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捐助人关于捐助“不治之症”的思考,和对隔壁美眉质疑的几个问题的正面

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15-12-14 12:24操作
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回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058701#70058701]39楼lizhing的帖子[/url] Again, it is going to be my personal opinion. Isn't your opinion against the original purpose of this donation: donate to save her vs. donate to save her and her parents? If it is a good thing to leave some money for her parents, then what is the problems for 康妈 to save all her donations to her future retirement fund? From the post, the couple says they will donate the extra money to the study, hopefully, they won't do what you just said. Again once for all, I think it is shameful to ask for a donation before they dry out their last resource which is against Glida's opinion.
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15-12-14 12:24操作
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我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058407#70058407][/url]

额。。relieve应该是relief吧。。。

随便查了一下the cancer treatment center of America。看了wikipedia的页面,的确是私人for-profit的医疗机构,治疗癌症的理念和方法被科学界诟病,认为没有足够的科学数据支持,譬如主张顺势疗法, 通过改善病人的精神、生活状态以促进癌症的康复。

可能安安他们就认可这种疗法呢?好像国人有些人认为吃点啥草药、练练气功可以治癌症的。从科学角度来讲,这并不完全是伪科学,学过social epidemiology的都可以理解,同时,科研数据方面的确不支持,我个人感觉是因为个人差异太大,而且饮食啊,草药啊、练气功、meditation之类的blah blah不像西医那样可以标准化治疗,在操作方面不容易保证质量得大面积推广。

我个人倒是不会因为安安想把多余的钱捐给这样一个机构而质疑什么。

另外再说一下,大家以为美国多数的医院和诊所都是公益性质吗?不是的,大部分都是for profit,而且大部分都不是stand alone的单打独斗,都是隶属某个大的group的,有专业的医院管理公司/机构管理的。而且所谓是否franchised这件事,我觉得值得斟酌,具体人家的business model是不是真的像典型加盟店模式,eg。McD和starbucks,你拿钱就给你开家店,恐怕不见得吧。
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15-12-14 12:27操作
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赞~!其实就是力所能及的帮一下忙表个心意~
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15-12-14 12:29操作
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我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058407#70058407][/url]

我倒没读过文献,不过逻辑上来讲,“目前没有证据显示HIPEC对她的病情有帮助” 并不等价于 “目前有证据显示HIPEC对她的病情没帮助”。

科研就是这样的,证据的积累需要时间和足够多的cases,个别case serie和anecdotal stories并不构成足够强力的证据链去证明什么。在充分证据出现之前,多尝试,多积累证据,并不能完全归类为是傻人走投无路病急乱投医的做法。
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15-12-14 12:30操作
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是啊!说什么到了这个时候你应该放弃治疗,或者换做是我我就放弃治疗了。妈个鸡真是站着说话不腰疼,等真的轮到你了你再放弃治疗也不迟


lk1223 发表于 12/14/2015 12:16:06 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70059088#70059088][/url]
请注意你的language! 这不是站着说话不腰疼,前面说安安的丈夫差点出车祸 因为劳累,试想一下,如果他真出了车祸,安安会怎么样?她会很guilty 地离开这个世界。我并非让她一开始就放弃,只是到了没有好的治疗方法时,应该考虑,减少对家人的负担。
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15-12-14 12:33操作
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赞~!其实就是力所能及的帮一下忙表个心意~
Songbear 发表于 12/14/2015 12:27:52 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70059241#70059241][/url]
re,只是尽一点点力帮她朝活下去这个愿望努力
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15-12-14 12:35操作
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早上已经捐了。 这个姑娘说话很有条理,感觉是个理智的人,能帮一点是一点吧。 楼主讲的很有道理,救急不救穷,我很赞成。
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15-12-14 12:37操作
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我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can ......
Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
同意你说的,chemo对肾上腺癌的治疗效果很不明显。
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15-12-14 12:37操作
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回复 [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70057762#70057762]1楼Gilda的帖子[/url] 不讨论捐不捐。只是deductible不是按月算的好吗。而且保险有max out of pocket.病人先付deductible,然后达到moop以后,不需要再付钱。
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15-12-14 12:37操作
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glida mm每次的发帖都很有营养,必须支持这位有学识有情怀的善良mm。
尤其第三点,我的确也不在乎她家人是否已倾家荡产,安安mm遭此不幸,我也希望她的父母和家人不会因此而陷入赤贫困顿,他们都是好人,精神受到了这么大打击,希望物质上不致于太艰苦了。
插一句,安安mm的老公那么好,相信安安mm本人也是极好的人,才会遇到这么好的伴侣。
天使美人鱼 发表于 12/14/2015 11:37:42 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058570#70058570][/url]
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你的回帖我都点赞。 已捐了一点,希望能尽一点力。
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15-12-14 12:42操作
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嗯,绝症人都应该冷静个三个月,读个相关专业的phd比较比较一下哪种性价比最高,最好再读个正儿八经的哲学博士,理解一下生死的意义,然后再确定要不要治疗……

