Bless! 祝appeal成功，也祝你早日康复！

big bless

帮楼主顶起，华人上这么多人，在Anderson癌症中心上班的也有不少的。 能不能联系下楼主，帮帮他，给他些有益的信息啊？

做为普通话老百姓这贴看的太让人窒息了

lz加油 有孩子的人真的舍不得抛下孩子希望尽可能陪伴他到将来 祝你成功

帮楼主顶起，华人上这么多人，在Anderson癌症中心上班的也有不少的。 能不能联系下楼主，帮帮他，给他些有益的信息啊？

hellohappy 发表于 2023-07-26 15:01

+1 有安德森的吗？ 帮帮楼主吧！

楼主不容易，谢谢信息，存着怕以后用上。

我家医疗系统的，也对美国的医疗体系又爱又憎，可能世界上就没有一个完美的体系吧。对于急病来说，我自己的经验是特别快，特别是人命关天的急病，可以很快排上队做手术。我娃当时就是人命关天的急病，从去儿科医生到最后送到我们这里最好的医院开完刀就一个礼拜。但是对于慢症你就慢慢等吧。我婆婆去年发现乳腺癌到最后开刀等了6个月🥲我家还是去打了招呼的，当然我们等的是口碑最好的外科医生。后来见到外科医生，我们抱怨怎么要那么久 人家说这个病发展很慢的，老人家已经带癌几年了，不差这几个月。

保险公司是很黑，最好的保险就是Medicaid，我娃住院时发现一大半孩子都是Medicaid 治疗完全跟我们一样，住同样的病房。我们还要付out pocket，人家一分钱不出，连孩子都不咋看。但同样的病我看国内论坛，没钱看病的娃基本都去世了，很是可怜。这点来说美国医疗体系还是人性化的，穷人富人都能看得了病。

楼主不是为了自己在活，祝福你不用当小白鼠

Irisblue19 发表于 2023-07-26 14:05

不会做小白鼠。医生也讨厌看到我，要求的各种检查，跟医生讨论药品，医生都神烦。大多数医生是庸医，what do you expect? 医生自己生癌，放弃治疗回家的很多。有病得自己做一堆research，去pubmed读papers，有的病人比医生都厉害。

生老病死见多了，坦然面对死亡。我也较自私不会为别人而活，但走到最后总是得拖累别人的。

祝福楼主！能问一下楼主是怎么发现自己的癌症呢？

不久前有个帖子说可以当研究对象去做免费的low dose CT，这种值得去做吗？

还有就是想请问一下那个disability的insurance怎么买呢？是不是必须健康的时候才能买？

liumajia 发表于 2023-07-26 13:53

是非小细胞肺癌。

我是因为一只耳朵疼，查来查去，说是可能胃酸，先做了个胃镜，结果说没啥大病变，开了些OTC药。

结果还是没消停。继续找ENT查。然后排除一个，等下一个scan的批准，再次预约，。。。折腾好了好几个月，最后一次说批准了查食道扫描，结果发现好一片阴影。

那个ENT很负责，一看到结果立马打电话让我去他的office，紧急塞进去，问我是不是肺结核TB，然后给推荐到他朋友🫁可医生那儿。那个是犹太人，但是非常快，立马让我检查一堆东西，第三天就气管镜，然后过了几天确诊。立马又给我order 了CT.

从此以后，一个月内我门至少做了三次其他拍片，做了两个穿刺，等到了两个DNA检测结果（一个血检，一个免费血检），看了好个专科医生。碰到的医生，除了一个很差外，都很不错，但是也不妨碍关键的好医生给误诊分期。那一个月，就像打仗。老婆情绪崩溃了，岳母家也着急，找到了一堆骗子中医神医，国内的三弟帮着去找人伪。我从小即使根深蒂固“听天由命，富贵在天”那种思想，高中大学国内研究生同学这里博士生期间同学纷纷因故早逝，经历多了，也就自己坦然。

只是10来岁的小娃，刚在操场和同学伙伴们练完小提琴，准备向我走过来乘车回家。听到我在蹲着接电话，小跑过来问我，... “Are you kidding?", 我说真的，他立马抱着我头，哇大哭 “Daddy, I am really sorry for you... , 然后最后一句 ”I will be strong” 停住哭泣 ，站起来着拉着我在草地上走向车，我感觉他突然长大了（当然只是一时spike，现在他还在我们还在吵闹纠缠中成长，大大咧咧的，又很敏感的的娃）。坦然不成，只想陪他多一年是一年，希望能看到他真的自律懂事了，让妈妈不再很操心了，就好！

