clinical trial, 直接告诉我 UCLA的Goldman的那个不要考虑，机理可能工作的概率小很多。安德森的机理可能性大。她自己的作为备选，如果到时还有的话。我打电话问了安德森的医生，他直接说那个UCLA的药根本没用。

公用马甲39 发表于 2023-07-26 15:55

恕我直言，一般医院的医生是不可能知道用什么药最好的，即使把所有数据摆在他们面前。。

这就是人为刀俎我为鱼肉

bless！

想问问如果是EU的公民。到欧洲看病是不是会便宜很多？

胃镜现在改成45岁就可以做了。

不批都是保险公司的限制。医生为啥不想赚钱？

公用马甲39 发表于 2023-07-26 15:57

那是肠镜。

胃镜在这边一直是diagnostic，不是preventive

想问问如果是EU的公民。到欧洲看病是不是会便宜很多？

susanlora 发表于 2023-07-26 16:11

不是公民也可以，只要买了私人医疗保险，就cover，不管你在哪儿，是哪国人。前几天刚看了一个中国妹子在西班牙做手术的过程， 她旅行时买了个私人保险，一年几百欧很便宜，结果手术期间，她连钱包都没碰过，吃喝拉撒，手术，全cover， 她一分钱没出。

前几天看新闻，德国还是法国最大的医院系统，十几万雇员，每年做无数手术和门诊， 一年下来纯利润才几百万欧元！ 真是第一次被震撼到了， 医院的定位，到底是基本人权，是社会福利，还是一个industry，一个盈利为目的的行业，真值得思考。

总的来说是要遵循NCCN, 但也不是绝对的， 尤其是后线没有标准治疗的情况下 （NCCN已经recommend clinical trial participation).

一种情况就是一线药物很有效果 （platinum sensitive), 那隔线还是可以再用

大大的bless 楼主，祝否极泰来

bless 楼主，希望能够病情稳定，陪伴孩子长大

美国这个医疗保险行业，都是强盗+骗子逻辑。

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岂止医疗保险，应该是任何行业，都是如此。有时候取决于有良心的个人。

看见那些在美国人面前唯唯诺诺的国人就觉得可笑又可悲。

更可笑可悲的是，往往这种人，还嫌弃别人斗争，认为斗争的人太aggressive，不好相处，等等。

是非小细胞肺癌。

我是因为一只耳朵疼，查来查去，说是可能胃酸，先做了个胃镜，结果说没啥大病变，开了些OTC药。

结果还是没消停。继续找ENT查。然后排除一个，等下一个scan的批准，再次预约，。。。折腾好了好几个月，最后一次说批准了查食道扫描，结果发现好一片阴影。

那个ENT很负责，一看到结果立马打电话让我去他的office，紧急塞进去，问我是不是肺结核TB，然后给推荐到他朋友🫁可医生那儿。那个是犹太人，但是非常快，立马让我检查一堆东西，第三天就气管镜，然后过了几天确诊。立马又给我order 了CT.

从此以后，一个月内我门至少做了三次其他拍片，做了两个穿刺，等到了两个DNA检测结果（一个血检，一个免费血检），看了好个专科医生。碰到的医生，除了一个很差外，都很不错，但是也不妨碍关键的好医生给误诊分期。那一个月，就像打仗。老婆情绪崩溃了，岳母家也着急，找到了一堆骗子中医神医，国内的三弟帮着去找人伪。我从小即使根深蒂固“听天由命，富贵在天”那种思想，高中大学国内研究生同学这里博士生期间同学纷纷因故早逝，经历多了，也就自己坦然。

只是10来岁的小娃刚在操场和同学伙伴们练完小提琴准备想我走过来乘车回家，听到我在接电话，小跑过来问我，... “Are you kidding?", 我说真的，他立马抱着我头，哇大哭 “Daddy, I am really sorry for you .：然后最后一句 ”I will be strong” 停住哭泣 ，站起来着拉着我在草地上走向车，我感觉他突然长大了（当然只是一时spike，现在他还在我们还在吵闹纠缠中成长，大大咧咧的，又很敏感的的娃）。坦然不成，只想陪他多一年是一年，希望能看到他真的自律懂事了，让妈妈不再恨操心了，就好！

公用马甲39 发表于 2023-07-26 15:18

脸书和reddit上的病友和家属群，你去跟他们聊聊。抱团取暖。祝福你。

保佑楼主

这也太绝对了。一般教学医院的oncologists还是不错的, 经常看期刊，院内multidisciplinary讨论，每年参加ASCO...

比如UCSF, MD Anderson, memorial sloan kettering, DFCI...

你的化疗3万多美元很便宜啊。

我第一次化疗，卡博，培美曲塞 + Keytruda, 三四个小时坐在椅上吊水。一看账单bill 了保险公司9 万多美元，嘴巴都大了，然后接着看到 保险公司竟然稍微看了一点点，付了7万多美元，都无语了。

一个美元在美国的医疗购买力，（可能远远）小于一个人民币在中国的医疗购买力，脑袋立马就冒出这个念头。后来看多了，要把括号去掉，可能去掉。唯一例外的是进口药品本身，比如Keytrua, 一个美元或许能够值3个人民币的样子。

公用马甲39 发表于 2023-07-26 14:29

有些药，Pharma有rebate给保险公司的

反正我一个好朋友在加拿大 娃得了罕见病 两口子毫无医疗压力 八个团队为他服务。还能请假。我就永远不会说加拿大医疗不好了。我常常想他们在美国可完了，工作和保险就能要了命。

amberhoho 发表于 2023-07-26 14:30

加拿大的就别在这方面找存在感了。多少加拿大人来美国看病的……

之前做小鼠肿瘤模型药效实验，发现活的最久的和给不给药关系不大，而是能吃能睡体重没有减轻的老鼠。所以楼主一定要放松心情，吃好睡好，保持体重，希望你能看到孩子长大成家立业。

2021majia 发表于 2023-07-26 14:35

这说明这药没用哈

回复 310楼chilinvision的帖子

routine procedure被保险搞错过几次，几百刀的事，已经不胜其烦，很多轮电话每次说法都不一样，然后就威胁送信用机构。。。我就在想，这要是7老8十，早晚有复杂的病，脑力也不够了，天天搞保险幺蛾子可以想象有多少，反正都没有明码标价。

谢谢层主分享。我理解不知道对不对哈，国内就医环境差，但效率高，明码标价，自费可能也比美国有保险费用低。 美国医疗好在人文关怀，疼痛控制啥的，不像国内那么粗糙。

RedCrayon 发表于 2023-07-26 12:21

就是弱肉强食呗，没有任何同情心的。一方面是制度和风气有利于没有同理心同情心的人，另一方面是生活都很艰难，也没法有同情心。

可笑的是，很多国人来了这里，别的没学到多少，包括美国人的斗争精神没学到多少，自己生活艰难，就到唯一可以压榨的父母公婆这类老人头上去压榨，吹毛求疵，然后心安理得地剥削到可怜的一点点钱，让自己艰难的生活稍微舒适一点，把老人抛弃掉。

胃镜。我都做过了。100% preventive.

肠镜也是如此。我老婆肠胃镜一次都做了。