捐不捐个人行为,不捐的非要立个牌坊是几个意思?
lvhuaele 发表于 12/14/2015 11:08:43 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058159#70058159][/url]

没错!捐不捐是自己的事,别人的病能不能好是老天的事,非要扯犊子一大堆给自己做心理治疗咋滴?!
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15-12-14 12:44操作
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一个会议上我认识了安安,当时我们在一个session。session结束的时候她跟我还有一个清华来的发考题聊了很久,她是一个见第一面就让人觉得很亲切的姑娘,非常的nice,散发着很强的人格魅力,让人不由自主的被她吸引,虽然她不是大牛校出来的,但是她给人的感觉是一个非常有想法,非常乐于助人,对人非常好的姑娘。说实话,我很少能对见第一面的人就产生这种感觉。虽然她得了不治之症,但是至少她的内心在渴求生存的机会,为什么不能伸出我们的援手帮她一把?现在对于她来说,能多活一天,能多看到一丝的希望,对她都是莫大的安慰,她在求生,为什么还有那么多人要质疑。以我对她的认识,如果不是山穷水尽了她是绝对不会开这个口的!说句很多人不爱听的话,就算她家现在还没有倾家荡产我也愿意捐,因为她的家庭养育了这么好的女儿出来,她父母为自己做点打算我也可以理解!但是我不强求别人也这么想,并且这么做。
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觉得想捐就捐不想捐就不捐,对的起自己的良心最重要,但是呼吁大家捐和呼吁大家不捐的人的区别是,前者在帮人,后者在害人。特别不理解自己不捐还呼吁别人不捐的人,是跟病人有仇还是怎么样,本来他不捐没什么大不了可是这样害人心里能安心吗。 支持楼主,虽然废话多了点可是是个热心人!
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15-12-14 12:52操作
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人的求生本能,有时候旁观者不能理解的。别说安安这样的大好年华又前程似锦,求生欲望强烈;我奶奶80多岁诊断出肿瘤的时候她也总说不要治了,让她走的快些就行。但是真正做手术治疗了她又表现出特别顽强的求生欲望。 所以到底放不放弃,都是安安和家人自己的抉择。认同的,同情的,就捐;不认同的,也不要反复强调放弃治疗才是最明智的。。
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愿意捐就捐,不愿意捐就不捐,谁也不用说服谁。
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捐了!帮顶!
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求安安mm帖子链接,想去捐款
每次看Gilda mm发言获得的营养都远超过这点捐款啦


q2w3e4r5 发表于 12/14/2015 11:54:16 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70058794#70058794][/url]
https://www.gofundme.com/teeq2vw4
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15-12-14 12:53操作
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纯粹就是说一句“所做的检查和各种七七八八的medication,在最好的医疗保险情况下,一个月deductible和copy能达到小一千,我完全相信。”

这个不太可能,保险再差,一年一般也就是几钱的maxi out of pocket。到顶后,就全是保险公司的责任。
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15-12-14 12:54操作
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一个会议上我认识了安安,当时我们在一个session。session结束的时候她跟我还有一个清华来的发考题聊了很久,她是一个见第一面就让人觉得很亲切的姑娘,非常的nice,散发着很强的人格魅力,让人不由自主的被她吸引,虽然她不是大牛校出来的,但是她给人的感觉是一个非常有想法,非常乐于助人,对人非常好的姑娘。说实话,我很少能对见第一面的人就产生这种感觉。虽然她得了不治之症,但是至少她的内心在渴求生存的机会,为什么不能伸出我们的援手帮她一把?现在对于她来说,能多活一天,能多看到一丝的希望,对她都是莫大的安慰,她在求生,为什么还有那么多人要质疑。以我对她的认识,如果不是山穷水尽了她是绝对不会开这个口的!说句很多人不爱听的话,就算她家现在还没有倾家荡产我也愿意捐,因为她的家庭养育了这么好的女儿出来,她父母为自己做点打算我也可以理解!但是我不强求别人也这么想,并且这么做。
骗喝骗吃的小猪 发表于 12/14/2015 12:44:30 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70059471#70059471][/url]
原来小猪也认识她!

我看了她的fb,感觉特别阳光可爱的女孩子,跟老公关系也让人羡慕,不是那种甜腻腻的秀恩爱。
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