楼主，我就是学这块的，给你指条明路

首先，不要再化疗了，伤身伤钱没效果

其次，你试试青蒿素

紫心汤圆 发表于 2021-10-15 07:04

👍 真心救人的！

美国怎么买青蒿素能私信一下吗？

big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了

读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。

https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7

另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279

https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760

新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。

little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16

手工点赞👍

big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了

读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。

https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7

另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279

https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760

新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。

little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16

这位层主是专业人士吗？为什么说中文网络反疫苗是主流？亚裔在美国是打新冠疫苗比例最高的。支持并且打这个疫苗的人是主流才对，之所以现在看到一些反对的也因为是打完以后的副作用开始显现出来了，而且反对这个疫苗，确切说是反对mRNA疫苗不是反疫苗。

big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了

读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。

https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7

另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279

https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760

新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。

little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16

我们真正需要的不是疫苗， 是一台“上帝牌”扫描仪， 任何人扫一遍后什么基因呀生理状况呀都一清二楚， 百万分之几的隐患都能百分之百排除

这位层主是专业人士吗？为什么说中文网络反疫苗是主流？亚裔在美国是打新冠疫苗比例最高的。支持并且打这个疫苗的人是主流才对，之所以现在看到一些反对的也因为是打完以后的副作用开始显现出来了，而且反对这个疫苗，确切说是反对mRNA疫苗不是反疫苗。

mary的小绵羊 发表于 2021-10-15 09:33

有句话是“沉默的大多数”

你这个真是见者伤心，现在变疑难杂症了，很棘手。hlh不是新生儿的病吗？

按long covid治有用吗？网上有些protocol和交流群， 甚至有用治hiv的药的。对了你当时cytokine都查出啥abnormal了嘛

不懂，只衷心祈祷快快好起来！！

👍 真心救人的！

美国怎么买青蒿素能私信一下吗？

mabaole 发表于 2021-10-15 09:26

青蒿素不是处方药，amazon上就有

希望快点好起来

bless！

Bless早点康复

omg，太可怜了，看过这篇以为问题解决了还很替她高兴

个人猜测就是疫苗把免疫系统搞紊乱了，所以压制免疫反应应该是正确的方向，如果小剂量激素也可以一直用的，比乱试化疗要安全得多

疫苗的用处现在very questionable，既不能防传染，现在死亡居高不下防重症死亡也非常存疑，大家还是谨慎为妙

如果打疫苗都细胞因子风暴，那得了新冠也会啊。

ilovekids2019 发表于 2021-10-15 09:03

话是这么说，可是新冠有几率一辈子都不会感染， 疫苗是100%的几率进入体内，两者几率相差太多

话是这么说，可是新冠有几率一辈子都不会感染， 疫苗是100%的几率进入体内，两者几率相差太多

h2o.work 发表于 2021-10-15 10:29

所有的疫苗不都是为了预防的病概率么？

Bless，希望她能好起来。

自己家人有曾得过 过敏性紫癜 （Henoch-Schonlein purpura），这个病跟细胞因子风暴差不多，所以一直在打疫苗上犹豫。在网上也查过，有人没有得过紫癜的，因为打了疫苗而得上紫癜的。周围总是有人劝打疫苗，但有人还是不理解：得过了那么久了，不会有事的。我其实想说，真的不要劝别人打疫苗，个人身体情况不同，只有自己最了解自己的身体。不要拿几百万才多少例的疫苗出事几率来劝说，落在个人头上就是百分百的事情。真出了事情，外人是无法代替你的痛苦也不会承担任何结果。 绝不是反对疫苗，但是还是个人斟酌自身情况决定是否接受疫苗。

这个不就是主流媒体一直压制的疫苗有毒论么？ 这个反应就是打进去的疫苗变成成千上万的战斗武士， 因为它们可没有人工智能， 见到其他不同类的就开始攻击， 把自身的好细胞都攻击了。

前段时间看到dealmoon 有个年轻女孩子po了打了疫苗后连续发烧都快死掉的程度，医院急诊去了好几次都查不出什么，后来找了传染科，后来确定是免疫风暴，类似于被新冠感染后的免疫风暴。。。。对症下药马上就退烧了

big bless！！现在中文网络上反疫苗的声音是主流，我偶尔会回来看看，但是已经基本不敢说话了

读了一下VAERS，Pt had positive CMV and EBV PCR on 7/12/21 outside lab，感觉和这个国内疫苗接种引发HLH的例子挺像，疫苗和EBV共同触发了严重的自免疫反应。那个病例及时确诊以后用地塞米松很快治好了。

https://jhoonline.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13045-021-01100-7

另外这两篇文章里面报道了四个接种牛津疫苗之后发现HLH的病例，lz可以作为参考

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jmv.27279

https://jcp.bmj.com/content/early/2021/07/22/jclinpath-2021-207760

新冠病毒本身会引起大量的自免疫问题，HLH，itp之类的自免疫疾病在新冠病人身上都不少见。疫苗需要用新冠病毒身上的抗原，确实会引发一部分人的自免疫问题。治疗的话就是激素压制免疫系统，实在严重的话考虑用单抗（Emapalumab），等到自免疫反应自己慢慢消退，不要乱吃药。这个病和抗体滴度没关系，主要原因是一开始免疫细胞分化的时候脱靶了，形成了能够攻击自身的免疫细胞，所以查新冠抗体没什么意义。

little_racoon 发表于 2021-10-15 09:16

小浣熊还比较专业。

但不是中文网站不支持强制/质疑新冠疫苗好吧，是这里还容许发声，而MSM已经过滤掉了这些被新冠疫苗伤害的人的声音以及质疑。

我很不理解，就算是科学，什么时候不再接受怀疑？疫苗什么时候成了政治正确的敏感词了？一提起就被扣帽子：川粉，antivax，五毛