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更新--讲故事和理性讨论之外,3楼总结下安安事件的发生和经过,413楼总结网友讨论帖link,Bless安安早日出ICU

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15-12-15 10:57操作
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不想对捐不捐款发表什么意见,捐与不捐实在是很个人的东西,不捐有不捐的理由,捐了的也不能以此来辱骂有质疑的人。只想说一下那个治疗HIPEC,刚开始咋一看以为是什么新的疗法,后来想了想就看了一下中文是什么,恍然大悟,原来是那个东西。说实在的,20年前就见过这种疗法了,当时同事甚至为这个发明了一台机子,获得了专利。其实这个疗法根本就没有什么确切的疗效,癌症要是能靠这个治疗治愈,那怎么还有这么多多的人死去。 大家也就看看我写的,不要来攻击我,反正这些东西业内人士知道是怎么回事就行了。别的不多说。
kety 发表于 12/15/2015 10:55:51 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070916#70070916][/url]

我看了安安英文版的介绍,透露出的消息就是救不活阿,但是她也不想死。现在就是采取治疗方案,多活几个月;不采取这个治疗方案,几个月就死了。
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不想对捐不捐款发表什么意见,捐与不捐实在是很个人的东西,不捐有不捐的理由,捐了的也不能以此来辱骂有质疑的人。只想说一下那个治疗HIPEC,刚开始咋一看以为是什么新的疗法,后来想了想就看了一下中文是什么,恍然大悟,原来是那个东西。说实在的,20年前就见过这种疗法了,当时同事甚至为这个发明了一台机子,获得了专利。其实这个疗法根本就没有什么确切的疗效,癌症要是能靠这个治疗治愈,那怎么还有这么多多的人死去。 大家也就看看我写的,不要来攻击我,反正这些东西业内人士知道是怎么回事就行了。别的不多说。
kety 发表于 12/15/2015 10:55:51 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070916#70070916][/url]

rerererererererererererere
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15-12-15 10:59操作
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不想对捐不捐款发表什么意见,捐与不捐实在是很个人的东西,不捐有不捐的理由,捐了的也不能以此来辱骂有质疑的人。只想说一下那个治疗HIPEC,刚开始咋一看以为是什么新的疗法,后来想了想就看了一下中文是什么,恍然大悟,原来是那个东西。说实在的,20年前就见过这种疗法了,当时同事甚至为这个发明了一台机子,获得了专利。其实这个疗法根本就没有什么确切的疗效,癌症要是能靠这个治疗治愈,那怎么还有这么多多的人死去。 大家也就看看我写的,不要来攻击我,反正这些东西业内人士知道是怎么回事就行了。别的不多说。
kety 发表于 12/15/2015 10:55:51 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070916#70070916][/url]

不过说实话我对给出的那个治疗方案表示迷惑。说白了这些方案根本就没有finalize,只是打算做这个做那个,到底做不做,怎么做,根本就还没有确切的计划嘛。

不过话又说回来,这么年轻得了这种病也是挺可怜的,捐点钱表示下心意算了。
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15-12-15 11:01操作
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我看了安安英文版的介绍,透露出的消息就是救不活阿,但是她也不想死。现在就是采取治疗方案,多活几个月;不采取这个治疗方案,几个月就死了。


stacych8008 发表于 12/15/2015 10:57:17 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070942#70070942][/url]

现在的目标不就是多活一天是一天吗
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15-12-15 11:02操作
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最讨厌这种扣大帽子的人,质疑一下就是眼红人家钱来得快。什么逻辑。


mediumpig 发表于 12/15/2015 10:57:12 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070939#70070939][/url]
每次都这样,这个还算客气的。之前几次捐款闹剧中,看到回复质疑的用词之恶毒,不堪入目。
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15-12-15 11:03操作
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我同意你,这几年来化人上大规模发起的网络捐款,从来没有一次,没有一次,没有一次,说清楚过, 1. 募捐目标是多少,如何制定这个目标的。 2. 钱准备怎么用,每笔花费是多少,什么标准/权威/医院给出这个数字的 3. 募捐实收多少,多出的款项准备如何处置 4. 钱到底怎么花掉的 现在反而变成,有人提出这些问题就被骂,就说是冷血,害人。hideandseek 发表于 2015-12-15 10:49 AM


