回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071310#70071310]98楼马甲问问题的帖子[/url]
谢谢,没有觉得是骗钱。但是提些合理化建议,讲个故事。没人的初衷是坏的。
我捐了,很同情她和家人。但对不捐的我也理解。rerere这个。。。。。。。。。。。这个lzmm的质疑挺理智。。。那个跟募捐贴同时出现的就。。。。
我觉得楼主这样的质疑挺理智的,比前几天有个跟募捐贴同时出现 说哪一种人更值得捐 的帖子好。
Papyrus 发表于 12/15/2015 11:40:31 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071520#70071520][/url]
rerere这个。。。。。。。。。。。这个lzmm的质疑挺理智。。。那个跟募捐贴同时出现的就。。。。
kjyyy 发表于 12/15/2015 11:49:58 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071674#70071674][/url]
LZ说的很好。第一点,的确,人的初衷都是好的(估计康妈那个除外),但是在巨大的利益面前很有可能迷失,控制不住自己。前段时间豆瓣上闹得厉害的那个康夏卖书事件其实也是差不多一个意思。的确应该有各种捐款金额明细,钱花在哪里了,一步一步来。这就是第二点,别让骗子有机可乘。re.
Fly-fly 发表于 12/15/2015 11:55:00 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071748#70071748][/url]
如果被捐款的人换做是楼主 自己,或者是楼主的亲人或者子女,楼主你也要所有人都这么理智吗,我替lz说一句吧, 其实大多数人是不会向社会伸手的。所以大多数人不会面对这个问题。 换一个命题就是当一个家庭出现危机的时候,大多数人都是自己默默的承受。 否则,我们几乎要每天看到各种求捐的信息了。
我觉的众人拾材火焰高,每个人哪怕捐几美元,对于个人真的没什么,但是对于患者将是很大的帮助,
我不喜欢这样的帖子,理智得太冷血了
CATHYRUBY 发表于 12/15/2015 11:53:57 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071732#70071732][/url]
我还是昨天说的, 网上捐就别想弄清楚了。就是说唉,我昨天也是说量力而行,被骂死了。我父亲当年胃癌晚期,用了所有的治疗方法,手术后化疗了28次,用遍了所有有效的化疗药,放疗、伽玛刀也都做了。多数是在保险范围内的,少数不在的也还算掏得起,家里的积蓄用掉大半,我所有的积蓄也都给了父母。后来没有什么可以治的了,父亲身体也极为虚弱,只能吃些中药和止疼药。后来央视新闻说北京某医院开展细胞免疫疗法取得成果,又燃起了希望,我第二天就跑到北京开展这项疗法的两家医院去咨询,自己也上网查了大量的资料,发现就是一个非常不靠谱的疗法,国外只有两三个临床试验在进行,还都是用于血液肿瘤。其它十几个临床试验居然都是中国的医院注册的,还用于各种实体瘤,既然是临床试验,怎么就可以收昂贵费用大力在临床开展了呢?而且用这个疗法就不能化疗了,一家医院的医生说了实话,他们主要用这种疗法治疗早期癌症患者。另一家的医生是来者不拒,只要有钱就给治,反正癌症患者是给治就有感觉有希望,能活多久谁都说不清,谁管它到底有没有用?那个疗法一个疗程就要三万多,一个月要两个疗程的样子,要持续三个月看效果如何再考虑要不要继续,具体记不清了。回去跟父亲详细说了,他自己衡量了一下,再看看家里还剩下的积蓄以及他自己的退休金,决定不试了。其实钱的问题还不是主要的,主要是那个疗法不靠谱。后来父亲去世后收拾他的东西,发现他自己有本小账,治病花了多少钱一笔笔都有记录,他给自己了一个定额,多了就不用了,总要得给我母亲留下一些养老钱,他都是可着自己的退休金用药。我说这些的意思就是,如果能治好,或者能维持住,或者能确切的延长不少生命,用多少钱或者哪怕借钱也要治。但明明就是一个不靠谱的疗法,既不新也没有数据支持,保险公司都拒绝支付,真的有必要倾家荡产再加上网络募捐去尝试么?
