姐妹们，朋友的老公被查出胰腺癌，目前在国内做了手术，3个月以后腹膜转移，最近刚刚去了 休斯顿MD Anderson找医生，年纪也不大很不甘。想问问有没有靠谱的病友交流群 谢谢！

自己顶自己一下

Since they are in the US, suggest looking for pancreatic cancer patient advocacy groups and joining patient support groups on Facebook. Unfortunately, limited treatment options are available for pancreatic cancer. It's a very painful disease. The family needs to be mentally prepared...

他们夫妇英文都不太会 唉 谢谢

回复 1楼Isabella_pp的帖子

Since they are in the US, suggest looking for pancreatic cancer patient advocacy groups and joining patient support groups on Facebook. Unfortunately, limited treatment options are available for pancreatic cancer. It's a very painful disease. The family needs to be mentally prepared...

sara789 发表于 2023-01-05 12:10

是的，病人本身和家属都需要精神上的支持，度过困难时期。

治疗还是交给医生吧，如果希望减少一些疼痛可以找针灸师。

对的呢，但是想给他们找个国人的微信群，所以来问问，这样有个互助群体，Facebook什么的他们也看不懂，现在口语交流都费劲

对的，但是我们也不知道 精神上怎么支持 也不敢总是问 病人有点年轻 大好的前程 什么都没有了 我们都很难过 所以在想有个什么群 他们自己交流会不会好一点

回复 6楼fivestone的帖子

对的，但是我们也不知道 精神上怎么支持 也不敢总是问 病人有点年轻 大好的前程 什么都没有了 我们都很难过 所以在想有个什么群 他们自己交流会不会好一点

Isabella_pp 发表于 2023-01-05 12:42

如果病人或家属又什么信仰会比较好，人越是在逆境的时候，越是能够觉悟生命的真谛，懂得该怎样更好的度过一生。我的一个伯伯，在16岁时就生病去世了，在去世前，他说“人生如梦”，一个16岁的孩子。

如果病人或家属又什么信仰会比较好，人越是在逆境的时候，越是能够觉悟生命的真谛，懂得该怎样更好的度过一生。我的一个伯伯，在16岁时就生病去世了，在去世前，他说“人生如梦”，一个16岁的孩子。

fivestone 发表于 2023-01-05 12:53

没有信仰应该 我也跟他们不在一个城市 也没有办法带他们去教堂什么的

没有信仰应该 我也跟他们不在一个城市 也没有办法带他们去教堂什么的

Isabella_pp 发表于 2023-01-05 12:59

如果他们对佛法感兴趣，可以找我，或我的朋友。我有个朋友在休士顿。

metastasis happened... no cure... They can consider the clinical trial of metarrestin in NIH.

以下信息来源于美国的一个知名非盈利医疗组织网站，希望能帮到他们，老天保佑他。

关于胰腺癌需要知道的5件事

2月4日是世界癌症日

“它不是一种特别常见的癌症”，妙佑医疗国际(Mayo Clinic)的外科肿瘤医生Mark Truty医学博士说。“对于没有任何诱发风险的任何特定患者，终生胰腺癌的发病风险仅为1%至3%。”

根据美国国家癌症研究所的数据，胰腺癌占所有新发癌症病例的3.2%，但其造成死亡的人数却占所有癌症死亡人数的近8%。再者，胰腺癌的五年存活率只有10.8%。

关于这种致命的癌症，以下是每个人都应该知道的五件事：

1. 胰腺癌具有侵袭性，会引起非特异性症状。

“我们发现，50%的患者在确诊时癌症已经从胰腺扩散到外部的其他器官，这意味着第四期转移性胰腺癌”，Truty医生说。

会发生此情况有两个原因。首先，胰腺癌细胞特别具有侵袭性。它们会积聚并形成肿瘤，接着迅速扩散到附近的器官。其次，胰腺癌在扩散到胰腺以外之前很少引起症状。当它确实引起症状时，这些症状都是非特异性的，如腹痛、背痛或体重减轻，所有这些症状更可能是由胰腺癌以外的原因引起的。

“就有消化不良、胀气、腹痛或背痛症状的每个人来进行检查是不可行的，因为其中只有一小部份的人会罹患此癌”，妙佑医疗国际的胃肠科医生Santhi Swaroop Vege医学博士说。

“只有在发现黄疸、皮肤变黄、大便颜色变较浅、尿液变较深色或新发糖尿病等真正特有的症状时，我们才会将这些症状与胰腺癌联系起来”，Truty医生说。

胰腺癌的另一个特有症状是糖尿病突然变得难以治疗。

2. 胰腺癌的诊断是一个多步骤的过程。

当医生怀疑患者可能患有胰腺癌时，第一步是进行显示内部器官的成像检查。通常会使用计算机断层成像（CT）扫描。

“我们会进行所谓的胰腺检查规程CT扫描”，Vege医生说。“如果放射科医生确认胰腺内有肿块，那么我们90%肯定是胰腺癌。”如果由于某种原因无法进行CT检查，或者CT检查结果不确定，可以使用磁共振成像（MRI）。如果影像学检查证实胰腺癌的可能性很大，下一步就是血液检测。