我爸爸也刚刚确诊肺癌晚期。他头疼到晕倒，送医后才发现是脑瘤。第二天就动手术切除，告之是从肺长上来的癌。

目前隔两天都往医院跑，医生说有靶向药，还可以加入trial。

祝福楼主！希望楼主和我爸爸的治疗都能顺利！

wtjan 发表于 2023-07-26 13:55

如果有EGFR靶向药，是最幸运的，至少三四年和正常人没区别。

祝福你爸！

小细胞癌或了五年，太牛了。

我是卡博给用满了6次（一般四次，很多人4次都坚持不了），后来骨髓移植就好不了了。

公用马甲39 发表于 2023-07-26 14:41

我爸16年2月份第一次化疗，卡铂，6次， 17年夏天复查肿瘤有长大，又化疗6次，不是顺铂就是卡铂，他在北京肿瘤医院治疗，这两次化疗每次都住院一个星期，慢慢滴药，因为心脏不好，不能手术，卡铂如果有效，据说过了6个月就可以再用，但是如果副作用太大，最好别用了。我爸2020年4月份还能自己在饭桌吃饭，说自我感觉良好，还能带着氧气，自己做他想吃的（他想吃的食物我不会做，他嫌我做的不好吃），但是加拿大医生要他去做CT，发现肿瘤又有点点长大，又接着用第二线的化疗药物化疗，在加拿大过了四个月就去世了，我现在非常后悔让他20年4月份之后又有化疗，如果没有最后一次化疗，也许不会走的这么快。

根据我的经验，完全相反。

正是因为保险，很多小的独立lab活不下去了，越来越集中到大医院，然后就越能通过医疗保险吸血。

我看过太多的医院了

sleep study, 10家年前，医院一夜3000多美元，小独立facitliy条件好多了，800多美元。都是保险公司的定价。

PET CT， 独立机构1300多美元，UC 大学教学医院 8000多刀。

。。。

有了保险制度，大的医疗机构占便宜。你关心价格吗？

现金价格，一般比保险价格稍微便宜10%左右没问题。你以为小诊所和医疗保险公司打交道花费少啊？

是非小细胞肺癌。

我是因为一只耳朵疼，查来查去，说是可能胃酸，先做了个胃镜，结果说没啥大病变，开了些OTC药。

结果还是没消停。继续找ENT查。然后排除一个，等下一个scan的批准，再次预约，。。。折腾好了好几个月，最后一次说批准了查食道扫描，结果发现好一片阴影。

那个ENT很负责，一看到结果立马打电话让我去他的office，紧急塞进去，问我是不是肺结核TB，然后给推荐到他朋友🫁可医生那儿。那个是犹太人，但是非常快，立马让我检查一堆东西，第三天就气管镜，然后过了几天确诊。立马又给我order 了CT.

从此以后，一个月内我门至少做了三次其他拍片，做了两个穿刺，等到了两个DNA检测结果（一个血检，一个免费血检），看了好个专科医生。碰到的医生，除了一个很差外，都很不错，但是也不妨碍关键的好医生给误诊分期。那一个月，就像打仗。老婆情绪崩溃了，岳母家也着急，找到了一堆骗子中医神医，国内的三弟帮着去找人伪。我从小即使根深蒂固“听天由命，富贵在天”那种思想，高中大学国内研究生同学这里博士生期间同学纷纷因故早逝，经历多了，也就自己坦然。

只是10来岁的小娃刚在操场和同学伙伴们练完小提琴准备想我走过来乘车回家，听到我在接电话，小跑过来问我，... “Are you kidding?", 我说真的，他立马抱着我头，哇大哭 “Daddy, I am really sorry for you .：然后最后一句 ”I will be strong” 停住哭泣 ，站起来着拉着我在草地上走向车，我感觉他突然长大了（当然只是一时spike，现在他还在我们还在吵闹纠缠中成长，大大咧咧的，又很敏感的的娃）。坦然不成，只想陪他多一年是一年，希望能看到他真的自律懂事了，让妈妈不再恨操心了，就好！

公用马甲39 发表于 2023-07-26 15:18

楼主，你肯定会很快恢复的！祝福你！

家里两个癌症病人，这么多年一直在治疗，在国内参加了病友大群。认识全国各地的病友，没有上万也有几千。地方医保千差万别是事实。不讲体制内外和职工医保，农合保，是农民行了吧！江浙可能都能报到90%。中原可能就是30%。医保目录也不同。但，有一说一，我想说的重点是，就算保险赔付少、国内医疗价格并不高，不像美国是个天价药，没医保自己没法自付。国内这么多病友、也没见几个卖房子离婚破产的。都能治疗下去，就算要自费药。家里凑凑，也都能扛过去。美国这里破产的最大因素就是生病。认识一个nasa 工程师，得了一样的病，最后没办法了只能离婚把房子财产都给了老婆，自己去拿白卡了。

chilinvision 发表于 2023-07-26 14:12

是的，国内化疗这些一年20万人民币到顶了。还是用了一些不贵的进口药的。

美国，常规化了，安德森呢一年一个病人平均50-60万，美元。

药品价格都是跟政府谈的吧，发展中国家的价格就是便宜很多。美国自己的制药公司，结果卖给美国人是最贵的。

minijing 发表于 2023-07-26 14:22

是这样的。中国作为发展中国家，美国要在中国最多上线是 美国国内价格的一半。

实际上，还是太贵了，小目标家庭除外，国内病人基本上都吃印度仿制药。缅甸版，珠峰版本。。。。

说保险好的，你能保证得了病不会被公司开掉吗?

