这个小孩的经历和板上波士顿那个娃的经历基本一样。先化疗摧毁自身免疫系统，再骨髓移植希望重建免疫系统。但是整个过程太过rough，看起来亚裔娃不能survive到最后一步。板上的耗子曾经劝过波士顿娃妈妈不要做医院要求的那一套，基本上板上是一面倒的批耗子。我其实当时就觉得耗子说的有道理。现在波士顿娃也不来update，不知道如何了，希望是好转了
xiaoqiu123 发表于 2023-04-09 18:27
我公公几年前查出来肺癌晚期，分型，按照医生设计的癌症治疗方案，只做了化疗第一期，在等做第二期的时候就迅速恶化，住院，几天之内去世。这是北京最好的肿瘤医院。
个人认为这不是美国医生的锅，也不是什么亚裔娃挺不过去化疗。而是这套治疗办法，它就是这样。
但是作为一般的父母或普通人，并没有勇气抛弃主流治疗方案。选择非主流的治疗方案比如中医，身为一个铁杆中医粉丝，知道中医的水更深，普通人根本没办法分辨，更难。
我公公几年前查出来肺癌晚期，分型，按照医生设计的癌症治疗方案，只做了化疗第一期，在等做第二期的时候就迅速恶化，住院，几天之内去世。这是北京最好的肿瘤医院。
个人认为这不是美国医生的锅，也不是什么亚裔娃挺不过去化疗。而是这套治疗办法，它就是这样。
但是作为一般的父母或普通人，并没有勇气抛弃主流治疗方案。选择非主流的治疗方案比如中医，身为一个铁杆中医粉丝，知道中医的水更深，普通人根本没办法分辨，更难。
弹指芳华 发表于 2023-04-09 19:00
貌似故事里的孩子不是癌症。搞半天当是癌症治了？
故事里说了，史丹福醫院並沒有治愈類似問題的病例。还威胁告人家家属虐待。。。
你太想当然了。
这是个儿科病人，需要有儿科训练资质的人治疗。
不是是个医生就自动有治疗病人的资质的。
我没有受过儿科专科训练，就没有治疗儿科病人的资质。我对儿科病人的治疗意见，儿科治疗团队完全可以无视。
这个求捐款帖子里的很多信息都是opinion, 不是fact. 你把中医的医生执照和辛辛那提医生的执照拿出来，再来批评斯坦福治疗团队不接受具有治疗权限医生的意见，我一定支持你。
这个小孩的经历和板上波士顿那个娃的经历基本一样。先化疗摧毁自身免疫系统，再骨髓移植希望重建免疫系统。但是整个过程太过rough，看起来亚裔娃不能survive到最后一步。板上的耗子曾经劝过波士顿娃妈妈不要做医院要求的那一套，基本上板上是一面倒的批耗子。我其实当时就觉得耗子说的有道理。现在波士顿娃也不来update，不知道如何了，希望是好转了
xiaoqiu123 发表于 2023-04-09 18:27
波士顿娃的事情我也follow过，老实说，他们的骨髓移植是没有办法中的办法，属于试验性质的疗法。那个病是基因病，是没有根治的方法的，如果失败只能说明人类医学水平的极限就在这。这个CAEBV也一样，只有化疗+移植这一个已知的治疗手段，但是很多人都撑不过去，就像很多白血病人没到移植就因为并发症死亡一样。医生做决定都要衡量risk vs benefit，没有100%安全的选择，更何况绝症就是绝症，谁来了也没办法
eb西医没法治，我就是中医治好的，第一次治疗就迅速好转，一个月痊愈
貌似故事里的孩子不是癌症。搞半天当是癌症治了？
故事里说了，史丹福醫院並沒有治愈類似問題的病例。还威胁告人家家属虐待。。。
xiaoyiyue 发表于 2023-04-09 19:06
说是某种特别罕见的血癌。我的理解是，现代科学对人类的理解很有限，治疗的路数就是得首先往某个已知的病上去靠，靠不上就没办法，能勉强靠得上就按那种病的治疗路数走。Jonathan这个感染了ebv然后导致的病，感觉就是勉强往血癌上靠的。
Jonathan这个case最大的教训就是明显2针疫苗以后孩子就有症状，还看了医生，医生说和疫苗没关系，还打了第三针。第三针以后就麻烦了。人还是要follow自己朴素的直觉，而不是应该迷信某个医疗系统或主流说法或医生。至于他得了那么重那么罕见病，之后的治疗，其实没办法争辩了，不论是用Stanford还是中医，结果都没有大差。
哎，这个EBV到底是个什么可怕的病毒？是从外部感染的吗？怎么预防啊。疫苗会激发病毒发作吗？
哎，这个EBV到底是个什么可怕的病毒？是从外部感染的吗？怎么预防啊。疫苗会激发病毒发作吗？
star1991 发表于 2023-04-09 19:31
你自己搜一下就知道了。EBV是一个非常常见的病毒，根据CDC网站，90%的成年人体内有抗体。大部分人感染了EBV都没有什么症状，而那么多人有抗体，说明绝大部分人在不知不觉的情况下感染并好了。有约1/4g感染EBV的年轻人说是会得mono，但是mono好像也靠休息+自愈。估计是三针疫苗somehow极大的削弱了他的免疫力，才会导致这么mild的病毒对他的身体有毁灭性的伤害。
西雅图儿童医院要杀我家娃
给的诊断建议是可能自免疫系统问题
德州贝勒竟然测基因真的把这个排在第一位的可能。
而他的代谢病最普通的致病突变给藏了起来。
后来辛辛那提给测免疫没有问题。
