ajanny 发表于 2024-10-26 03:57

99%概率，她无法通过瑞士安乐死的资格审查。

网上有一位日本女士（类似于一公升眼泪里女主的病）安乐死的全过程。包括从前期开始和机构书信，email沟通，到最后去到瑞士真正实施。

网上也有台湾那位胰腺癌晚期老先生去瑞士安乐死的全过程。

只有疾病到了这种程度，才有可能通过审核。这位上海女士的情况，有医疗手段可以维持生命，可以自由活动，能自理，甚至能旅游，工作。她的情况比高位截瘫的资格都低。

99%概率，她明确地知道自己通不过审核。这就是一场刻意安排的表演。到时候没有通过资格审核，反正是机构的问题，不是她自己的问题。但是热爱美好生命，直面死亡的人设已经设立好，可以回国开直播带货了。

她应该不像你这么缺钱，看她生死都这么奢侈，嫉妒得眼冒绿光啊

Caifcfei 发表于 2024-10-27 00:24

我尊重她的决定，但是她的很多说法实在很过分。比如，她觉得穷人就应该卖肾给她，还有，一个网友劝她，说自己一个朋友透析也活得好好的，她怼人家说，“活得好好的？他有年薪150万+吗，有旅行40 多个国家吗？” 合着挣得没她多、玩得没她爽的人生就不是好的人生？她不喜欢那样活着，不等于别人不喜欢。她还说过“要么瘦、要么死”。其实我觉得她也很可悲，看上去活得很自我很洒脱，其实被世俗的成功、美貌等观念所绑架，没有生命平等的概念，不接受世俗意义上的不完美人生

wow，她的战斗意志这么强？

她的英文真的很好

我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候，我记得我当时第一句话就是，医生你没诊断错吧？家庭医生说，稍等，跑进办公室，5分钟后捧着一本厚厚的书，翻开到红斑狼疮诊断这页，给我详细讲了血液诊断指标，C3, C4 抗原指标同时超标，99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所，走进电梯时候，我第一想到的竟然是本网络小说，第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说，女主就是这个病，最后挂了。

2010年是我和太太结婚那年，我俩四月在美国办了个小婚礼，原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病，不想让家里担心，觉得可以撑到回国，回家再说。在起飞前1天，我太太住院了。我和我妈挂电话说，我们回不来了，住院了，得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳，觉得国内所有都安排好了，就等新郎新娘了，怎么就病了。长话短说吧，后来我办了人道主义加急签证，把丈母娘接到美国，陪太太治病，照顾。

普及一下知识，红斑狼疮是自身免疫系统疾病，简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞，然后进行攻击。运气好，攻击皮肤，那就是造成红斑，所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期，3-4期是最严重的，会导致肾衰竭，真会挂。我太太很不幸，是3和4期的混合，就是最凶险的那种吧。那时，我就想，这新婚就变鳏夫了，运气是多背啊。。。再普及一下，这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见，但还不算罕见病。按照这概率买彩票，我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。

然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素，超大计量，住院期间是静脉滴注了，平时500MG 三次，时间有点远记不太清这个口服剂量，大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是，头发掉落，脸变向心型脸。哦，还有高血糖。同时，因为肾脏基本不工作，浑身积水，正常时候我太太100LB，她总挂嘴边，好女不过百。最严重时候，她体重是150LB 上下，比我还重。脚肿得像卡通人物的脚，唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋，还是我的crocs。身体的水就是无处可走，皮肤下到处是水，就积水在那里，看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动，发烧要住院，感冒要住院，血糖高住院，血压高住院。前后6个月，我记得是住院四次，每次还得挂急诊。美国医院急症，大家也知道。不是流血牺牲类的，绝对医生不急的。所以慢性病急症，基本等2-3个小时可以安排床位，就是俩字，折腾。