“一旦CT扫描显示胰腺癌，我们就要针对一种叫做CA19-9（醣類抗原19-9）的肿瘤标志物进行血液检测，因为85%到90%的胰腺癌患者的CA19-9数值很高”，Vege医生说。“如果血液检测确认CA19-9值很高，在开始治疗后，我们会将它作为跟踪此疾病的基线检测。”

血液检测不能证实胰腺癌，因为某些胰腺癌患者的CA19-9水平不会升高。最终确诊需要活检（即以组织样本进行检测）。“只有经活检证实的癌症可认定为癌症”，Vege医生说。

在妙佑医疗国际，通常在内镜超声（EUS）检查期间采集组织样本。在该检查期间，超声设备通过一根细的软管（内窥镜）沿着食道进入胃，从软管中将一根针头插入胰腺以采集组织。

然后对组织样本进行检测，以确认胰腺癌的诊断。如果获得确诊，还将对组织进行标志物分析，以此可能帮助确定对该患者的癌症最有效的治疗。

3. 大多数胰腺癌的病因尚不明确。

医生已经确定了一些可能增加胰腺癌风险的因素，包括吸烟、糖尿病、胰腺慢性炎症（胰腺炎）、肥胖症和家族史，但病因尚不明确。

“对于绝大多数患者来说，除了吸烟或糖尿病等情况外，没有其他相关的易感性”，Truty医生说。

“大约10%的胰腺癌有遗传基础”，Vege医生说。“只有大约8%的胰腺癌是家族性胰腺癌，这意味着患者有患胰腺癌的一级亲属或二级亲属。”

其他胰腺癌与可能增加癌症风险的遗传综合征家族史有关，包括BRCA2（乳腺癌易感基因 2）基因突变、林奇综合征和家族性非典型痣 — 恶性黑色素瘤（FAMMM）综合征。只有大约2%的胰腺癌被认为是与遗传性临床综合征有关的综合征遗传性胰腺癌”，Vege医生说。

研究表明，与任何单独的吸烟、长期糖尿病和不良饮食相比，这些因素的组合会大大增加患胰腺癌的风险。

4. 没有好的胰腺癌筛查方法。

医生目前还没有一个很好的方法来筛查大部分人群是否患有胰腺癌。“没有一种好的筛查方法是廉价、有效、安全的，并且可以像巴氏涂片、乳房X光检查或结肠镜检查一样推广”，Vege医生说。

“对于有一级亲属患胰腺癌的人 — 特别是如果有两个一级亲属患胰腺癌的人 — 我们每年都会以MRI进行某种程度的筛查”，Vege医生说。“再者，也许每三年会做一次内镜超声检查。”

但对于没有胰腺癌家族史的人，不会进行筛查。

Truty和Vege医生以及妙佑医疗国际的其他研究人员正在挖掘患者数据，寻找能帮助他们制定胰腺癌筛查指南的线索。“我们正在研究被诊断出胰腺癌的新发糖尿病患者的数据”，Vege医生说。“对于那些也同时有过消化不良、腹部症状和高CA19-9水平的患者，加上前三年的血糖水平，我们可以估算出大约50%到74%的风险。”

妙佑医疗国际加入了美国国家癌症研究所胰腺癌检测联盟，为识别罹患胰腺癌的高危人群而开发和测试可早期发现胰腺癌的新方法。

5. 治疗和结果正在改善。

对于诊断时胰腺癌已经扩散到其他器官的患者，化疗是主要治疗方法。癌症局限于胰腺的患者还可能是放疗和手术的合适人选。

如果患者的肿瘤不涉及任何主要的血管或重要的静脉和动脉，患者通常会接受手术以切除肿瘤。“这种手术我们已经做了几十年”，Truty医生说。“不幸的是，长期结果很差。这些患者中有很大一部分在远处部位出现疾病早期复发，这意味着癌症已经扩散，只是我们没有意识到而已。”

为了确定手术是否是最佳方案，Truty医生现在会考虑三个问题：

是否有任何证据表明癌症已经扩散？

是否能切除肿瘤而不遗留任何癌细胞？

患者的健康水平是否能够耐受手术并恢复良好以接受化疗？

“我们知道，接受了肿瘤切除手术的患者存活期远比未接受手术的患者长”，Truty医生说。“但是，如果我们做了手术而遗留癌细胞，或者患者有并发症，无法耐受化疗，我们就抹杀了手术的优势。”

如今，Truty医生和许多其他胰腺癌的医护提供者会在手术前对患者进行化疗加减放疗的结合治疗。他们还执行更广泛性的手术。

“我们已经放宽了针对符合手术条件的患者的标准，现在我们会对肿瘤涉及重要血管（如静脉和动脉）的患者进行手术”，Truty医生说。“改进的化疗、适当的放疗和更复杂的手术显著地改善了长期结果。”

Truty和Vege医生看到，通过这种联合治疗，患者现在可以存活四到六年。“我们的目标是延长患者的生命，维持或改善他们的生活质量”，Truty医生说。“这是任何癌症患者都想要的结果，我们正在尝试尽我们所能来实现这个目标。”

加我吧，我妈妈刚查出胰腺癌。