RedCrayon 发表于 2023-07-26 14:24

开除不开除是一个问题。不同的病不一样的报销条例是另一个问题。

平时的小病常见病都报销的很痛快。有了大病，比较贵的治疗和药物，就各种要求pre authentication ，才可以报销。

然后各种不符合条件deny。

就是最后批准，也需要漫长的procedure.真的急病就耽搁了。

是非小细胞肺癌。

我是因为一只耳朵疼，查来查去，说是可能胃酸，先做了个胃镜，结果说没啥大病变，开了些OTC药。

结果还是没消停。继续找ENT查。然后排除一个，等下一个scan的批准，再次预约，。。。折腾好了好几个月，最后一次说批准了查食道扫描，结果发现好一片阴影。

那个ENT很负责，一看到结果立马打电话让我去他的office，紧急塞进去，问我是不是肺结核TB，然后给推荐到他朋友🫁可医生那儿。那个是犹太人，但是非常快，立马让我检查一堆东西，第三天就气管镜，然后过了几天确诊。立马又给我order 了CT.

从此以后，一个月内我门至少做了三次其他拍片，做了两个穿刺，等到了两个DNA检测结果（一个血检，一个免费血检），看了好个专科医生。碰到的医生，除了一个很差外，都很不错，但是也不妨碍关键的好医生给误诊分期。那一个月，就像打仗。老婆情绪崩溃了，岳母家也着急，找到了一堆骗子中医神医，国内的三弟帮着去找人伪。我从小即使根深蒂固“听天由命，富贵在天”那种思想，高中大学国内研究生同学这里博士生期间同学纷纷因故早逝，经历多了，也就自己坦然。

只是10来岁的小娃刚在操场和同学伙伴们练完小提琴准备想我走过来乘车回家，听到我在接电话，小跑过来问我，... “Are you kidding?", 我说真的，他立马抱着我头，哇大哭 “Daddy, I am really sorry for you .：然后最后一句 ”I will be strong” 停住哭泣 ，站起来着拉着我在草地上走向车，我感觉他突然长大了（当然只是一时spike，现在他还在我们还在吵闹纠缠中成长，大大咧咧的，又很敏感的的娃）。坦然不成，只想陪他多一年是一年，希望能看到他真的自律懂事了，让妈妈不再恨操心了，就好！

公用马甲39 发表于 2023-07-26 15:18

祝福你，对于这个病我也是主张要折腾，折腾了还会有一线生机。想问问你是什么时候查出来的，之前体检有做low dose那个ct体检筛查过吗。这次covid，我爸妈都去检查拍片，有认识人查出诊断早期的，然后我妈查出小结节一直要随访。国内筛查挺普遍辐射量也不高，这边不普及做，我在想是不是让家庭医生给做一个检查检查，不知道保险会不会批。

Goldman Jonanthan

不过我特意回去拜访了他，给他说了这个PET CT vs CT，在小size不能直接比较的事，不知道他是否记住了。

公用马甲39 发表于 2023-07-26 10:12

天，原来是他。他是我多年的合作者。。。本来以为你看得是Eddie Garon. 实话说我觉得Garon 比较好一些 但是Jonathan 也算是经验丰富的医生了

回复 46楼公用马甲39的帖子

祝福奇迹出现，希望楼主可以实现愿望。

想咨询您个问题。我也因为得病，在用公司提供的long term disabiity。最近这个long term 保险公司也要求我申请social security disability。他们找律师代理。如果批了的话，保险公司就会降低他们给我的payment。我之前没想到过我小孩儿也可以申请benefit。根据您的经验，我是不敢相信保险公司指派的律师了。他们肯定也会想办法把小孩儿的钱也算到我头上的。请问小孩儿需要单独申请，还是律师给我我申请的时候就会把小孩儿的也顺便申请？如果自己可以申请的话，那就可以选妈妈当payee了。

ElvisTX 发表于 2023-07-26 14:50

对。你的必须用它的律师申请。应该是是免费的。让律师给搞吧。

但是，小孩子的申请，千万不要让保险公司律师插手。自己申请很容易的，只要证明亲子关系就可（oath签字即可）

在为小孩子申请之前，把公司的plan certificate 要过来仔细读一下，有很多坑。

我爸16年2月份第一次化疗，卡铂，6次， 17年夏天复查肿瘤有长大，又化疗6次，不是顺铂就是卡铂，他在北京肿瘤医院治疗，这两次化疗每次都住院一个星期，慢慢滴药，因为心脏不好，不能手术，卡铂如果有效，据说过了6个月就可以再用，但是如果副作用太大，最好别用了。我爸2020年4月份还能自己在饭桌吃饭，说自我感觉良好，还能带着氧气，自己做他想吃的（他想吃的食物我不会做，他嫌我做的不好吃），但是加拿大医生要他去做CT，发现肿瘤又有点点长大，又接着用第二线的化疗药物化疗，在加拿大过了四个月就去世了，我现在非常后悔让他20年4月份之后又有化疗，如果没有最后一次化疗，也许不会走的这么快。

Beautifulday8 发表于 2023-07-26 15:22

这就不好说了，毕竟二线化疗药物有效性对比一线的差很多。你也不要后悔，说不定不化疗的话也是这个时间走的。