为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间，接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘，得了狼疮，继续去Vegas 狂high, 然后，突然就不行了，器官衰竭，走了。另一个是老外，杠精，看着激素药品说明书，洋洋洒洒副作用比主要作用多，坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以，我看到网上这个安乐死，我其实很想说，人不作，就不会死。当然，这里欢迎有人来喷我。人死，的确是自己的选择，而且人难免一死。 但是，死要死得其所，因为狼疮病就死，不值得。完全可以好好的活着。而且，我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸，是多么不舍，遗憾，痛苦。

半年之后，2011年5月，太太的病得到控制，我们还回国了。 没重新办婚礼，就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道，虽然她病了，我们也不抛弃，不放弃。不过结婚证上照片，我太太头发还是很少，脸也是肥肥的。那时候入海关，边检对着护照认了大半天我太太，这整容啦，也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的，那时是完全变样了。后来，总是吵吵着要补拍结婚证照片，说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊，方法就是离婚一次，再结一次婚，就能补拍结婚找啦。再然后，就没有然后了。还是那张结婚证。

码了那么多字，汇报一下目前的情况。我们2016年，2019年生了哥哥和弟弟，太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药，用来控制狼疮。该药副作用是，长期使用，超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛，数星星。风湿科医生也认识了14年了，都成为好朋友了。我太太也能跑步，能晒太阳，能旅游，能潜水，能爬山，能做所有白沙能做的事情，而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了，先治病，后享受生活。虽然狼疮病人，总体寿命还是会比正常人少10年左右，但是治愈率90%， 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病，得治。

最后的最后，我想说，在陪太太治狼疮病一年中，我一直有一个信念。就是，我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦，太太变那么丑。其实，她在做一次蝶变，从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光，总会拨云见日。

mochifang 发表于 2024-11-19 23:54

我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候，我记得我当时第一句话就是，医生你没诊断错吧？家庭医生说，稍等，跑进办公室，5分钟后捧着一本厚厚的书，翻开到红斑狼疮诊断这页，给我详细讲了血液诊断指标，C3, C4 抗原指标同时超标，99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所，走进电梯时候，我第一想到的竟然是本网络小说，第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说，女主就是这个病，最后挂了。

2010年是我和太太结婚那年，我俩四月在美国办了个小婚礼，原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病，不想让家里担心，觉得可以撑到回国，回家再说。在起飞前1天，我太太住院了。我和我妈挂电话说，我们回不来了，住院了，得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳，觉得国内所有都安排好了，就等新郎新娘了，怎么就病了。长话短说吧，后来我办了人道主义加急签证，把丈母娘接到美国，陪太太治病，照顾。

普及一下知识，红斑狼疮是自身免疫系统疾病，简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞，然后进行攻击。运气好，攻击皮肤，那就是造成红斑，所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期，3-4期是最严重的，会导致肾衰竭，真会挂。我太太很不幸，是3和4期的混合，就是最凶险的那种吧。那时，我就想，这新婚就变鳏夫了，运气是多背啊。。。再普及一下，这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见，但还不算罕见病。按照这概率买彩票，我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。

然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素，超大计量，住院期间是静脉滴注了，平时500MG 三次，时间有点远记不太清这个口服剂量，大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是，头发掉落，脸变向心型脸。哦，还有高血糖。同时，因为肾脏基本不工作，浑身积水，正常时候我太太100LB，她总挂嘴边，好女不过百。最严重时候，她体重是150LB 上下，比我还重。脚肿得像卡通人物的脚，唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋，还是我的crocs。身体的水就是无处可走，皮肤下到处是水，就积水在那里，看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动，发烧要住院，感冒要住院，血糖高住院，血压高住院。前后6个月，我记得是住院四次，每次还得挂急诊。美国医院急症，大家也知道。不是流血牺牲类的，绝对医生不急的。所以慢性病急症，基本等2-3个小时可以安排床位，就是俩字，折腾。