而且臭骂质疑的人时都是有固定模式的,对于以上提到的每一条问题从来不回复,就会说一句话:
你到底捐没捐?
——你没捐?你没捐就闭嘴,别瞎bb
—— 你捐了?捐了好,既然已经捐了就不用担心钱的去向了,反正捐安心、捐积德
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15-12-15 11:06操作
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就是纯感叹
有知识懂得搞捐款的人真好,可以得到最好的治疗
多少有各种病的人,更可怜的不计其数,都是因为穷而放弃了最基本的治疗
bless
rain55007 发表于 12/15/2015 9:39:45 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070088#70070088][/url]
什么事情都是会哭的孩子有奶吃,亘古不变。其实这是一种良好的特质,坚韧要强尽一切努力永不放弃,成功的必备条件。那些没有这些特质的人,只会庸庸碌碌的生活,很多困难都早早地放弃。
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而且臭骂质疑的人时都是有固定模式的,对于以上提到的每一条问题从来不回复,就会说一句话:
你到底捐没捐?
——你没捐?你没捐就闭嘴,别瞎bb
—— 你捐了?捐了好,既然已经捐了就不用担心钱的去向了,反正捐安心、捐积德
凡 发表于 12/15/2015 11:03:07 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071017#70071017][/url]

楼里不就有么,“爱捐就捐,不捐拉到,跑论坛说那么多干毛”。 怎么要募捐的能上论坛,匿名发贴,问情况的却不能来,不能发声呢。
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15-12-15 11:07操作
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而且臭骂质疑的人时都是有固定模式的,对于以上提到的每一条问题从来不回复,就会说一句话:
你到底捐没捐?
——你没捐?你没捐就闭嘴,别瞎bb
—— 你捐了?捐了好,既然已经捐了就不用担心钱的去向了,反正捐安心、捐积德
凡 发表于 12/15/2015 11:03:07 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071017#70071017][/url]
赞总结。积德,心安,靠的是平时生活中的点滴言行,不是光靠几次捐款就能买到的。
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15-12-15 11:07操作
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我觉得英文介绍写得清楚详尽,中文那个轻松筹的差点, 论坛上这个就更糟糕了。 亲友不要帮倒忙啊。 我觉得几个平台捐也是因为没有预料到众筹的力量那么大吧, 而不是有些人暗示的那么贪婪什么的。 可以理解的。 现在就希望赶快把捐款关闭了。 以后需要再筹钱把。
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15-12-15 11:13操作
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我觉得英文介绍写得清楚详尽,中文那个轻松筹的差点, 论坛上这个就更糟糕了。 亲友不要帮倒忙啊。

