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update: 求助,疫苗不良反应,看了四个月的病还没查出病因

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21-10-15 00:41操作
只看楼主AA分享不感兴趣
update: 求助,疫苗不良反应,看了四个月的病还没查出病因

我老婆4月底打完两针辉瑞疫苗,5月开始不明原因的持续发烧,天天吃退烧药。因为没有其他症状,只能去看专科医生,专科医生也只看出数据异常(抗体大于2500,铁蛋白转氨酶的数据都比较高),但看不出毛病,只能转诊给其他医生看。后来转到一个小医院的医生,排除了EBV病毒之后就安排住院做更全面的检查。最终诊断结果是细胞因子风暴。


我老婆前期写过一篇具体的经过,由于篇幅过长,不方便复制过来。

具体看这里:

“在美打完疫苗患上免疫风暴,连续发烧一个半月的我,经历了什么?”

https://mp.weixin.qq.com/s?src=11&timestamp=1634270076&ver=3375&signature=BWPJ7WlZh0q0D3vsp4gLzc77oJaCmHLnIpmMYtki-O3FzEujx8QybB1NiXy3Woe5j0pz8R*fejb*0-ZGU8oZRAEPDgVnG7eMk*q4cJYblxpcDchvc6xgvULcoMZ5zPPz&new=1


后来7月中通过激素药物,病情得到控制,终于不发烧了,但铁蛋白及一些指数还是比较高。


但是突然一天凌晨发烧至40点几,抽搐,呼吸困难,我们马上送到急诊室,送氧气房吸氧,医生会诊后决定送ICU监护。待情况稳定之后,医生决定转更大的医院诊断。后来转至LIJ,继续在ICU监护,期间除了数据异常,精神状态倒恢复了。

医生通过做骨髓穿刺检测出有HLH,但做了一大堆检查都查不出问题(疫苗也是一种诱因,但是新冠疫苗太新了,还无法确定)

只好按原发性的治疗方案,化疗。但是做了几次,白细胞掉的太厉害,只好停止了。

后来医生申请到了一种特效药,一个疗程据说得5万刀。这边医生估计都是第一次用,护士更是紧张到一滴都不敢浪费。

效果很好,打了一半的疗程,终于9月初出院了。后来固定时间继续回诊治疗。

一个疗程结束,铁蛋白从最高的6万多降至正常值80多,转氨酶的从最高1000多也恢复正常,其他一些数据都有恢复或者变好。

不过之前住院抽血,化疗太伤身体了,现在走路都有困难。

这是医生上报VAERS的具体报告:https://www.medalerts.org/vaersdb/findfield.php?IDNUMBER=1680148


但是结果疗程后,数据立马开始反弹了,血红蛋白也开始下降。医生现在又提出新的假设,但感觉也不是很有把握,全套检测都重新做,包括骨髓穿刺。这一套坐下来生理心理都挺伤的。




想问问大家,对于这种疑难杂症应该怎么整?


我们自己的猜测是因为体内抗体太多,然后攻击正常细胞,导致各种异常数据。但是现在有办法降抗体吗?




______________________________________________________________________________________________

update:

9月疗程结束之后,数据开始反弹,医生立马决定恢复使用之前的特效药(一针5万刀)。

打针时间从一周两次,慢慢减到一周一次,两周一次,一个月一次。

一个月前的血液报告好像都正常了,医生说看一下次的验血结果,如果没问题就可以停药了。


不过至于是什么引起的,现在还没找到,医生好像也不太在意。我们一直猜测是因为疫苗,但让医生检测抗体指标,医生就一直拒绝。


半个月前去回访之前法拉盛的传染科医生,顺便让他测了一下抗体指标,现在已经降到9.6了。


希望接下去不会反弹了。

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21-10-15 00:43操作
只看TAAA分享

太可怜了。是不是有什么基础病之类的?不懂帮顶。

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21-10-15 00:43操作
只看TAAA分享

Bless, 不懂帮顶

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21-10-15 00:45操作
只看TAAA分享
Bless bless 幫頂~
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21-10-15 00:45操作
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太可怜了。是不是有什么基础病之类的?不懂帮顶。


guotangma 发表于 2021-10-15 00:43

之前都好好的,应该没有基础病。

而且这次住院看病,抽了至少有上千罐血,都没发现问题所在

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21-10-15 00:47操作
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请Pfizer FDA砖家来解答

想起那个自己女儿高烧九周的妈妈,bless

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21-10-15 00:49操作
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这也太太郁闷了 不懂 啊 希望可以好起来
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21-10-15 00:50操作
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请Pfizer FDA砖家来解答

想起那个自己女儿高烧九周的妈妈,bless


dailymail 发表于 2021-10-15 00:47

联系过辉瑞,

他们给的回复是,我们会发一份questionnaire给你,填好寄回去给他们。

然后现在是风口浪尖,医生也不敢归咎于疫苗问题。。所以questionnaire也没法填


我就是看了她的帖子,才上面发的,

听描述有点像,不过希望她不是这种情况

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21-10-15 00:51操作
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请Pfizer FDA砖家来解答

想起那个自己女儿高烧九周的妈妈,bless


dailymail 发表于 2021-10-15 00:47

也想到这个。免疫系统被破坏掉了。

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21-10-15 00:51操作
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Bless

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21-10-15 00:53操作
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big bless

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21-10-15 00:54操作
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Bless! 发这个贴 不担心被批是川粉来捣乱吗

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21-10-15 00:57操作
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大大的Bless!

我打完两针后也有明显的副作用,虽然远远没有楼主的这么严重。但是非常非常理解楼主的心情。


现在感觉对各种副作用医生根本说不出来什么,也没有什么应对。


现在只有耐心等待。Bless我们都赶快恢复。

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21-10-15 00:58操作
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Bless! 发这个贴 不担心被批是川粉来捣乱吗


star1991 发表于 2021-10-15 00:54

不懂,有人拿人命来捣乱的吗?

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21-10-15 01:00操作
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大大的Bless!

我打完两针后也有明显的副作用,虽然远远没有楼主的这么严重。但是非常非常理解楼主的心情。


现在感觉对各种副作用医生根本说不出来什么,也没有什么应对。


现在只有耐心等待。Bless我们都赶快恢复。


mylittle9 发表于 2021-10-15 00:57

是的,我也是有明显的副作用,所以打了一针就停止了。看了好几次医生,也感觉他们说不出什么来。

Bless 楼主一家。

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21-10-15 01:01操作
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Bless 全家,好可怜的妈妈。

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21-10-15 01:01操作
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bless,不懂幫頂,希望早日好起来!

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21-10-15 01:08操作
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前几天看到那个妈妈的帖子,就感觉似曾相识,之前版上看到过这篇病例,我以为MM已经痊愈了呢,原来又遭这么多罪,太可怜了


希望赶紧找到治疗方法,快快好起来!Big big bless!!

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21-10-15 01:11操作
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bless 祝早日康复

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21-10-15 01:13操作
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bless 楼主太太,赶快康复。

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