为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间，接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘，得了狼疮，继续去Vegas 狂high, 然后，突然就不行了，器官衰竭，走了。另一个是老外，杠精，看着激素药品说明书，洋洋洒洒副作用比主要作用多，坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以，我看到网上这个安乐死，我其实很想说，人不作，就不会死。当然，这里欢迎有人来喷我。人死，的确是自己的选择，而且人难免一死。 但是，死要死得其所，因为狼疮病就死，不值得。完全可以好好的活着。而且，我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸，是多么不舍，遗憾，痛苦。

半年之后，2011年5月，太太的病得到控制，我们还回国了。 没重新办婚礼，就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道，虽然她病了，我们也不抛弃，不放弃。不过结婚证上照片，我太太头发还是很少，脸也是肥肥的。那时候入海关，边检对着护照认了大半天我太太，这整容啦，也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的，那时是完全变样了。后来，总是吵吵着要补拍结婚证照片，说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊，方法就是离婚一次，再结一次婚，就能补拍结婚找啦。再然后，就没有然后了。还是那张结婚证。

码了那么多字，汇报一下目前的情况。我们2016年，2019年生了哥哥和弟弟，太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药，用来控制狼疮。该药副作用是，长期使用，超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛，数星星。风湿科医生也认识了14年了，都成为好朋友了。我太太也能跑步，能晒太阳，能旅游，能潜水，能爬山，能做所有白沙能做的事情，而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了，先治病，后享受生活。虽然狼疮病人，总体寿命还是会比正常人少10年左右，但是治愈率90%， 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病，得治。

最后的最后，我想说，在陪太太治狼疮病一年中，我一直有一个信念。就是，我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦，太太变那么丑。其实，她在做一次蝶变，从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光，总会拨云见日。

你人不错

mochifang 发表于 2024-11-19 23:54

我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候，我记得我当时第一句话就是，医生你没诊断错吧？家庭医生说，稍等，跑进办公室，5分钟后捧着一本厚厚的书，翻开到红斑狼疮诊断这页，给我详细讲了血液诊断指标，C3, C4 抗原指标同时超标，99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所，走进电梯时候，我第一想到的竟然是本网络小说，第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说，女主就是这个病，最后挂了。

2010年是我和太太结婚那年，我俩四月在美国办了个小婚礼，原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病，不想让家里担心，觉得可以撑到回国，回家再说。在起飞前1天，我太太住院了。我和我妈挂电话说，我们回不来了，住院了，得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳，觉得国内所有都安排好了，就等新郎新娘了，怎么就病了。长话短说吧，后来我办了人道主义加急签证，把丈母娘接到美国，陪太太治病，照顾。

普及一下知识，红斑狼疮是自身免疫系统疾病，简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞，然后进行攻击。运气好，攻击皮肤，那就是造成红斑，所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期，3-4期是最严重的，会导致肾衰竭，真会挂。我太太很不幸，是3和4期的混合，就是最凶险的那种吧。那时，我就想，这新婚就变鳏夫了，运气是多背啊。。。再普及一下，这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见，但还不算罕见病。按照这概率买彩票，我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。

然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素，超大计量，住院期间是静脉滴注了，平时500MG 三次，时间有点远记不太清这个口服剂量，大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是，头发掉落，脸变向心型脸。哦，还有高血糖。同时，因为肾脏基本不工作，浑身积水，正常时候我太太100LB，她总挂嘴边，好女不过百。最严重时候，她体重是150LB 上下，比我还重。脚肿得像卡通人物的脚，唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋，还是我的crocs。身体的水就是无处可走，皮肤下到处是水，就积水在那里，看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动，发烧要住院，感冒要住院，血糖高住院，血压高住院。前后6个月，我记得是住院四次，每次还得挂急诊。美国医院急症，大家也知道。不是流血牺牲类的，绝对医生不急的。所以慢性病急症，基本等2-3个小时可以安排床位，就是俩字，折腾。