免疫不足是因为肝病
但自免疫没有问题
美国医疗做假那是根子上都黑心黑肺了。
跨州帮着杀人。
那个眼睛出问题的孩子是因为代谢不了特别长的脂肪链。。可能清淡的中国饮食没有问题。可是油腻的西方饮食会是慢性毒药。
西雅图儿童医院谋杀我家娃就是给的高于他处理能力的脂肪。医院确信这种脂肪能让他慢性中毒。在我们同意肝移植情况下才放出来。医院之邪恶不是普通人能想象的。
所谓标榜自己是医生的各位就算了
美国医生从自以为是天使到毫不留情谋杀婴儿，这个切换任何医生都没有问题，分秒之间。
跟美国医生呆一起比杀人犯危险。
美国医生的话真心不如屁。
耗子的娃也是基因缺失，和波士顿娃非常类似，就是缺失的基因位点不同。耗子就放弃西医治疗，带回家饮食控制。到现在还好好活着。当时耗子力劝那个妈妈
Jonathan这个case最大的教训就是明显2针疫苗以后孩子就有症状，还看了医生，医生说和疫苗没关系，还打了第三针。第三针以后就麻烦了。人还是要follow自己朴素的直觉，而不是应该迷信某个医疗系统或主流说法或医生。至于他得了那么重那么罕见病，之后的治疗，其实没办法争辩了，不论是用Stanford还是中医，结果都没有大差。
弹指芳华 发表于 2023-04-09 19:24
明显就是疫苗导致免疫系统乱掉了
哎，这个EBV到底是个什么可怕的病毒？是从外部感染的吗？怎么预防啊。疫苗会激发病毒发作吗？
star1991 发表于 2023-04-09 19:31
疫苗不是直接激发病毒 疫苗是把自己的免疫系统搞乱了 打的越多免疫系统出问题的几率越大 很多副作用其实都是免疫系统紊乱导致的 这个病毒被激发是免疫出问题的结果之一罢了 各种个样的副作用
回复 233楼crab7的帖子
我回家治疗的办法就是西医的办法。
但是医院的医生不建议这样， 说控制饮食孩子会得其他营养不良病。
西医书上的确是控制饮食治疗。但是医生要杀人， 那就否定你的代谢情况就行了， 不承认， 然后打着为了你的借口谋杀婴儿。 不同意， 还派儿童保护组织来家里抢婴儿。
政府是帮助大医院杀人的。 别做梦帮你了。
当你不同意的时候， 医生就开始怀疑你知道它干坏事了，
这个时候其实已经是生死搏斗了，， 因为医生比你清楚的多。。 你想想多危险。 很多人发现想离开的时候已经走不了了
你自己搜一下就知道了。EBV是一个非常常见的病毒，根据CDC网站，90%的成年人体内有抗体。大部分人感染了EBV都没有什么症状，而那么多人有抗体，说明绝大部分人在不知不觉的情况下感染并好了。有约1/4g感染EBV的年轻人说是会得mono，但是mono好像也靠休息+自愈。估计是三针疫苗somehow极大的削弱了他的免疫力，才会导致这么mild的病毒对他的身体有毁灭性的伤害。
弹指芳华 发表于 2023-04-09 19:40
是的 这就是为啥打的针数越多越容易病各种流感啊 rsv啊 本质都一样 就是免疫系统不行了 扛不住了
其实人体每天都有无数的病毒和细菌 免疫系统好的时候都没事 就是不会有症状。疫苗一针一针的打 越打免疫系统越糟 不仅仅是新冠的毒针 其他疫苗也都对免疫系统有影响。
谁会仔细去看入院时发的纸。我最近半年来给我爸治病，住过多少次医院，也只是上周才被告知有这么一个option。也是在我们问了之后。更别说医院会千方百计说服你不要走AMA，有时候会把风险说得比较大。当然，到要采取AMA的地步，那是肯定有风险的。要家属联系好另一家才转出院，要求太高。家属被吓回去，怕落得没有医院治，不敢乱动也不是没可能。
希望多点普及医疗系统的选择。医院都是从系统出发，教条，其实不在乎病人。对他们来说病人只是他们碰到的一个病例，只要照书治，他们没责任就行。你只是one of many,是他们工作的一部分。不像家属，那是100%。 一定要多问，多讨论，不要怕质疑医生。
btmofocean 发表于 2023-04-09 17:30
没错 现在太多人迷信医生 迷信权威 其实医生也是人 人性的弱点一个也不会少
以前我还是很信任美国医生的.这三年,真是让人大跌眼镜.就拿hualihu这位层主来说巴,要是以前,我肯定认为他是乱说的.见识了covid期间医护人员的不要脸后,我觉得一切都有可能.
kim2022 发表于 2023-04-09 17:49
没错 一样一样的 还有cdc FDA 以前多么响当当令人敬佩的名字 现在发现最邪恶就是他们
我觉得spike protein很有可能本身就有治病性.本来一个人得covid的机会还是有限的,大多就得了一俩次,(当然也有集全了的,但是少数), vac打的人少则俩三针,多的有五六针.得covid是被动得的,vac是有选择的,可以避免的.当然有人相信vac,我想这些人自己打就好,如果强迫别人打就很邪恶了.
kim2022 发表于 2023-04-09 12:51
没错 就是这个道理 而且自己就算最后得了 获得的免疫也是整体免疫 并且病毒最后会被免疫系统消灭 而疫苗 一是免疫是是基于病毒的一个片段 而且mrna进了身体源源不断的产生突刺蛋白。
