公用马甲45 发表于 2024-03-11 13:24

我之前被医生诊断为脊柱关节炎，类似于强直性脊柱炎。一直遵医嘱激素和消炎药服药。最近又开始疼的很厉害，非常难受，也没有人可以说，疼的很久没有睡好了。经常觉得活着太痛苦。想知道美国的姐妹有没有免疫系统疾病的问题，我们是不是也可以一起建个群之类一起讨论。

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肉桂消炎症，姜黄粉也行

患有 自身免疫性萎缩性胃炎 & 自身免疫性恶性贫血 的飘过

公用马甲45 发表于 2024-03-11 14:10

谢谢我肠胃不好，很多东西不能吃。吃一点粗粮都胃疼好久

好多自体免疫问题是肠胃疾病造成的。推荐GI Map test看下有没有肠胃基本问题，有的话是啥怎么处理。

hope 发表于 2024-03-11 14:13

可以去读读 the immune system recovery plan 这本书，不一定完全按书做，但是可以对食物对身体，尤其是免疫系统影响有个概念。我之前也肠胃不好，调整饮食后就好了

mark

今天确诊了强直性脊柱炎，已经反反复复疼了五六年了，最厉害的时候在床上翻不了身，现在发展到胸腔疼，深呼吸整个胸腔都疼

求入群

Bless! 我的合作者也是类似的疾病，感觉好suffer啊

求入群，正在等待见专科。

妹妹吃的什么药啊？我也是干燥综合症，不过我的医生也没建议我吃药，看完了，得出结论也没有下话了

能问一下你是怎么诊断的吗？我口干好几年了，也有关节痛，两年前突然极度口干家庭医生那里开验血单ANA 1：40， 见了一个年轻的rheumatologist只看了一下我的眼睛和张开嘴看了一下，就说你不是干燥症，说什么不给我进一步验血。这两个月因为旅行发现腿脚上有少量紫癜，又去验血血小板凝血正常，ANA阴性，家庭医生这里就不给验了。我约了一个rheumatologist还要等待。我看国内都是什么风湿免疫十几项的验血，这边我的家庭医生那里就坚持ana阴性就不能验了。

看上去妹妹还没有用biologics treatment such as Humira. 这些抗体药很对症，等见到医生了，开药，会好起来的。我一个朋友二十几得了这个病，biologics 用量很低，他就一点症状都没了。

头痛医头，脚痛医脚

公用马甲45 发表于 2024-03-11 13:24

我之前被医生诊断为脊柱关节炎，类似于强直性脊柱炎。一直遵医嘱激素和消炎药服药。最近又开始疼的很厉害，非常难受，也没有人可以说，疼的很久没有睡好了。经常觉得活着太痛苦。想知道美国的姐妹有没有免疫系统疾病的问题，我们是不是也可以一起建个群之类一起讨论。

我特别理解这种觉得活的太痛苦的心情。。 。要不在不疼的时候多干点开心的，吃点好吃的，然后不高兴的时候去期待下一次开心的时候。。

sydzsw 发表于 2024-07-01 08:36

今天确诊了强直性脊柱炎，已经反反复复疼了五六年了，最厉害的时候在床上翻不了身，现在发展到胸腔疼，深呼吸整个胸腔都疼

我印象里这个病多数是男生得啊。你这症状，我好像也有，难道我也是？

同求进群

求进群

Brill0703 发表于 2024-07-01 10:54
回复 30楼 llcyllcy 的帖子

能问一下你是怎么诊断的吗？我口干好几年了，也有关节痛，两年前突然极度口干家庭医生那里开验血单ANA 1：40， 见了一个年轻的rheumatologist只看了一下我的眼睛和张开嘴看了一下，就说你不是干燥症，说什么不给我进一步验血。这两个月因为旅行发现腿脚上有少量紫癜，又去验血血小板凝血正常，ANA阴性，家庭医生这里就不给验了。我约了一个rheumatologist还要等待。我看国内都是什么风湿免疫十几项的验血，这边我的家庭医生那里就坚持ana阴性就不能验了。

我看网上说，ANA这个指标如果阳了，未必得了，但如果得了，不可能阴，所以就不会再接着查了。会不会是别的病？