我感觉像这种治不好的癌症还是美国这边好一些。国内的话我们又不认识那些大牛医生，要是来一个不怎么样的可能比在这边还折腾。

taoni10 发表于 2023-07-26 10:09

是这样的，国内有钱人都跑来安德森。搜师永刚的 “无国界病人". 他是纯粹运气好，幸运儿，极小概率事件。

国内治病一般性价比很高，除了体验之外。

我这种死马，只能在美国，因为实验药美国绝对领先世界。没办法。

还有一个问题是，回国治疗，会引起 Metlife disability insurance， SSA disability 一些列问题。比如SSA要求病人不能出国超过30天。Metlife惊颤过几个月要一次你在积极治疗的医疗记录，否责找个理由停掉你的payment.

实际没有选择！

公用马甲39 发表于 2023-07-26 10:17

谢谢你的解释！坑真的很多。Bless您！

国内治病一般性价比很高，除了体验之外。

我这种死马，只能在美国，因为实验药美国绝对领先世界。没办法。

还有一个问题是，回国治疗，会引起 Metlife disability insurance， SSA disability 一些列问题。比如SSA要求病人不能出国超过30天。Metlife惊颤过几个月要一次你在积极治疗的医疗记录，否责找个理由停掉你的payment.

实际没有选择！

公用马甲39 发表于 2023-07-26 10:17

MetLife disability insurance 是你以前公司买的 long term disability 吗？

一定要坚持住！

Bless 楼主, 希望尽快解决问题，陪着孩子长大。

是的。

大大的祝福楼主，希望早日成功拿到APPROVAL。 我的邻居前2周告诉我她肺癌进入REMISSION了。之后4个月检查一次。她治疗了14个月。我一直知道肺癌非常凶险，但是看来还是有希望的，加油。

big big bless楼主appeal顺利通过，早日治疗康复

Big bless

楼主，你的情商和精神状态很好的，希望挺过去，回到正常生活状态去！

耗子弟，虽然你在M ITBBS祥林嫂多年，遭到一片围攻，我虽然对你的一些极端言论和细节不苟同。但是你说的美国的医疗制度一切是钱没错。你娃被误诊了，之后你要找西雅图儿童医院要钱，那么之后的一切报复是显而易见的。

你大女儿的事，我挺相信的，没啥奇怪的。都是为了赚钱吗，好在你机智，碰到了一个罕见的有良心的尔湾律师，在度假都帮你折腾，你大女儿算幸运的，希望她能彻底成长了。

我知道一个真事，是你所在城市的一个癌症病人，年纪轻轻硕士毕业工作不久，然后被发现一个小肺结节。PCP说这么小（小于1cm，网上有人说事8 mm），只要观察就行了，一年后来复查。然后9个月后，病人因为症状严重了不得不提前复查，直接进入了全身多处转移的四期了。美国PCP的做法，是按照医疗系统protocol来的，根本不能说是误诊。

我更想说的是她身上的另外一个事，以前一个同事。她和前同事都是教会的， 教会有个中国医生很热心的，国内多年大医院行医经验，在美国最后又做了专科医生。这个教会的医生去ICU看望病人她，肺癌病人晚期胸腔腹水严重，应该经常抽的。然后这帮ICU实习医生，不仅不抽，还给她大量输液补充水分电解质类似的东西。教会的医生脱口而出，你们这么做不对的，不该给灌水啊，实习医生就不干了，旁边保安立马就被叫来了，说这个教会的医生扰乱医疗秩序，被轰走了。

如果没记错的话，是UCSD教学医院，应该是你所在城市最好的医院。

我的肺癌，曾经在UCLA和UCSD之间问，然后UCSD的一个傻逼医生不懂，用一个月前 PET CT 6毫米 到一个月后 增强型CT (非PET CT) 7毫米，说我的癌症已经扩散了，而且是极其恶性生长。然后UCLA的医生竟然被说服了改变了 staging的看法，同意了UCSD的傻逼医生意见。 UCLA的癌症在美国这两年排第五第四（估计也出了不少广告费，才能排到第四）。问题是，这两个傻逼医生都不懂 当尺寸小时，PET CT 和 CT根本不能对比，来了安德森以后，这边的护士都知道这个。实际上根据治疗这么长时间，这一块一堆堆小结节，既没有增大也没有缩小，应该是安德森医生预判的 都是良性的。

