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老公刚刚34岁 罕见癌症pecoma肝转移+骨转移 求任何知识和祝福

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Big bless

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bless
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祝你先生早日战胜病魔

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Blessings! 早日战胜病魔
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帮lzmm查了下现在正在进行中的clinical trials

https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=pecoma&term=&type=&rslt=&recrs=a&age_v=&gndr=&intr=&titles=&outc=&spons=&lead=&id=&cntry=&state=&city=&dist=&locn=&rsub=&strd_s=&strd_e=&prcd_s=&prcd_e=&sfpd_s=&sfpd_e=&rfpd_s=&rfpd_e=&lupd_s=&lupd_e=&sort=


唯一是在用药的是北京积水潭医院的一个试验 https://classic.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05625919?recrs=a&cond=pecoma&draw=2&rank=1

不确定lz先生的状况还是否适合奔波 咨询一下现在的医生吧 bless!


Cath226 发表于 2023-12-06 07:44

谢谢,这个正在进行的trial

  • Interventions: Drug: Sirolimus for Injection (Albumin Bound)

应该就是美国已经有的药fyarro

FYARRO ® (sirolimus protein-bound particles for injectable suspension) (albumin-bound) is a prescription medicine used to treat adults with malignant perivascular epithelioid cell tumors (PEComa) that have spread to other parts of the body (metastatic) or cannot be removed by surgery (

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Bless

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bless~~~

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big bless

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祝福

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23-12-06 10:00操作
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你也真是,病人都已经很痛很痛了,还怎么去旅游啊。


lucyenet 发表于 2023-12-06 08:15

我想她的意思是委婉的说转移到这些地方了,已经没必要了,就不要折腾了,好好度过剩下的日子


但是战斗还没开始呢,我们还有药可以试,我lg心态比我好,我也要坚强

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Bless! 肯定会有办法的,一定要有信心,特别是病人


mirror0417 发表于 2023-12-06 08:16

对的,我lg有信心,他说,为了我,他会活下去

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回复 1楼fufutuzhi的帖子

心情一定要放宽,生死看淡,很多癌症病人是被自己吓死的。以前一个女同事,经常锻炼身体非常精神有活力,结果查出腹部肿瘤,人一下就垮了,2个月就去了。


duoweisa 发表于 2023-12-06 09:37

嗯,我们会积极面对!不放弃

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Blessings
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bless!!!!!!!!!!!

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Big bless

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bless

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big big bless, 妹妹坚强撑住,现在你是家里的主心骨和希望,帮老公和孩子撑住,祝福

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23-12-06 10:11操作
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手臂上长疙瘩,就查出这种癌。我看到有的人,腿上,耳朵上,手上长疙瘩的,好像没有什么问题。

不知道你老公手臂上的疙瘩有多大,是什么颜色的,是不是慢慢长大才引起警觉切掉化验的。

不管怎样,要坚强,要尽最大努力去治疗。但也不得不听天由命。

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Big bless!!!
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big bless

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