为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间，接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘，得了狼疮，继续去Vegas 狂high, 然后，突然就不行了，器官衰竭，走了。另一个是老外，杠精，看着激素药品说明书，洋洋洒洒副作用比主要作用多，坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以，我看到网上这个安乐死，我其实很想说，人不作，就不会死。当然，这里欢迎有人来喷我。人死，的确是自己的选择，而且人难免一死。 但是，死要死得其所，因为狼疮病就死，不值得。完全可以好好的活着。而且，我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸，是多么不舍，遗憾，痛苦。

半年之后，2011年5月，太太的病得到控制，我们还回国了。 没重新办婚礼，就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道，虽然她病了，我们也不抛弃，不放弃。不过结婚证上照片，我太太头发还是很少，脸也是肥肥的。那时候入海关，边检对着护照认了大半天我太太，这整容啦，也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的，那时是完全变样了。后来，总是吵吵着要补拍结婚证照片，说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊，方法就是离婚一次，再结一次婚，就能补拍结婚找啦。再然后，就没有然后了。还是那张结婚证。

码了那么多字，汇报一下目前的情况。我们2016年，2019年生了哥哥和弟弟，太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药，用来控制狼疮。该药副作用是，长期使用，超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛，数星星。风湿科医生也认识了14年了，都成为好朋友了。我太太也能跑步，能晒太阳，能旅游，能潜水，能爬山，能做所有白沙能做的事情，而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了，先治病，后享受生活。虽然狼疮病人，总体寿命还是会比正常人少10年左右，但是治愈率90%， 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病，得治。

最后的最后，我想说，在陪太太治狼疮病一年中，我一直有一个信念。就是，我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦，太太变那么丑。其实，她在做一次蝶变，从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光，总会拨云见日。

好感人的经历。这才是值得宣传的正能量！

祝福层主一家。

mochifang 发表于 2024-11-19 23:54

我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候，我记得我当时第一句话就是，医生你没诊断错吧？家庭医生说，稍等，跑进办公室，5分钟后捧着一本厚厚的书，翻开到红斑狼疮诊断这页，给我详细讲了血液诊断指标，C3, C4 抗原指标同时超标，99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所，走进电梯时候，我第一想到的竟然是本网络小说，第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说，女主就是这个病，最后挂了。

2010年是我和太太结婚那年，我俩四月在美国办了个小婚礼，原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病，不想让家里担心，觉得可以撑到回国，回家再说。在起飞前1天，我太太住院了。我和我妈挂电话说，我们回不来了，住院了，得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳，觉得国内所有都安排好了，就等新郎新娘了，怎么就病了。长话短说吧，后来我办了人道主义加急签证，把丈母娘接到美国，陪太太治病，照顾。

普及一下知识，红斑狼疮是自身免疫系统疾病，简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞，然后进行攻击。运气好，攻击皮肤，那就是造成红斑，所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期，3-4期是最严重的，会导致肾衰竭，真会挂。我太太很不幸，是3和4期的混合，就是最凶险的那种吧。那时，我就想，这新婚就变鳏夫了，运气是多背啊。。。再普及一下，这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见，但还不算罕见病。按照这概率买彩票，我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。

然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素，超大计量，住院期间是静脉滴注了，平时500MG 三次，时间有点远记不太清这个口服剂量，大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是，头发掉落，脸变向心型脸。哦，还有高血糖。同时，因为肾脏基本不工作，浑身积水，正常时候我太太100LB，她总挂嘴边，好女不过百。最严重时候，她体重是150LB 上下，比我还重。脚肿得像卡通人物的脚，唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋，还是我的crocs。身体的水就是无处可走，皮肤下到处是水，就积水在那里，看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动，发烧要住院，感冒要住院，血糖高住院，血压高住院。前后6个月，我记得是住院四次，每次还得挂急诊。美国医院急症，大家也知道。不是流血牺牲类的，绝对医生不急的。所以慢性病急症，基本等2-3个小时可以安排床位，就是俩字，折腾。

