实在憋不住，关于隔壁楼主说，所谓“不治之症”值不值得捐款，我仅仅代表我自己（我捐了隔壁的安安姑娘），给几个正面回答，供你们思考反驳等等。

已经准备好接板砖。

（1） 关于每刀钱能治多少人命多少年限，和关于使用pharmacoeconomics指数的问题。
据我浅薄理解，很多指数的产生，是因为需要manage的钱太多了，需要review的case太多了，才计算的。

也就是说，如果你manage一个大的慈善基金，每年要review3千个case，实在无法做到面面俱到一碗水端平。那么你用一个指数：每刀救助生命年限，来进行统一计算，我会觉得你非常尽职，简直5星级的科学manage。

如果就1-2个case，个人也就捐个几十几百刀，也非推广使用这种大规模机构才用的指数，我觉得强迫症有点厉害。

举个不恰当例子。你用公家钱采买一万卷手纸，用十个coupon我觉得你尽职尽责。我就用自己钱买一卷手纸，你还冲上来说你咋不叠加十个coupon？

（2） 关于投资她这条命是否值得的问题

我个人觉得，投资的不仅仅是她的命，更多投资的是她这个人。她是一个能让人看重的人。

我这么说，不仅仅是因为她的学历，她的坚强blah blah。我喜欢她写的文章。

淡定，有逻辑，叙事清楚，表达了感情，但也没过分煽情。我相信文如其人。说句政治不正确大实话，生命虽然都可贵，但每个生命的重量是不同的。

她如果能活着，一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。【这句话政治十分不正确，我已经准备好了接砖】。

（3） 关于她家是否已经“倾家荡产”的问题。

对于现在在有医疗保险的情况下，觉得花医药费不多的同学，恭喜你们，你们是incredibly healthy，肯定没做过大的治疗，不知道obamacare之后deductible涨了多少，copay涨了多少。

我最近有点小毛病，照了个腹腔CT（包含contrast）。deductible和copay下来是300多。

有些人肯定质疑，我买了便宜保险。我告诉这些同学，我买的是学校里最好最贵性价比最高的保险，连校长跟我都是一个保险。

安安生病这两年，是实行了obamacare的两年。她这么大的病，所做的检查和各种七七八八的medication，在最好的医疗保险情况下，一个月deductible和copy能达到小一千，我完全相信。

再加上以往两次大手术，再加上来回辗转，食宿路费等等，他们30出头的小夫妻，还读了那么多年博士，已经花了好几万刀，已经穷尽了自己积蓄，我完全相信。

至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本，贴补多少，才能轮到大众来救助，对我并不重要。

对我的价值观来说，成年子女和父母就是两家人。她和她丈夫是一家，只要他们夫妻已经山穷水尽，我觉得这个经济状况就已经交代的不错了。

（4） 关于安安选择的问题, 和疗法靠谱不靠谱的问题

大家都可以见到，安安是一个非常聪明，well-educated，well-informed的人。

同样，她丈夫也是有博士学历的人。他们夫妇对于这件事的研究和思考，不会比我们任何一个人少。

我不太相信我们论坛几个人，能有啥惊世才华，人家水平这么高的两口子想了两年的问题，我们能瞬间比他们还透彻。

所以我相信他们的判断

（5） 关于我们觉得自己是否捐点钱就高大上，或者期待回报的问题

我承认我自己很穷逼。

你要让我捐个几千，我都期待回报。但是这点钱，完全不影响生活质量。比如我最大开销就是买书，只要这两个月不买了，找同学和图书馆借几本，这钱就回来了，完全不影响生活质量。还环保了。