等我从加州UCLA医生被UCSD的医生说付的方案开始治疗后，中间还发生了读片师傅错误解释，还追加了两轮卡铂化疗，达到了六次 lifetime 极限，导致后来身体一下子垮下去很多，在安德森是第一次人生住院，待了8天才把烧控制好出院，后来很快感染上 COVID, 第二次有待了5天。回去后真的是躺平了一个多余啊，在后院的躺椅上翻个身都缺力气的。

UCLA这种排名全美第四的医生，另外约翰霍珀金斯医学院毕业从业10年的医生，你会怀疑水平吗？

实际上，我们很警觉 ，因为约翰霍普金斯的医生不仔细不正面回答问题，看了一次立马不相信这个医生，然后跑到UCLA医生，对比之下这个医生真的感动我了，热情，真诚，然后推着其他科室进一步做穿刺，几天之类就完成了两个不同部位的，神一样的速速。没想到他自己也是经验不够，不是很钻的（STEM太差），然后被UCSD的傻逼医生引导了错误方向。我就接着Drama了,等到了安德森，医生是业界大牛，在PET CT之前就预判5个月前是三期晚期，等查出来如他所说，但是此时已经真正四期，因为另外一个小部分发生了骨转移。

现在才知道，美国也就是最顶尖的千两三所医院确实牛B。后面的医院庸医太多。但是客观地说，presentation等技巧都是差不多一流水平。

公用马甲39 发表于 2023-07-26 09:28

是的，美国医生循规蹈矩，对中国发表的论文视而不见，那论文还是同一个医院的同事发给他的，是国内来的。我就是这样被观察，然后复发的。

骨转移应该可以放疗吧？我早早就骨转移了，但是控制的还不错。身体恶化是转移到其它地方以后。但是我不是肺癌。

我觉得不要太在意分期。只要能找到有效的治疗方法，就有希望。像我主要是产生了抗药性，否则即便晚期，本来也是有希望的。

Big big bless!!!希望楼主保险问题能快速解决，顺顺利利的进行clinical trial, 病情得以控制，陪着娃长大成人！

是的，美国医生循规蹈矩，对中国发表的论文视而不见，那论文还是同一个医院的同事发给他的，是国内来的。我就是这样被观察，然后复发的。

骨转移应该可以放疗吧？我早早就骨转移了，但是控制的还不错。身体恶化是转移到其它地方以后。但是我不是肺癌。

我觉得不要太在意分期。只要能找到有效的治疗方法，就有希望。像我主要是产生了抗药性，否则即便晚期，本来也是有希望的。

goodchange 发表于 2023-07-26 10:34

bless层主能找到新的有效的治疗方法。

Big bless

Bless 楼主！

Bless

我也是BCBS PPO，financial counselor说不需要pre authorization，procedure中有一部分不保需要自付，是$1,500。那保险保的部分不会之后拒付然后额外charge我的吧？

同情楼主，也明白楼主，跟保险还有医院的财务部门打交道甚至包括要我们孩子自己的医疗记录都是难上加难的事儿。原来在united health保险，挺好的，非常迅速快捷，换了BCBS各种恶心，懒得多说了。我也在斗争中，我家是孩子在医院做手术，术后失去了视力，术后中风导致失去语言，一堆实习医生做各种检验，让孩子的pic line掉了，然后从新安装后孩子就也不能动了，就一个实习医生来通知我他的运动不会回来了，我问为什么，答曰不知道。我也会跟医院斗争到底，因为我孩子医疗情况复杂，转院基本没有医院会收的，感觉就好像被医疗系统绑架的无力感。楼主你要挺住！

为了娃，也有多活下去啊！你没看到楼主是为了看到孩子读高中吗？

memoryloe 发表于 2023-07-25 23:49

心情我理解，没人想死。癌症晚期了，生活质量最重要，再折腾还不如做一些让自己开心的事。我将死不会去想活人的事情，也不会担心这些。儿孙自有儿孙福，我担心他们干啥。后事交代了就这么着吧。