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老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福

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23-12-06 10:11操作
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血管周上皮样细胞肿瘤(PEComa)是软组织肉瘤(STS)的一个异质性家族,其特征是存在上皮样细胞沿血管周围排列,IHC特异性表达黑色素细胞和平滑肌细胞标记物。 几种肿瘤属于PEComa家族,包括血管平滑肌脂肪瘤(AML),淋巴管平滑肌瘤病(LAM),恶性PEComas,上皮样AML和肺透明细胞糖瘤。

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Big big bless! 希望早点康复

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23-12-06 10:12操作
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大大大大的祝福!

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Bless

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Big big bless!
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Bless!

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big big bless!

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Big bless!
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Big big bless!

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Bless bless bless!

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Bless

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希望lz老公能顺利抵抗病魔 祝福你们一家

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23-12-06 10:20操作
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手臂上长疙瘩,就查出这种癌。我看到有的人,腿上,耳朵上,手上长疙瘩的,好像没有什么问题。

不知道你老公手臂上的疙瘩有多大,是什么颜色的,是不是慢慢长大才引起警觉切掉化验的。

不管怎样,要坚强,要尽最大努力去治疗。但也不得不听天由命。


Hongtian 发表于 2023-12-06 10:11

是突然长出来的,长得很快,所以就去看医生了

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Bless!!

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Big bless
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Bless!!!

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祝福MM和你的老公。

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Bless!

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23-12-06 10:22操作
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赶紧无脑上雷帕霉素rapamycin (也叫sirolimus,Fyarro(白蛋白修饰的雷帕霉素)), 你老公是tsc1突变,sirolimus就是针对这个靶点的,不要拖了。 另外可以辅助用vegf/vegfr inhibitors (例如avastin)。 骨转移有双膦酸盐和放疗。恶性的类型转移和复发率极其高,手术永远也切不干净的。祝好运。希望你能找到专门研究这种血管周皮癌的专家。

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23-12-06 10:22操作
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Big big bless

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