最近一則旁觀引來我過去的 辛酸感

我們在餐館進餐

隔離檯 來了看似是父子

兒子長得也有其父的高度

由於兒子舉動像個孩童

聲音像個還未學會說話的小孩

我無法評估兒子多少歲

我兩同坐在靠邊的 bench 座位

我不用望大概也知甚麼景況

因為我是過來人

以過來人的當事人經歷 告訴我自己

不要望他們

讓他們 尤其那當父親的 感受

如一個普通人 出來餐館享受一餐

就是最適當的支持！

回想過往多少次帶著 還能帶出來餐館享受 的女兒 （我在這叫她 平安）

偶爾會遇到一些客人 stare at her or us

一路生活過來，原來神 如此 懷搋 保抱 我們的兒女 （在此先專注地寫寫 我們與平安的事 平安是我的二女）:

聖經 和合本

以 賽 亞 書 46:

（神說：）

3......要 聽 我 言 ： 你 們 自 從 生 下 ， 就 蒙 我 保 抱 ， 自 從 出 胎 ， 便 蒙 我 懷 搋 。

4 直 到 你 們 年 老 ， 我 仍 這 樣 ； 直 到 你 們 髮 白 ， 我 仍 懷 搋 。 我 已 造 作 ， 也 必 保 抱 ； 我 必 懷 抱 ， 也 必 拯 救 。

5 你 們 將 誰 與 我 相 比 ， 與 我 同 等 ， 可 以 與 我 比 較 ， 使 我 們 相 同 呢 ？

When our daughter, 平安, was 10 months old, she had a static epileptic seizure (a seizure that would not stop). 

The medical team in the hospital emergency room finally brought her out of the seizure and stabilized her after a period of struggle. 

During that period, I was totally useless but just keep praying to God to save our daughter's life with tears coming down like shower and no voice could coming out from my mouth. 

Thank God, at least my husband （我第一任丈夫） was strong enough to hold on her lovely little hand and speak softly to her. 

Because of that emergency room and Children ICU visit, our daughter had a chance to take CAT Scan, MRI, blood exam... whatever it would help to find out the reason for her seizure. 

And she also got to be seen by a Children Neurologist. One of the key word in her diagnose is Polymicrogyria (go figure what is that fancy medical term mean). 

It take me a while to find out what is that mean from an Internet web site: https://medlineplus.gov/genetics/condition/polymicrogyria/#inheritance 

A short time later, another key work in her diagnose is Cerebral Palsy (C.P.) 大腦麻痺症 或 腦癱

Cerebral Palsy C.P. is just a form of the syndrome, according to the Neurologist.