为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间，接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘，得了狼疮，继续去Vegas 狂high, 然后，突然就不行了，器官衰竭，走了。另一个是老外，杠精，看着激素药品说明书，洋洋洒洒副作用比主要作用多，坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以，我看到网上这个安乐死，我其实很想说，人不作，就不会死。当然，这里欢迎有人来喷我。人死，的确是自己的选择，而且人难免一死。 但是，死要死得其所，因为狼疮病就死，不值得。完全可以好好的活着。而且，我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸，是多么不舍，遗憾，痛苦。

半年之后，2011年5月，太太的病得到控制，我们还回国了。 没重新办婚礼，就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道，虽然她病了，我们也不抛弃，不放弃。不过结婚证上照片，我太太头发还是很少，脸也是肥肥的。那时候入海关，边检对着护照认了大半天我太太，这整容啦，也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的，那时是完全变样了。后来，总是吵吵着要补拍结婚证照片，说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊，方法就是离婚一次，再结一次婚，就能补拍结婚找啦。再然后，就没有然后了。还是那张结婚证。

码了那么多字，汇报一下目前的情况。我们2016年，2019年生了哥哥和弟弟，太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药，用来控制狼疮。该药副作用是，长期使用，超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛，数星星。风湿科医生也认识了14年了，都成为好朋友了。我太太也能跑步，能晒太阳，能旅游，能潜水，能爬山，能做所有白沙能做的事情，而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了，先治病，后享受生活。虽然狼疮病人，总体寿命还是会比正常人少10年左右，但是治愈率90%， 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病，得治。

最后的最后，我想说，在陪太太治狼疮病一年中，我一直有一个信念。就是，我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦，太太变那么丑。其实，她在做一次蝶变，从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光，总会拨云见日。

你和你太太都很棒，你是个好男人

看得很感慨，祝福

祝福这个世界上默默努力的人们

mochifang 发表于 2024-11-19 23:54

我讲一下我家庭的经历。我的太太在2010年12月初被诊断为肾型红斑狼疮。我的家庭医生告诉我这个诊断结果的时候，我记得我当时第一句话就是，医生你没诊断错吧？家庭医生说，稍等，跑进办公室，5分钟后捧着一本厚厚的书，翻开到红斑狼疮诊断这页，给我详细讲了血液诊断指标，C3, C4 抗原指标同时超标，99%是红斑狼疮。我记得我和太太离开诊所，走进电梯时候，我第一想到的竟然是本网络小说，第一次亲密接触。上年纪的人应该记得这个小说，女主就是这个病，最后挂了。

2010年是我和太太结婚那年，我俩四月在美国办了个小婚礼，原本打算12月份回国办正式婚礼的。没想到会得这个病，不想让家里担心，觉得可以撑到回国，回家再说。在起飞前1天，我太太住院了。我和我妈挂电话说，我们回不来了，住院了，得了红斑狼疮。我妈也是晴天霹雳，觉得国内所有都安排好了，就等新郎新娘了，怎么就病了。长话短说吧，后来我办了人道主义加急签证，把丈母娘接到美国，陪太太治病，照顾。

普及一下知识，红斑狼疮是自身免疫系统疾病，简单讲就是身体白细胞不认识身体内正常细胞，然后进行攻击。运气好，攻击皮肤，那就是造成红斑，所谓狼疮就是这么来的。攻击肾脏是最危险的。然后狼疮肾病 还分1-4期，3-4期是最严重的，会导致肾衰竭，真会挂。我太太很不幸，是3和4期的混合，就是最凶险的那种吧。那时，我就想，这新婚就变鳏夫了，运气是多背啊。。。再普及一下，这个病发病率在中国是10万分之30-70。算少见，但还不算罕见病。按照这概率买彩票，我觉得自己应该可以中个2等奖之类的。

