祝福楼主，希望有奇迹！
楼主，我婆婆当年得了胆管癌，说生存几率很小，但是现在11年过去了，她还活蹦乱跳的。
另外，找找一些慈善项目？我们医院遇到一些没钱的病人，会用慈善项目的钱来给他们治疗。
lambofgod168 发表于 2023-07-25 23:57
我有equity啊，老婆也有工作，虽然工资不高。我这种不可能有任何慈善资助的。
美国中产，其实最大的是健康，如果老了有各种病，比如60岁就干不动没有保险，干了三十年的的奴隶或，攒下个一百万连百万美元，都会被医疗系统给你快速回收。
寓言故事“朝三暮四”其实可以这么理解，先给你多点（高工资，年轻时），之后给你少点（医疗体系，快速回收，如果不是身体特别棒的那种）
给LZ很多和LZ 家庭很多Bless
大大祝福楼主能健健康康，不知道怎么能帮助，不知道楼主在哪个州，以前认识一位得了胃癌的朋友做了胃切除，除了化疗、手术还试了各种另类治疗，一直又坚持了很多年
Bless
癌症中心靠这个创收的
药厂要出一部分钱,涉及到把病人数据/样本拿回去做分析的。
clinical trial需要非常频繁的 office visit, scans (PET，Brain MRI)，procedure (biopsy), scans 从三个月一次改成三周一次，一次Scans就一万五千刀左右。以前要三个月才能赚到，现在三周就能赚到，这个要医疗保险公司出，office visits更频繁也是这样。
有的药厂，国内批准的效果估错的药，在美国做临床，然后没钱给医院clinnial trial center, 然后就半途而费，进不了美国的市场。
公用马甲39 发表于 2023-07-26 00:04
都要保险公司出啊。我也以为是药厂呢。这样保险公司是不是一般都不愿意批？
Big bless 楼主！要不建一个go fund me 账号？争取继续clinical trial机会
shuma08 发表于 2023-07-26 00:08
感谢心意，但是真的不需要这个。我在美国20多年了，现在唯一放心的就是钱上，只要能抵制住医疗压榨，孩子和娃妈可以说没有经济压力。 其实挣得不多，但是算是勤俭的家庭，另外租房很多年，正好在最低峰10多年前买了房子，正好是泡沫区域。另外，我们的那个城市出了很多传奇的捐款故事，我就不往上凑了。
很不放心的就是娃妈，根本不知道美国经济体制中的吸血 & 欺诈险恶。一直在劝说娃妈以后带孩子回国留学定居，主要是这个原因。
Big big bless to lz!
大大祝福。楼主很坚强了，加油，多活十几年，甚至更久💪🙏🤝
Bless 找过你们州的ombudsman吗？
楼主加油！ 绝不放弃！
bless楼主，就算为了孩子也别放弃希望。你说的60%二年挂掉，不是指第一年剩下的60%吧，而是度过第一年之后所有人中60%？通常生存率是这么算的吧。那还有40%是度过了第二年的。祝你appeal成功！
azurepiggy～2代 发表于 2023-07-26 00:12
这些 percentage 都是基于time 0 时的总人数
祝福楼主逢凶化吉！
祝福楼主，看到老婆和孩子那段很感动
啊？我四个dependent 的benefits 全部从我的保险里扣掉了，我还以为是标准操作呢。
楼主是在哪个州，纽约州？这个跟所在州或保险条款有关系吗？
goodchange 发表于 2023-07-26 00:11
和保险公司有关系，你需要找原来的雇主的 Summary Plan Benefit， 关于这个Disablity Insurance 的clauses, 仔细读。
我仔细读了，然后才发现 写clause的人，极其恶心，一方面不敢明目张胆，另外一方面让你掉入坑。
我是Engineer, GRE阅读经过高人指点，第二次纸考阅读 97% （第二年改为了98%)，我相信我的理解是对的，然后找保险公司的人，根本不理我。找了州政府监管部门，立马就理我了，sorry for the inconvenience.
美国经济运作+医疗保险就是赤裸裸的强盗文化，这是我最不喜欢美国的部分。如果美国是全民医保，降一点税收，然后工资收入将为一半，我会很喜欢。
Bless!
可以reddit的cancer subreddit看看，很多病友，可以相互鼓励。
第一次复查，肿瘤缩小，是好现象。坚持，不要放弃！
Big bless!
去了Department of Labor问了。工作人员说的清清楚楚，美国只有三个月的 PFML是保护的，其他都是at will.
公司terminate还算凑合，除了60天的提前通知没有，也给了severance package. 同时期也在裁员，就是多两个月的工资和医疗保险。
也没有精力去找attorney咨询了，估计也没有人接这个案子。
公用马甲39 发表于 2023-07-25 23:39
什么是PFML？
老爷们一个，晚期癌症病人，经历了各种drama，分级误诊，治疗无效后，最后只能死马当活马医，跑到外州，一个人参加了癌症中心的 第一期 clinical trial。
经历知晓了太多的黑暗面，尤其是医疗系统及其保险行业，公司政治，和顶层润物细无声洗脑，但是还想多活几天的原因是： 希望能够帮助小时候被带过ASD帽子的，上小学后没啥问题，但是容易发脾气的娃，多讲讲道理，多辅助一下数学。妈妈也是急性子，这么多年来自己时刻反省和该杀，但是handle他不容易，我脾气没那么急躁，相对容易不少。他慢慢长大，一直梦想再能坚持一年半载，看到他变成一个高中生，也算是一个小小milestone.
Long Term Disablity一年后，癌症治疗一年被公司要求必须回去全时上班（without any restriction)，显然不可能的事，公司于是 terminate了我。然后赶快转到老婆雇主保险UHC，然后老婆公司来了一个新老板Director, 半年一次的review立马 从4 变成2（整个小组都变成2），于是被迫换工作，医疗保险变成了 BCBS。
然后Drama就来了。 UHC 5月份毫无异议，三五天快速批准了clinical trial,我就开始当小白鼠，刚做了第一次复查，变成了稳定（肿瘤总体行缩小了点）。然后新保险要重新申请clinical trial 批准，然后搞了一周多，主治医生都把联邦法律要求商业医疗保险必须 cover clinical trial的链接都送过去了（ https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/clinical-trials/paying/insurance ） 。 然后今天给过是 denial，原因是 Lack of medical necessity.
真的是服了。
后来和周围的老年病人夫妇聊天，更加确认了就是 保险公司的套路，拖，然后你自己忍不住就自掏腰包看 in network 医生医院，然后规章制度是 in network不可以 reimbursement （业界标准就是这样）。我最近买药，自付 $x, 通过保险公司都是 （2-5）倍的价格，但是必须用保险，否则不算 deductible. 之前 Metlife insurance 连蒙带骗试图扣掉娃的每个月$1500的保险赔偿，通过州departement of insurance才强制保险公司不能明目张胆的欺骗。（软性欺骗就是，disabled person是 娃benefit的payee, 就等额扣disabled person的benefit， 律师免费帮你申请娃 disability benefit 自动把 disabled person报成 payee). 在之前这种保险公司的烂坑20多年来了小心翼翼避免了无数就不用说了。
老人夫妇从sister-in-law的经历告诉我们，Medicare Advantage plan，因为各种批准等待耗死你。要选就选Medicare basic，自己掏钱买药便宜太多了。
公用马甲39 发表于 2023-07-25 23:11
祝愿楼主