還記得在急診室裡那日

我第一次看到那麼「大場面」的救援

十幾個醫護人員（醫生護士）擁堆在

小小 平安 不能自己靜止的 大抽筋 全身捲縮著的 身子 傍邊

都出手無策

不知過了多少時間

連醫院工作的 社工 或 神職人員 也來了

站在我身邊安慰我

陸續遞給我乾淨毛巾 吸收眼淚

我禱告向神呼求：“求主救我的 平安女兒。

我立志日後要當 她的好母親；“

那段日子 我們是與我父母同住一屋簷下的

我第一任丈夫 與我父母 的關係搞得奇差

我就如 婆媳關係 中的 兒子

當了夾心人

於是我也對神說：「我立志當個 好女兒；好妻子；」

那段日子 我第一任丈夫 已經辭去了他的大學教職

打算 一家三代的生計全集於我一身 扛著

好讓他安心 滿懷寄望地 找下一份工

於是我也對神說：「在工作崗位上 我立志當個好員工；好同事」

「只求神保守我女兒 平安 不死」

以前大概也看你写过一些孩子的故事，这是第一次分享细致的记录吧

祝福你苦尽甘来

最近一則旁觀引來我過去的 辛酸感

我們在餐館進餐

隔離檯 來了看似是父子

兒子長得也有其父的高度

由於兒子舉動像個孩童

聲音像個還未學會說話的小孩

我無法評估兒子多少歲

我兩同坐在靠邊的 bench 座位

我不用望大概也知甚麼景況

因為我是過來人

以過來人的當事人經歷 告訴我自己

不要望他們

讓他們 尤其那當父親的 感受

如一個普通人 出來餐館享受一餐

就是最適當的支持！

回想過往多少次帶著 還能帶出來餐館享受 的女兒 （我在這叫她 平安）

偶爾會遇到一些客人 stare at her or us

MeekSarah 发表于 2022-02-08 16:34

谢谢！

謝謝！現在可說是 苦盡甘來吧。

上回回憶到我的禱告「只求神保守我女兒 平安 不死」

原來 「不死」的路是條多磨難的 「修行」人生

從苦難中生活過來後的我 長了點同理心

平安 到十幾歲 死的時候，依然 不能說話、不能坐、不能反身、不能進食大粒食物、不能自己喂自己食、不能站、不能走, 很多的不能....

但 平安 能笑、能哭、能看、能聽、能發單聲表達、能發脾氣、能用口口進行流質食物, 能用她僅有的方式表達她的謝意，小孩子的「頑皮」她也有。

回复 25楼trudily的帖子

謝謝！現在可說是 苦盡甘來吧。

上回回憶到我的禱告「只求神保守我女兒 平安 不死」

原來 「不死」的路是條多磨難的 「修行」人生

從苦難中生活過來後的我 長了點同理心

平安 到十幾歲 死的時候，依然 不能說話、不能坐、不能反身、不能進食大粒食物、不能自己喂自己食、不能站、不能走, 很多的不能....

但 平安 能笑、能哭、能看、能聽、能發單聲表達、能發脾氣、能用口口進行流質食物, 能用她僅有的方式表達她的謝意，小孩子的「頑皮」她也有。

MeekSarah 发表于 2022-02-11 12:28

你是一个伟大的妈妈

A thankful heart is a happy heart.

There are many good part of her that I should focus on when I am down and give thanks to God.

這個心路歷程的成長來之不易

 2 Corinthians 12:10 "Therefore I am well content with weaknesses, with insults, with distresses, with persecutions, with difficulties, for Christ's sake; for when I am weak, then I am strong. " (New American Standard Bible)  

歌 林 多 後 書 12:10 (Chinese Union Version (Traditional))

我 為 基 督 的 緣 故 ， 就 以 軟 弱 、 凌 辱 、 急 難 、 逼 迫 、 困 苦 為 可 喜 樂 的 ； 因 我 甚 麼 時 候 軟 弱 ， 甚 麼 時 候 就 剛 強 了 。

I remember those heart broken days when we first learned how to accept these hard to take fact.

The Neurologist （一位全國挺有聲威的神經科醫生教授）at the ICU told us 平安 in born Polymicrogyria and Cerebral Hypoplacia ( a subgroup of C.P.) has absolute nothing to do with what we did nor what I ate from pregnancy to that point and we needed not to change anything.

His words cast out any of my possible guilty feeling when moving forward whenever I am struggle with the thoughts of what if I could have done differently.

Yet, I still frequently cried at the following days when there was only me with sleeping baby 平安 in the hospital room.

當時我整夜難眠

坐在高高樓層病房的窗台旁邊

遙望都市的點點萬家燈火

那般的寧靜

再望向連接地平線上面漆黑的天際

星空也沒有轉動的影兒

感到 神在我女兒 身體健康方面的 旨意很渺茫

（當天早上 那位有威望的神經科醫生教授 帶了一批醫生學徒 來圍著妳 當是難得一見的 實例教材 來學習

我便知 這女兒 的development 必是 凶多吉少

後來我們搬州後 她的主治兒童神經科醫師 也是 這位神經科醫生教授 的門生）

回頭望望 正睡在病床上的 嬰孩 平安

確如 若無其事發生過 的熟睡著

感到神所賜的平安

是這個世界給不到的

正流轉 在 我女兒這裡

求主把這苦杯拿走

但還是 不要按我的

而是願神的旨意成全吧！

At home, I cried at the middle of many nights in the bathroom because I do not want to affect others family member's emotion. 