至于质疑, 我只能说,大多数的人和家庭在这种状况下会考虑自己的经济能力量力而行。 世界上每天都有很多人会面对同样的问题,大家都不是阿拉伯王子,所以会因为自己的经济能力选择合适的解决方式, 上网募捐是少数了。
我最近才知道治疗自闭症最好的方法是一周做40个小时的ABA训练,但是即便是最好的保险,最好的社区服务,一个孩子一年也只有120个小时的治疗时间,而一个ABA session, 私人做的话一个小时要120美金, 所以事实上大多数家庭,甚至90%以上的家庭都放弃了最好的治疗方案。 另外自闭症还有其他治疗方式, 一个小时动辄上百, 大多数保险都不包。babysitter, 也只有小部分可以报销,主要部分都是患者家里自己承担,他们用的babysitter,一个小时120起价。 所以以前我们以为孩子自闭症这些都是政府来管,其实也不是了,这些孩子的家庭经济压力是很大的。so far, 每个家庭也都只能自己默默的承受了。 所以以前捐给康妈的, 也不用那么后悔。
麦圆儿 发表于 12/15/2015 11:18:12 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071201#70071201][/url]
回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071626#70071626]105楼熏熏的帖子[/url]
那是个慈善项目,信天猪肉。有个好心人,大家捐钱后会组织给贫困学校的孩子买猪肉吃,坚持多年,有的人会买几块肉,有的人会买整头猪。因为帐目和捐款都是公开的,每次活动也会有记录有照片,大家都觉得很公平公正,所以可能在那个坛子的很多人心目中,做慈善=买猪肉。我每年也会买点猪肉。
Theash 发表于 12/15/2015 11:54:23 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071737#70071737][/url]
如果被捐款的人换做是楼主 自己,或者是楼主的亲人或者子女,楼主你也要所有人都这么理智吗,大多数人都是选择默默承受,而不是手心向上向陌生人要钱。
我觉的众人拾材火焰高,每个人哪怕捐几美元,对于个人真的没什么,但是对于患者将是很大的帮助,
我不喜欢这样的帖子,理智得太冷血了
CATHYRUBY 发表于 12/15/2015 11:53:57 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071732#70071732][/url]
就是说唉,我昨天也是说量力而行,被骂死了。我父亲当年胃癌晚期,用了所有的治疗方法,手术后化疗了28次,用遍了所有有效的化疗药,放疗、伽玛刀也都做了。多数是在保险范围内的,少数不在的也还算掏得起,家里的积蓄用掉大半,我所有的积蓄也都给了父母。后来没有什么可以治的了,父亲身体也极为虚弱,只能吃些中药和止疼药。后来央视新闻说北京某医院开展细胞免疫疗法取得成果,又燃起了希望,我第二天就跑到北京开展这项疗法的两家医院去咨询,自己也上网查了大量的资料,发现就是一个非常不靠谱的疗法,国外只有两三个临床试验在进行,还都是用于血液肿瘤。其它十几个临床试验居然都是中国的医院注册的,还用于各种实体瘤,既然是临床试验,怎么就可以收昂贵费用大力在临床开展了呢?而且用这个疗法就不能化疗了,一家医院的医生说了实话,他们主要用这种疗法治疗早期癌症患者。另一家的医生是来者不拒,只要有钱就给治,反正癌症患者是给治就有感觉有希望,能活多久谁都说不清,谁管它到底有没有用?那个疗法一个疗程就要三万多,一个月要两个疗程的样子,要持续三个月看效果如何再考虑要不要继续,具体记不清了。回去跟父亲详细说了,他自己衡量了一下,再看看家里还剩下的积蓄以及他自己的退休金,决定不试了。其实钱的问题还不是主要的,主要是那个疗法不靠谱。后来父亲去世后收拾他的东西,发现他自己有本小账,治病花了多少钱一笔笔都有记录,他给自己了一个定额,多了就不用了,总要得给我母亲留下一些养老钱,他都是可着自己的退休金用药。我说这些的意思就是,如果能治好,或者能维持住,或者能确切的延长不少生命,用多少钱或者哪怕借钱也要治。但明明就是一个不靠谱的疗法,既不新也没有数据支持,保险公司都拒绝支付,真的有必要倾家荡产再加上网络募捐去尝试么?
minijing 发表于 12/15/2015 11:58:42 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071802#70071802][/url]