然后就是治病。听医嘱是必须的。先是大剂量激素，超大计量，住院期间是静脉滴注了，平时500MG 三次，时间有点远记不太清这个口服剂量，大概是这个数字。大剂量激素的副作用就是，头发掉落，脸变向心型脸。哦，还有高血糖。同时，因为肾脏基本不工作，浑身积水，正常时候我太太100LB，她总挂嘴边，好女不过百。最严重时候，她体重是150LB 上下，比我还重。脚肿得像卡通人物的脚，唯一能穿的鞋子是crocs 拖鞋，还是我的crocs。身体的水就是无处可走，皮肤下到处是水，就积水在那里，看上去半透明得。而且狼疮病人是不能有啥风吹草动，发烧要住院，感冒要住院，血糖高住院，血压高住院。前后6个月，我记得是住院四次，每次还得挂急诊。美国医院急症，大家也知道。不是流血牺牲类的，绝对医生不急的。所以慢性病急症，基本等2-3个小时可以安排床位，就是俩字，折腾。

为啥说听医嘱是必须得。我们的医生在我们看病期间，接触了两个病人。一个华裔20多岁小姑娘，得了狼疮，继续去Vegas 狂high, 然后，突然就不行了，器官衰竭，走了。另一个是老外，杠精，看着激素药品说明书，洋洋洒洒副作用比主要作用多，坚持说哪怕挂了也不吃。最后如他所愿。所以，我看到网上这个安乐死，我其实很想说，人不作，就不会死。当然，这里欢迎有人来喷我。人死，的确是自己的选择，而且人难免一死。 但是，死要死得其所，因为狼疮病就死，不值得。完全可以好好的活着。而且，我是非常不忍心看那段视频中父亲的脸，是多么不舍，遗憾，痛苦。

半年之后，2011年5月，太太的病得到控制，我们还回国了。 没重新办婚礼，就简简单单领了一个结婚证。 我想让太太知道，虽然她病了，我们也不抛弃，不放弃。不过结婚证上照片，我太太头发还是很少，脸也是肥肥的。那时候入海关，边检对着护照认了大半天我太太，这整容啦，也没往反方向整的啊。我太太算是长的很不错的，那时是完全变样了。后来，总是吵吵着要补拍结婚证照片，说是永远的把最丑的给留下了。 我说那行啊，方法就是离婚一次，再结一次婚，就能补拍结婚找啦。再然后，就没有然后了。还是那张结婚证。

码了那么多字，汇报一下目前的情况。我们2016年，2019年生了哥哥和弟弟，太太现在每半年去风湿免疫科检查一次。还在吃一个抗疟疾的药，用来控制狼疮。该药副作用是，长期使用，超过10年会有眼睛的飞蚊症。最近太太会去检查眼睛，数星星。风湿科医生也认识了14年了，都成为好朋友了。我太太也能跑步，能晒太阳，能旅游，能潜水，能爬山，能做所有白沙能做的事情，而且健康幸福的活着。 只是把顺序搞对了，先治病，后享受生活。虽然狼疮病人，总体寿命还是会比正常人少10年左右，但是治愈率90%， 10年存活率85%以上。我太太得病至今也14年了。狼疮它是个病，得治。

最后的最后，我想说，在陪太太治狼疮病一年中，我一直有一个信念。就是，我俩就像在黑暗中编织一道彩虹。别看现在那么苦，太太变那么丑。其实，她在做一次蝶变，从丑陋的毛毛虫变美丽的过程。只要心向阳光，总会拨云见日。

你们掌握了幸福的钥匙

幸福的人生才是真正成功的人生

你们的彩虹一定会绚烂多彩

谢谢您的祝福。我们正能量的生活。

谢谢，就是一个正常家庭，遇到了不幸的事情，勇敢面对就好。

谢谢您的祝福。谢谢！

谢谢您！简简单单，平平安安就是幸福了。

mochifang 发表于 2024-11-20 11:27
回复 426楼 Inferno 的帖子

谢谢您的祝福。我们正能量的生活。

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