Many prayers, expressing my feeling and asking questions to God, my dear Heavenly Father, with tears coming out like a river. 

When I was in front of my old parents and my little daughters, I rely on God to hold up my peaceful calm appearance and be strong .

I did not complain to God.

May be it is because deep down I know well about the fact that God's love to me has shown on the cross.

However I was still expressing my pity feeling to 平安

and I was afraid to see the physical hardship on 平安.

I was also afraid of my weakness could not handle what was to come.

I hesitated to go through the physical hardship that is laid ahead of me and 平安.

Then God made me think of the book of 1 John 4:18 "There is no fear in love; but perfect love caste out fear, ..."

Also the thoughts of God's grace and love is sufficient for me to use cast out my fear and worry and I am able to face Tomorrow again.

約 翰 一 書 4 :18 愛 裡 沒 有 懼 怕 ； 愛 既 完 全 ， 就 把 懼 怕 除 去 。

彼 得 前 書 5:10

那 賜 諸 般 恩 典 的 神 曾 在 基 督 裡 召 你 們 ， 得 享 他 永 遠 的 榮 耀 ， 等 你 們 暫 受 苦 難 之 後 ， 必 要 親 自 成 全 你 們 ， 堅 固 你 們 ， 賜 力 量 給 你 們 。

春日的大好晴天里，把我看哭了

我特别记得的一个片段，是Sarah的Sir和她前夫一起带平安去看医生。因为一个人抱不动。感动死了。

非常不容易

春日的大好晴天里，把我看哭了

trudily 发表于 2022-02-11 16:32

你很有同情心噢！

預祝各位 情人節快樂！

----- 繼續 第30樓層 ------------

My survival skill:

I learned not to focus on thoughts that lead me to worry because I know that I can not benefit any by being worry.

Jesus taught me not to worry about physical life by his words 2000 years ago.

As weeks and months have passed, I cry less and less and be rejoice more.

我第一任丈夫 （以下簡稱叫他 雞蛋 吧）

雞蛋 wrote an email to thank all of our friends'' support through prayers and many other ways just few days after 平安''s emergency room and ICU visit.

知會大家 醫生給 她的診斷.

"Thank you for your thoughts. I know God will give us the strength and be with us every step of the way.

I am very optimistic, just know that it will be a long, hard struggle.

But, isn''t life a struggle much of the time and full of pain.

So, there is a blessing in the struggle and what it produces in us and others.

I hope we can be of encouragement to others when facing their problems and I know others will be there to encourage us."

我特别记得的一个片段，是Sarah的Sir和她前夫一起带平安去看医生。因为一个人抱不动。感动死了。

CuminLamb 发表于 2022-02-11 17:14

那些事件應該是發生在 平安 10-13歲 的時期吧。

那些日子 正是 我們家 「福無雙至 禍不單行」的階段

這聖經話語 在意志上扶持了我許多

哥林多後書 12:9-10 "他對我說：我的恩典夠你用的，因為我的能力是在人的軟弱上顯得完全。所以，我更喜歡誇自己的軟弱，好叫基督的能力覆庇我。我為基督的緣故，就以軟弱、凌辱、急難、逼迫、困苦為可喜樂的；因我甚麼時候軟弱，甚麼時候就剛強了。"

那些年 剛好在YouTube找到了 黃國倫 作的這首歌

常聽到感觸流得熱淚盈眶

剛剛閱讀過本版一主題內的小說分享，看到以下這句有感而發：「我沉默了一会儿，没有问她为什么痛苦。因为对我来说，虽然生活中有快乐，痛苦是无所不在的，这一点上我和10年前没有什么两样。我只是问她：“那你现在觉得痛苦有解决的办法吗？”」

