不懂帮顶！希望楼主老婆赶快好起来！

Bless！希望快快找到病因赶快好起来！

前几天看到那个妈妈的帖子，就感觉似曾相识，之前版上看到过这篇病例，我以为MM已经痊愈了呢，原来又遭这么多罪，太可怜了

希望赶紧找到治疗方法，快快好起来！Big big bless!!

humminggarden 发表于 2021-10-15 01:08

我以前看帖，也以为痊愈了呢。希望你太太快好，还有那个高烧九周的小女孩。希望赶紧找到原因可以对症下药

Big bless

Big bless!希望你老婆快点好起来

天哪！这个也太遭罪了。大大的希望楼主妻子好起来。

那个女儿持续高烧的帖子我也看了。两个症状好相似。希望两个人都好起来

楼主，我就是学这块的，给你指条明路

首先，不要再化疗了，伤身伤钱没效果

其次，你试试青蒿素

Bless! 不懂的帮顶。希望lz老婆早日好转。看了病例觉得太可怜了，高烧那么久。。。lz也辛苦了。bless bless bless

Bless!!

bless。希望早日康复。这应该是机率很小的严重副作用了。希望fda能重视这些严重不良反应。

楼主太太很不幸，百万分之三的几率都中了。大家不要怀疑疫苗，加强针还是该打赶快去打。小孩子也赶快打上。

lsss 发表于 2021-10-15 01:00

我觉得这个有点胡说八道，

欧美人也有瘦瘦小小的。

楼主，希望你老婆赶紧恢复健康，我太能理解你的心情了，我打完疫苗也有副作用，心脏和例假一直都不太好，最近感觉已经好很多。。

祝福楼主太太

目前听到的都是辉瑞疫苗出事

华人还是打摩德纳好

确定是和疫苗有关？听上去和血液疾病比如白血病类似啊

我老婆4月底打完两针辉瑞疫苗，5月开始不明原因的持续发烧，天天吃退烧药。因为没有其他症状，只能去看专科医生，专科医生也只看出数据异常（抗体大于2500，铁蛋白转氨酶的数据都比较高），但看不出毛病，只能转诊给其他医生看。后来转到一个小医院的医生，排除了EBV病毒之后就安排住院做更全面的检查。最终诊断结果是细胞因子风暴。

我老婆前期写过一篇具体的经过，由于篇幅过长，不方便复制过来。

具体看这里：

“在美打完疫苗患上免疫风暴，连续发烧一个半月的我，经历了什么？”

https://mp.weixin.qq.com/s?src=11&timestamp=1634270076&ver=3375&signature=BWPJ7WlZh0q0D3vsp4gLzc77oJaCmHLnIpmMYtki-O3FzEujx8QybB1NiXy3Woe5j0pz8R*fejb*0-ZGU8oZRAEPDgVnG7eMk*q4cJYblxpcDchvc6xgvULcoMZ5zPPz&new=1

后来7月中通过激素药物，病情得到控制，终于不发烧了，但铁蛋白及一些指数还是比较高。

但是突然一天凌晨发烧至40点几，抽搐，呼吸困难，我们马上送到急诊室，送氧气房吸氧，医生会诊后决定送ICU监护。待情况稳定之后，医生决定转更大的医院诊断。后来转至LIJ，继续在ICU监护，期间除了数据异常，精神状态倒恢复了。

医生通过做骨髓穿刺检测出有HLH，但做了一大堆检查都查不出问题（疫苗也是一种诱因，但是新冠疫苗太新了，还无法确定）

只好按原发性的治疗方案，化疗。但是做了几次，白细胞掉的太厉害，只好停止了。

后来医生申请到了一种特效药，一个疗程据说得5万刀。这边医生估计都是第一次用，护士更是紧张到一滴都不敢浪费。

效果很好，打了一半的疗程，终于9月初出院了。后来固定时间继续回诊治疗。

一个疗程结束，铁蛋白从最高的6万多降至正常值80多，转氨酶的从最高1000多也恢复正常，其他一些数据都有恢复或者变好。

不过之前住院抽血，化疗太伤身体了，现在走路都有困难。

这是医生上报VAERS的具体报告：https://www.medalerts.org/vaersdb/findfield.php?IDNUMBER=1680148

但是结果疗程后，数据立马开始反弹了，血红蛋白也开始下降。医生现在又提出新的假设，但感觉也不是很有把握，全套检测都重新做，包括骨髓穿刺。这一套坐下来生理心理都挺伤的。

想问问大家，对于这种疑难杂症应该怎么整？

我们自己的猜测是因为体内抗体太多，然后攻击正常细胞，导致各种异常数据。但是现在有办法降抗体吗？

ieboy 发表于 2021-10-15 00:41

大大的bless。现在风口浪尖，医生都不敢往疫苗上联系，这种副作用明显的摊上了没人管。长远的影响没人知道。

自免疫疾病嘛，疫苗和病毒感染都可能是trigger

回复 1楼ieboy的帖子

确定是和疫苗有关？听上去和血液疾病比如白血病类似啊

dukenyc125 发表于 2021-10-15 07:57

人家的医生都上报VAERS了，现在的政治环境下，医生如果不是非常确定和疫苗有关，这么做不是给自己挖坑吗？

那个发烧九周的小姑娘，看了那么多医生，未尝没有医生心里会怀疑与疫苗有关，只不过不敢发声而已。

楼主太太很不幸，百万分之三的几率都中了。大家不要怀疑疫苗，加强针还是该打赶快去打。小孩子也赶快打上。

lsss 发表于 2021-10-15 01:00

还要推疫苗，打了两针还不够啊！想打booster自己去打

bless!!!

bless!