（6） 关于这件事和康妈那件事，以及前些日子有个美眉死了老公来华人募捐的区别

这区别不仅仅在于是否骗捐，还在于那两个是没有自立能力的人让我们救穷，而这件事是救急。

安安如果没得病，混的是相当好，她绝对是那种一辈子不需要人帮忙的人。

她这样一直自强的姑娘，如今如此低头，也是忍了巨大的痛苦和无奈。这种和康妈那种从来不赚钱，一心想伸手的人能比吗？

（7） 关于是否前沿性的research study一定有funding的问题

和很多美眉想象的不一样，federal funding给translational study的科研经费分配，不仅仅是按research的质量，而且经常是按病有多么常见，也就是public health impact来决定的。

治疗罕见病的医生和项目，很难拿到public funding。也使得做罕见病研究的人非常少。

这是申请过federal translational research funding的人都知道的事情，罕见病是很无奈的现象，不仅仅保险常常不cover，research funding也基本没有

最后我想说，以安安的能力和才华，她如果没生病，轮不着我替她辩论这么多。

我不是谁，也跟她从不相识。她现在身染重病，估计没法澄清账目这些问题，我就长篇累牍说两句，正面回答一下隔壁楼主的问题。





Gilda 发表于 12/14/2015 10:38:51 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70057762#70057762][/url]

单纯回复insurance那一点，insurance 是每年算out of pocket maximum的。也就是一年最多负这么多。。。你看一次，可能很贵，300， 1000都有可能。可是一直看，负到这个maximum就不用再付了。这个maximum大部分保险一家人是在5000 ~ 10000。所以单说看一次ct多少钱并不能justify
pqrs 发表于 12/19/2015 11:57:49 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70123823#70123823][/url]

捐不捐个人选择吧。这几天有几个帖子看的人难受的是：有些人一直坚持不懈日以继夜地告诉大家----不要捐啊不要捐啊这是骗捐。

捐的人都说的是为什么我愿意捐。而那几个帖子给的理由实在太无聊了（比如安安不够惨，有比她更惨的更需要帮助），这也罢了，爱说是人家自由。关键他们的目的不是在阐述自己为什么不捐，而是一直在阻止别人捐。没法理解这种精神头。另外，我没捐，个人倾向于捐白血病儿童，这是我的个人选择，可我也不会一直告诉别人白血病儿童比安安惨所以她不需要钱这是骗捐不要捐你们太傻了。


zhuquedajie 发表于 12/21/2015 5:28:57 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70148013#70148013][/url]

捐钱不捐钱 都是个人选择

没必要互相judge

现在Gilda走公知路线？？
flowereat 发表于 12/14/2015 1:45:08 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70060303#70060303][/url]

楼主，你能不能update一下？ 这捐的钱到底能否到安安的手上呢？ 只要能够到安安的手上，无论她如何用，都没问题。。。楼主你既然开贴了，就好人做到底啦！谢谢

祝楼主圣诞快乐！
WC1999 发表于 12/20/2015 10:09:11 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70139607#70139607][/url]

单纯回复insurance那一点，insurance 是每年算out of pocket maximum的。也就是一年最多负这么多。。。你看一次，可能很贵，300， 1000都有可能。可是一直看，负到这个maximum就不用再付了。这个maximum大部分保险一家人是在5000 ~ 10000。所以单说看一次ct多少钱并不能justify
pqrs 发表于 12/19/2015 11:57:49 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70123823#70123823][/url]

嗯, 而且你说自己愿意捐就是劝捐甚至骗捐，再多说两句就是职业骗捐，还带提成的那种，然后生给你打包组一团儿，叫职业骗捐组织。

leisbb 发表于 12/21/2015 6:40:54 PM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70148676#70148676][/url]

单纯回复insurance那一点，insurance 是每年算out of pocket maximum的。也就是一年最多负这么多。。。你看一次，可能很贵，300， 1000都有可能。可是一直看，负到这个maximum就不用再付了。这个maximum大部分保险一家人是在5000 ~ 10000。所以单说看一次ct多少钱并不能justify
pqrs 发表于 12/19/2015 11:57:49 AM [url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70123823#70123823][/url]