有感動繼續分享我們家女兒 平安 已過去的事：

、、、、、、、、、

過去四年裏，每兩年，我們的 女兒 平安 都要進醫院急症室，而且要留院。

今次又來了。這次沒有我的 現任先生幫。剛好遇上他在外度假的日子。

我很感恩，平時我第一任丈夫用神的話語教兩個女兒教得兩個女兒在這 困境中是夠我們家用的。

這次，由於我雙手有職業病，需要休息，不能做甚麼。第一任丈夫早出晚歸去留在醫院裏看顧 平安。

剩下我和最大的和最小的兩個女在家自顧自己。大女只得13歲，小的只是9歲。兩姊妹懂事，甘心樂意互補合作 完全照顧到自己的起居飲食，不用我做任何家務來照顧她們。她們還會煮些有均衡營養的簡單的一餐。

大女兒叫我：「媽媽，你不用做，那些對你手康復沒有幫助的事 例如打開蓋子，開盒子的事，告訴我，我來幫你做。」

我感恩，歌林多後書 12:9

「他 對 我 說 ： 我 的 恩 典 夠 你 用 的 ， 因 為 我 的 能 力 是 在 人 的 軟 弱 上 顯 得 完 全 。 所 以 ， 我 更 喜 歡 誇 自 己 的 軟 弱 ， 好 叫 基 督 的 能 力 覆 庇 我 。」

Sarah you are such a saint.

近日，被網友好奇問及我與我先生 除幸福性生活以外

一把年紀 的 過來人 為人父母 的狀態 是如何的：

說到我兩為人父母的人生歷練、、、、

我兩共有8個 （「他」= 我先生= 我第二任丈夫）

我還是從孩子們的切入點去描述吧

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2 個

他的step children

由 他前妻 + 他前妻的前夫 + 他 共給撫養費 兩頭家 被送來送去住大的 

就是普通父母離婚 再婚的生活 吧

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1 個

他的 biological child 

由 他前妻 + 他 共同 給撫養費 大的 

就是 父母 早說定會離婚 而不離 轉為 open relationship 到 no fault 離婚書 但父母繼續同住一屋檐下， 要爹有爹，叫娘有娘親在 的 有效率人力資源使用的生活

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2 個

我 與 第一任丈夫 的 biological children

由 我獨力一人賺錢 給撫養費 大的 

就是 父母 一直沒有離婚書 從同住一屋檐下 到 分居但住隔壁方便照應，要爹有爹，叫娘有娘親在 的 有效率人力資源使用的生活）

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1 個

我 與 第一任丈夫 的 biological child

由 我獨力一人賺錢 給撫養費 過完短短人生的 

這可愛又可憐的孩子 自出生就帶著 嚴重的大腦麻痺症 來到世界，腦部 從來沒有發展到 說出一個人話，也從來沒有發展到 自己移動過半毫米，更不用說任何自理能力了。

人力資源方面，先是我 與 第一任丈夫 艱辛 給予 intesive care 走過大半人生，後來的幾年才有 他的加入與我和第一任丈夫 一起分擔扛起這不尋常人生的勞苦煩愁。可能這就是神輕省我生活擔子的辦法吧。

我在陪這child住醫院的日子裏 曾經 他在病房shower room 中 給我性愛 好舒緩我所承受的壓力 給我和這孩子 來往與醫院與家之間 做跑腿送用的 吃的。

我們三位父母 一起經歷過 白頭人送黑頭人 的人生滋味，一致通過 同意 在無痛下 拔管，看著她安靜地 離開這世界。

這孩子 經歷的是 非傳統式的 父母們 polyamory relationship 的 有效率人力資源使用的生活

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2 個

我和他 在疫情間 冒險去醫院 代替 友人們 接過 他們 IVF 請代母 剛生出世 的嬰孩 

全權 24小時 X 7 地 在我兩的 intensive care 下天天快高長大

這對孩子 在 法律文件 與 醫保方面 經歷 被領養 的過程 

文笔真好！喜欢听trudily讲故事，每个人物形象都很鲜明，代入感很强

你真是一个伟大的母亲，十几年一定非常辛苦。