我觉得几个平台捐也是因为没有预料到众筹的力量那么大吧, 而不是有些人暗示的那么贪婪什么的。 可以理解的。 现在就希望赶快把捐款关闭了。 以后需要再筹钱把。
miavita 发表于 12/15/2015 11:07:27 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071073#70071073][/url]
纯回复第二部分,没有人是初衷不好的,数额大了之后,是最考验人性的。捐款能做到用在病人身上,就是好的。
再者大可以把几个内容的目标明晰化,而不是每个都15w,当然也只能祈祷这是募款人员没有考虑周全吧。
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15-12-15 11:14操作
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这个15万的 goal本来就包括二期吧。
回复21楼miavita的帖子 帖子发的时候并没有。华人也没有主贴说关闭(60🈶️个非lz的说了)。  轻松筹我已经在第一页截图。 发故事只是想建议暂停,先行治疗,二期不够再来,而不是无止尽的捐,相信受捐人一次一次的手术化疗然后康复,才是所有人愿意看到的。有效果🈶️康复,后期也会有人持续捐。Theash 发表于 2015-12-15 08:14 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70070144#70070144][/url]
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15-12-15 11:17操作
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回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071146#70071146]92楼pinbear的帖子[/url] 委婉的说嘛。 而且确实看不懂,第一页截图的经费需要,到底哪些是一期哪些是二期。。。
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15-12-15 11:18操作
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我觉得根本就应该弄个北美华人emergency fund。大家平时有闲钱可以捐点进去,遇到有华人有急事,找专人核实,直接从fund里面拨款,而且拨款额度要研究决定。弄得专业点,就没有那么多夭蛾子了。这样捐的人也不会觉得钱都给人贪污了。
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15-12-15 11:18操作
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我还是昨天说的, 网上捐就别想弄清楚了。 至于质疑, 我只能说,大多数的人和家庭在这种状况下会考虑自己的经济能力量力而行。 世界上每天都有很多人会面对同样的问题,大家都不是阿拉伯王子,所以会因为自己的经济能力选择合适的解决方式, 上网募捐是少数了。 我最近才知道治疗自闭症最好的方法是一周做40个小时的ABA训练,但是即便是最好的保险,最好的社区服务,一个孩子一年也只有120个小时的治疗时间,而一个ABA session, 私人做的话一个小时要120美金, 所以事实上大多数家庭,甚至90%以上的家庭都放弃了最好的治疗方案。 另外自闭症还有其他治疗方式, 一个小时动辄上百, 大多数保险都不包。babysitter, 也只有小部分可以报销,主要部分都是患者家里自己承担,他们用的babysitter,一个小时120起价。 所以以前我们以为孩子自闭症这些都是政府来管,其实也不是了,这些孩子的家庭经济压力是很大的。so far, 每个家庭也都只能自己默默的承受了。 所以以前捐给康妈的, 也不用那么后悔。
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15-12-15 11:20操作
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我捐了,但是我支持楼主,就算是好人,在来之容易的钱面前也很难把持好。才知道原来在国内页在捐,而且paypal and boa  捐了多少也没有更新。希望透明化。大家捐的也更心安。
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15-12-15 11:25操作
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想捐就捐吧,不想捐看完就点右角只当路过。不要老是这样的主题,搞得就跟别人都是骗钱的主。有钱如隔壁那个BSO秀幸福的,你捐个包也可以,没钱的有这份可怜别人的心也就足够了。
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15-12-15 11:27操作
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这人还不错,还退钱了。康妈的心理真是杠杠的。
回复7楼susus的帖子 目前知道的是。轻松筹 45w rmb;gofundme,11w多点。boa,数目不明,已达捐款上限,网友表示转不过去钱了(详情关注微信:ChinaUSFusionElite上看历史帖子,有网友留言)。 Paypal,数目不明。 当然可能还要去掉一些把钱取出来的手续费,这个不明。 其他渠道暂时不知,但是轻松筹上说会其他渠道暂停。 希望可以真的让捐款的网友安心,做到专款专用。 bless mm有天能康复Theash 发表于 2015-12-15 08:27 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70069557#70069557][/url]
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回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071201#70071201]95楼麦圆儿的帖子[/url] 正如偶1楼讲的。可能康妈当时也没有预料到捐款会那么多,大家只是捐一时的困境而已。结果被有意无意(也可能是职业募捐,也可能只是朋友间好心)不断传播扩大,收不住了,而且人性这东西,真的很难去讲。 不知道康妈的孩子后来如何了......
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回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071201#70071201]95楼麦圆儿的帖子[/url]

正如偶1楼讲的。可能康妈当时也没有预料到捐款会那么多,大家只是捐一时的困境而已。结果被有意无意(也可能是职业募捐,也可能只是朋友间好心)不断传播扩大,收不住了,而且人性这东西,真的很难去讲。
不知道康妈的孩子后来如何了......
Theash 发表于 12/15/2015 11:28:00 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814&postid=70071333#70071333][/url]

康妈那个完全就是有预谋的,不然老公才死了第一时间上来通知大家发煽情的文章,这要神经有多坚强.
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